« Pour certaines personnes atteintes de maladies neurologiques ou en situation de handicap, les neurotechnologies numériques ouvrent des perspectives réelles. Cet espoir doit s’accompagner d’une exigence constante de bienfaisance et de non-malfaisance. », affirme Jean-Antoine Girault, neurologue et directeur de recherche à l’INSERM, membre du CCNE et co-rapporteur de l’avis 150/10.

Au-delà des indications médicales, des applications sont envisagées dans les domaines professionnel, éducatif ou de loisir, parfois dans une perspective d’ « augmentation » des performances ou d’amélioration du « bien-être ». Le CCNE et le CCNEN soulignent que les bénéfices attendus dans ces contextes demeurent incertains, tandis que les risques pour les personnes et pour la société sont encore insuffisamment documentés. Les neurotechnologies numériques touchent directement le cerveau, organe qui fonde la pensée, la vie psychique et l’identité de la personne. Elles soulèvent ainsi des questions essentielles d’éthique relatives à la dignité, à l’autonomie, à la liberté de pensée, au respect de la vie privée, à la non-discrimination et à l’équité. Leur capacité potentielle à interpréter ou à modifier directement l’activité cérébrale appelle une vigilance particulière concernant la protection des données neurales, dont le caractère personnel sensible doit être pleinement reconnu.

« L’accès potentiel à l’activité cérébrale touche à ce qui fonde l’identité même de la personne. La protection des données neurales, extrêmement sensibles, est une priorité et doit être garantie. », indique Catherine Tessier, directrice de recherche à l’ONERA, membre du CCNEN et co-rapporteure de l’avis 150/10.

Le CCNE et le CCNEN formulent un ensemble de recommandations qui appellent à une vigilance particulière à l’égard des usages des neurotechnologies numériques. Ils préconisent notamment de considérer les données neurales comme des données personnelles sensibles au sens du RGPD, d’assurer un consentement explicite et éclairé pour leur utilisation, de renforcer les exigences de sûreté et de cybersécurité des dispositifs, et d’encadrer strictement les usages non médicaux.

Les Comités recommandent en particulier d’interdire l’usage de dispositifs neurotechnologiques invasifs en dehors d’indications médicales, de prévenir toute utilisation des données neurales à des fins discriminatoires, notamment dans le domaine professionnel, et de protéger spécifiquement les enfants et les adolescents, dont le  système nerveux en développement présente une vulnérabilité particulière. Le CCNE et le CCNEN soulignent l’importance d’une information claire, rigoureuse et accessible afin de permettre au public de comprendre les enjeux scientifiques, médicaux, sanitaires et sociétaux liés à ces technologies, dont les capacités actuelles sont parfois surestimées dans l’espace public.

Face à la rapidité des évolutions scientifiques et industrielles, les Comités appellent à inscrire les neurotechnologies numériques à l’ordre du jour des États généraux de la bioéthique et de les considérer dans la préparation de la révision de la loi de bioéthique. Ils recommandent également de prévoir une réévaluation régulière de leur encadrement, en articulation avec les évolutions du droit européen, notamment concernant la protection des données et l’intelligence artificielle.

« Le développement des neurotechnologies numériques nécessite un cadre éthique à la hauteur de leurs promesses comme de leurs risques. L’innovation doit demeurer au service de la personne humaine. », souligne Claude Kirchner, président du CCNEN.

Le CCNE et le CCNEN rappellent que le développement des neurotechnologies numériques doit s’inscrire dans le respect des principes fondamentaux de la bioéthique et de l’éthique du numérique, afin de garantir que l’innovation contribue au progrès médical et scientifique tout en préservant les droits, les libertés et l’intégrité de la personne humaine.

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Organisés conformément à la loi de bioéthique de 2021, les États Généraux de la Bioéthique constituent un temps fort de débat démocratique. Ils ont pour ambition d’associer largement la société aux réflexions éthiques soulevées par ces évolutions qui redessinent notre rapport à la santé, au vivant et à la solidarité. « Les progrès scientifiques et médicaux transforment profondément nos vies. La question n’est pas seulement ce que la science permet, mais ce que la société souhaite. Les États généraux sont un outil démocratique pour organiser une réflexion collective, pluraliste et éclairée », souligne le Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE.

Les États Généraux de la Bioéthique 2026 aborderont les grandes thématiques de la bioéthique, telles que la génomique et les examens génétiques, la procréation, les neurosciences, les cellules souches et organoïdes, le don, la greffe d’organes et la xénogreffe. Ils traiteront également le numérique et l’IA en santé, ainsi que les liens entre santé, environnement et climat.

