Les Assises citoyennes du numérique en santé, clôturées cette année par l’intervention du ministre de la Santé et de la Prévention, sont dédiées aux travaux menés par le comité citoyen, qui s’est préalablement réuni au cours de trois weekends pour tenter de répondre à un enjeu central de la prochaine feuille du numérique en santé.
Soucieuse d’ouvrir le débat sur les enjeux liés aux développements des usages du numérique dans le champ de la santé, la DNS l’a chargé de réfléchir au développement de la prévention personnalisée dans Mon espace santé grâce aux données qui y sont stockées.
La prévention est au cœur de la stratégie du ministère de la Santé et de la Prévention, mais seuls 2 % du budget santé national y sont consacrés. Il est encore pourtant possible de réduire de 30 % le taux de mortalité prématurée en agissant sur les 5 facteurs de risque évitables. Le numérique permet de développer une approche ciblée et pertinente dans l’information et l’orientation des citoyens pour améliorer cette prévention. C’est en cela que Mon espace santé constitue une opportunité majeure. Cependant, la valorisation de ces données personnelles à des fins de prévention pose nécessairement des questions éthiques. Quels sont les garde-fous et les garanties nécessaires à mettre en œuvre pour assurer le contrôle des citoyens sur leurs données, tout en garantissant une politique de prévention efficace et accessible à tous ?
Pour répondre à ces questions passionnantes, 33 citoyens venus de la France entière se sont réunis au cours de trois weekends, en associant des représentants de France Asso santé le temps d’une session. Le comité citoyen était constitué de personnes représentatives de la société dans son ensemble avec une surreprésentation volontaire des personnes en ALD et des personnes à des âges clé (jeune adulte, jeune parent, jeune retraité). Un tiers des membres du comité citoyen 2023 avait participé aux travaux menés l’année dernière pour assurer une continuité dans la réflexion et enrichir les points de vue.
Soucieuse d’ouvrir le débat sur les enjeux liés aux développements des usages du numérique dans le champ de la santé, la DNS l’a chargé de réfléchir au développement de la prévention personnalisée dans Mon espace santé grâce aux données qui y sont stockées.
La prévention est au cœur de la stratégie du ministère de la Santé et de la Prévention, mais seuls 2 % du budget santé national y sont consacrés. Il est encore pourtant possible de réduire de 30 % le taux de mortalité prématurée en agissant sur les 5 facteurs de risque évitables. Le numérique permet de développer une approche ciblée et pertinente dans l’information et l’orientation des citoyens pour améliorer cette prévention. C’est en cela que Mon espace santé constitue une opportunité majeure. Cependant, la valorisation de ces données personnelles à des fins de prévention pose nécessairement des questions éthiques. Quels sont les garde-fous et les garanties nécessaires à mettre en œuvre pour assurer le contrôle des citoyens sur leurs données, tout en garantissant une politique de prévention efficace et accessible à tous ?
Pour répondre à ces questions passionnantes, 33 citoyens venus de la France entière se sont réunis au cours de trois weekends, en associant des représentants de France Asso santé le temps d’une session. Le comité citoyen était constitué de personnes représentatives de la société dans son ensemble avec une surreprésentation volontaire des personnes en ALD et des personnes à des âges clé (jeune adulte, jeune parent, jeune retraité). Un tiers des membres du comité citoyen 2023 avait participé aux travaux menés l’année dernière pour assurer une continuité dans la réflexion et enrichir les points de vue.
30 recommandation
A l’issue de ces trois weekends, plus de 30 recommandations ont été formulées autour de trois grandes thématiques :
1. Quelle prévention dans Mon espace santé ?
Comment personnaliser au mieux la prévention dans Mon espace santé ? Sur quelles données est-il possible de s’appuyer pour parvenir à une prévention la plus ad hoc possible ? Faut-il la développer en lien avec l’environnement du patient ? Qu’en est-il de relation avec le médecin qu’un tel processus implique ?
2. Quelle forme peut prendre la prévention dans Mon espace santé ?
L’usager reçoit-il des notifications, ou de véritables plans de recommandations ? Faut-il une prévention choc ? Ces messages doivent-ils reprendre des chiffres clés sur la santé publique ?
3. Quelle transparence pour les citoyens concernant la prévention personnalisée dans Mon espace santé ?
Comment informer le citoyen de la mise en place de la prévention personnalisée ? Comment l’informer sur les données utilisées ?
Suivant le même processus que l’année dernière, ces contributions vont être analysées et intégrées dans le plan d’action autour de Mon espace santé et dans la prochaine feuille de route du numérique en santé dans son ensemble.
En 2021, les 30 citoyens tirés au sort avaient répondu à la question : « Quels avantages l’Espace numérique de santé devrait apporter à ses utilisateurs ? A quelles conditions recommanderiez-vous son usage ? ». Et près de 70 % des recommandations formulées par ce comité ont été mises en œuvre dans l’année qui a suivi dans un rapport.
> Découvrez l’avis du comité citoyen rédigé par les 33 membres du comité. Le replay est disponible en ligne
1. Quelle prévention dans Mon espace santé ?
Comment personnaliser au mieux la prévention dans Mon espace santé ? Sur quelles données est-il possible de s’appuyer pour parvenir à une prévention la plus ad hoc possible ? Faut-il la développer en lien avec l’environnement du patient ? Qu’en est-il de relation avec le médecin qu’un tel processus implique ?
2. Quelle forme peut prendre la prévention dans Mon espace santé ?
L’usager reçoit-il des notifications, ou de véritables plans de recommandations ? Faut-il une prévention choc ? Ces messages doivent-ils reprendre des chiffres clés sur la santé publique ?
3. Quelle transparence pour les citoyens concernant la prévention personnalisée dans Mon espace santé ?
Comment informer le citoyen de la mise en place de la prévention personnalisée ? Comment l’informer sur les données utilisées ?
Suivant le même processus que l’année dernière, ces contributions vont être analysées et intégrées dans le plan d’action autour de Mon espace santé et dans la prochaine feuille de route du numérique en santé dans son ensemble.
En 2021, les 30 citoyens tirés au sort avaient répondu à la question : « Quels avantages l’Espace numérique de santé devrait apporter à ses utilisateurs ? A quelles conditions recommanderiez-vous son usage ? ». Et près de 70 % des recommandations formulées par ce comité ont été mises en œuvre dans l’année qui a suivi dans un rapport.
> Découvrez l’avis du comité citoyen rédigé par les 33 membres du comité. Le replay est disponible en ligne
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