Programme ose 2050 : lancement d’une 2ème consultation citoyenne visant à créer un scénario de science-fiction sur l’hyper-personnalisation des soins

OSE 2050 est un programme de prospective visant à mieux faire face aux transformations profondes du système de santé (vieillissement de la population, hausse de la prévalence des maladies chroniques, essor du numérique et de l'intelligence artificielle…). Il repose sur une approche inédite visant à construire des scénarios d’anticipation associant des experts, des professionnels de santé, des citoyens et des auteurs de science-fiction. L’objectif : mettre en discussion des hypothèses de transformation de notre système de santé, confronter les points de vue et éclairer les choix et les politiques publiques à venir.

Pour sa première saison, le programme est consacré aux impacts du numérique sur l’offre de soins à l’horizon 2050. Un des sous-thèmes traités interroge la question de l’hyper-personnalisation des soins. L’hyper-personnalisation en santé consiste à adapter la prévention, le diagnostic et les traitements aux caractéristiques uniques de chaque patient (génétiques, environnementales, comportementales). Elle permet d’aller jusqu’à concevoir des thérapies ou médicaments sur mesure, afin d’améliorer l’efficacité des soins et de réduire les effets indésirables. Cette thématique sera traitée dans le scénario construit avec les citoyens et avec le soutien de l’autrice de science-fiction Ketty Steward.

Ouverte du 23 mars au 12 avril la première consultation citoyenne a permis de collecter la contribution de plus de 1100 personnes et 8 000 verbatims sur leur perception, leurs attentes et leurs craintes autour du concept d’hyper- personnalisation des soins, pour comprendre comment ils se projettent dans un futur d’une santé hyper- personnalisée.

Ce que cette consultation nous apprend des citoyens :

• Les participants sont déjà largement engagés dans le numérique en santé aujourd’hui
• La prévention constitue le moteur principal de l’adhésion à une santé hyper-personnalisée
• Pour eux, une santé hyper-personnalisée est synonyme de sur-mesure et de participation plus active à leur propre santé (« co-pilotage »)
• La majorité des participants expriment une confiance a priori dans un tel système de santé, jugeant la France capable d’encadrer les enjeux éthiques d’une santé hyper-personnalisée, mais posent les conditions à leur adhésion : veiller à ce que le partage des données ne soit possible que s’il est utile à tous, et garantir que l’humain reste au centre du soin.

La deuxième mobilisation invite le grand public à entrer au cœur du récit en cours de construction. Le scénario sera construit selon une démarche de prospective par le design, croisant imaginaires de science-fiction, expertises sectorielles et contributions citoyennes. À partir d’une situation initiale imaginée par l’autrice de science- fiction Ketty Steward et inspirée par les réponses de la première consultation, les participants seront appelés à se projeter et à réagir aux décisions qu’ils prendraient face aux enjeux soulevés. En répondant à des questions ciblées ou en proposant des contributions libres, ils participeront activement à l’orientation du scénario ancré dans des tensions réelles et des choix collectifs.

Ce scénario sera ensuite analysé par des experts du secteur, pour tester la robustesse et la faisabilité scientifique de cet imaginaire, et faire émerger les artefacts associés (objets, services, usages) qui matérialiseront ce futur. Ce scénario, ainsi que ceux élaborés par des groupes d’experts et d’autres auteurs de science-fiction, serviront de matériau pour élaborer des recommandations stratégiques visant à éclairer les politiques publiques.

Dans une démarche inclusive d’« aller vers », le programme OSE 2050 déploiera des actions de mobilisation sur le terrain afin de toucher des publics diversifiés, parfois éloignés des dispositifs de participation classiques ou peu à l’aise avec les outils numériques. L’objectif est simple : aller au plus près des citoyens, dans leurs lieux de vie et du quotidien, pour faire connaître la démarche, la rendre accessible, compréhensible et concrète pour le plus grand nombre.

Les 6 et 7 mai, soutenues par l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Auvergne-Rhône-Alpes, les équipes seront présentes à Lyon et dans sa région, avec une attention particulière portée aux territoires ruraux et aux quartiers prioritaires.

La mobilisation terrain se fera dans les lieux suivants :
> Mercredi 6 mai :
Matin : Saint-Symphorien-sur-Coise
Après-midi : Saint-Martin-en-Haut
> Jeudi 7 mai
Matin : Marché du 8 mai 1945, Lyon 8e
Après-midi : Parvis de Gare de Lyon-Part-Dieu / place Charles Béraudier

En complément de ces mobilisations en Auvergne-Rhône-Alpes, des ateliers ciblés seront organisés entre le 27 avril et le 13 mai auprès de publics spécifiques : étudiants, professionnels et aidants en maison de retraite et habitants de territoires périurbains. Ces formats permettront de recueillir des paroles ancrées dans des réalités de vie variées, du quotidien du care aux enjeux d’accès aux soins, en passant par les attentes des jeunes générations face aux transformations du système de santé.

Présentation de Ketty Steward

Ketty Steward est écrivaine de nouvelles (Saletés d'hormones et autres complications, 2023), romans (Le nouvel Evangile de Myriam, La Meilleure version de toi et autres impostures, 2026), essais (Le Futur au pluriel : Réparer la science-fiction, 2023) et poèmes (Deux saisons en enfer, 2020). Elle écrit et fait écrire, à travers des ateliers d’écriture, principalement des textes fantastiques et de science- fiction. Docteure en psychologie à Paris 8 (Laboratoire psychopathologie et processus de changement) et psychologue clinicienne, elle travaille sur la place du récit dans le soin. Elle fait volontiers de chaque texte une expérimentation.

Ketty est également présidente du réseau Université de la Pluralité (U+), une organisation qui souhaite explorer et ouvrir des possibilités pour l’émergence de futurs encapacitants, justes et durables, en mobilisant les ressources de l’imagination (art, fiction, spéculation…).

> Plus d'informations sur le site du programme OSE