Cette édition se distingue par l’ouverture de nouveaux champs de réflexion, en prise directe avec les transformations scientifiques et sociétales actuelles :
• la sobriété en médecine, interrogeant la pertinence et le bon usage des soins ;
• les nouveaux enjeux de la prévention en santé, intégrant les déterminants sociaux, territoriaux et environnementaux ;
• la santé en outre-mer, pour mieux prendre en compte les réalités et les inégalités territoriales.

Tout au long de l’année 2026, les États généraux reposeront sur une démarche ouverte, transparente et territorialisée, associant citoyens, professionnels,  chercheurs, associations et institutions. Environ 200 auditions nationales et près de 300 débats citoyens en région organisés avec les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), permettront de recueillir une pluralité de points de vue.

Contributions écrites et débats lycéens concourront à faire émerger une réflexion collective et à ancrer le débat éthique au plus près des réalités citoyennes. Un comité citoyen, constitué en partenariat avec le Conseil économique, social et environnemental (CESE), ainsi que des dispositifs spécifiquement destinés aux jeunes – notamment des Journées des lycéens organisées dans les territoires et des outils numériques dédiés – viendront renforcer cette dynamique démocratique.

Les travaux des États Généraux donneront lieu à :
• une synthèse des contributions et apports (juin 2026),
• un avis du CCNE (automne 2026), destiné à éclairer le débat public et les décideurs.

À travers ces États généraux, le CCNE réaffirme une conviction forte : les choix d’éthique qui engagent l’avenir de la société doivent être construits avec celles et ceux qu’ils concernent.

Mistral AI, CoPilot, ChatGPT… De plus en plus de personnes les utilisent au quotidien dans un cadre personnel, mais aussi professionnel, essentiellement pour gagner du temps. Les outils de ce type sont désignés sous le terme de systèmes d’IA générative. Ils sont capables de générer un contenu (texte, image, son, vidéo…) en réponse à une question posée ou à une demande de tâche à effectuer (ces requêtes sont désignées sous le nom de « prompts »). Le système analyse alors un grand nombre de données accessibles en ligne ou fournies par l’utilisateur afin de générer un contenu cohérent.

Dans le secteur sanitaire, social et médico-social, les usages professionnels de ce type d’outils se multiplient.  Certains d’entre eux ne sont pas spécifiquement développés pour un usage dans un contexte de santé. Parallèlement, des technologies dédiées se développent et entrent également dans les pratiques : transcription de conversations lors de consultations, élaboration de synthèses de littérature scientifique ou encore de documents illustrés d’images pour expliquer des parcours médico-sociaux. Ces systèmes d’IA générative sont potentiellement prometteurs. Ils pourraient permettre de libérer du temps à dédier aux soins et accompagnements, améliorer la qualité de vie au travail et favoriser la qualité des pratiques professionnelles.

Les professionnels ne sont cependant pas toujours pleinement éclairés sur les performances et les limites des outils qu’ils utilisent. Leurs usages peuvent induire des risques si des précautions ne sont pas mises en place. En particulier, le contenu généré peut comporter des erreurs en se fondant sur des données non vérifiées ou en les dissimulant dans un contenu qui semble convaincant (on parle « d’hallucinations »). Des mauvaises pratiques sont aussi observées comme la transmission d’informations confidentielles. L’absence d’évaluation de l’utilité et de la pertinence de ces systèmes en santé peut enfin limiter la confiance des professionnels. Dans ce contexte, la HAS publie un guide pédagogique volontairement concis afin de favoriser le bon usage de l’IA générative en santé et le déploiement dans le secteur sanitaire, social et médico-social des systèmes utiles et performants. Une fiche listant les points clés du guide est également mise à disposition.

La HAS propose 4 lignes directrices : A.V.E.C. Pour favoriser une approche didactique et pragmatique, ces lignes directrices sont déclinées en clefs d’usage que tout professionnel peut mettre en place facilement, systématiquement illustrées par des exemples issus du terrain.

• A pour Apprendre : le professionnel s’approprie le fonctionnement et l’utilisation du système d’IA générative. Exemples : le professionnel se renseigne sur l’IA générative via des sources fiables, se forme sur les modalités d’utilisation notamment sur les règles liées à la confidentialité des données personnelles et de santé, s’interroge sur ses besoins pour s’orienter vers un système adapté, effectue des tests en pratique réelle…
• V pour Vérifier : le professionnel est attentif à la pertinence de son usage, à la qualité de sa requête et au contrôle du contenu généré. Exemples : le professionnel veille à ne pas partager d’informations confidentielles, à considérer chaque contenu généré comme une proposition pouvant contenir des erreurs à vérifier (valeurs et unités des quantités chiffrées, noms des médicaments…). Il est attentif au coût environnemental de l’IA et conserve une part de pratique réalisée sans l’IA générative.
• E pour Estimer : le professionnel analyse au cours du temps la qualité et l’adéquation aux besoins du système d’IA générative. Exemples : le professionnel se fixe des objectifs et réinterroge la pertinence de ses usages en prenant en compte le nombre de corrections faites, la facilité d’utilisation ou encore l’intégration au flux de travail dans un objectif d’amélioration organisationnelle.
• C pour Communiquer : le professionnel échange avec son écosystème dans une démarche d’amélioration continue. Exemples : le professionnel échange dans un langage adapté avec le patient ou la personne accompagnée autour de l’usage d’un système d’IA générative. Il favorise autant que possible les retours d’expériences avec d’autres utilisateurs afin de ne pas rester seul devant ces outils, il développe une démarche de transparence autour des typologies de données partagées, de l’adhésion au sein de sa structure et des impacts organisationnels…

Chaque usage doit être conscient, supervisé et raisonné. Bien maîtrisée, l’IA générative peut ainsi devenir une alliée au service de la qualité et de la sécurité des soins et accompagnements.

La publication du guide « Premières clefs d’usage de l’IA générative en santé » constitue la première brique du cadre de confiance de la HAS sur les technologies numériques et systèmes d’IA à usage professionnel. L’objectif est de favoriser une utilisation (ou non) éclairée et responsable de ces technologies.

Parmi les autres productions en développement sur l’IA :
- une fiche sur l’utilisation de l’IA générative en santé destinée aux usagers
- des recommandations pour accompagner les établissements et professionnels de santé dans le bon usage de l’IA (qu’elle soit générative ou non) en contexte de soins (voir la note de cadrage). Ce travail est mené en collaboration avec la Commission nationale de l’information et des libertés.

L'édito d'Arnaud Robinet, Président de la Fédération hospitalière de France, et Zaynab Riet, Déléguée générale de la Fédération hospitalière de France

L’intelligence artificielle s’inscrit désormais de manière pérenne dans nos usages. Le secteur de la santé, en première ligne, en perçoit déjà les effets. Entre espoirs portés par l’innovation et vigilance nécessaire face aux dérives possibles, la responsabilité collective reste notre meilleure boussole.

Le Sommet pour l’action sur l’IA, tenu en février 2025, a marqué un tournant. Le Président de la République y a annoncé un engagement massif de 109 milliards d’euros, renforcé par 200 milliards mobilisés au niveau européen. Dans le même temps, plusieurs grands groupes technologiques ont confirmé des investissements majeurs dans les
 infrastructures numériques. Ce déploiement de moyens publics et privés, inédit dans l’histoire du numérique, atteste d’un véritable changement d’ère.

Les établissements de santé et médico-sociaux publics s’inscrivent dans cette dynamique avec rigueur. Ils mobilisent l’intelligence artificielle pour soutenir la recherche, améliorer la qualité des soins, renforcer l’efficience des organisations. Ces outils doivent toutefois s’intégrer aux pratiques, toujours au bénéfice de la relation de soin. Leur efficacité repose sur une évaluation continue, une adaptation précise aux besoins du terrain, et l’implication active des professionnels.

Il s’agit de faire de l’IA un levier au service de la relation de confiance, de la qualité des soins et de l’efficacité des pratiques. Garder la maîtrise, c’est évaluer avec exigence, questionner les usages, et garantir l’utilité réelle pour les équipes et les patients. L’hôpital public assume une responsabilité particulière, celle de montrer qu’une intégration maîtrisée de l’intelligence artificielle reste fidèle aux principes éthiques et favorise l’accessibilité pour tous.

Ce livret synthétise l’expertise de la Fédération hospitalière de France sur l’intelligence artificielle en santé, appliquée aux établissements publics. Il s’appuie sur les travaux de la commission « FHF IA » et les résultats d’un baromètre inédit conduit auprès d’une centaine d’hôpitaux et d’établissements médico-sociaux publics. À travers cette initiative, la FHF engage une dynamique collective ancrée dans les réalités du terrain. Elle accompagnera dans la durée le déploiement de l’intelligence artificielle dans le service public de santé et médicosocial, en accord avec les valeurs qui guident la pratique du soin. Garder la maîtrise de l’IA, c’est garder le sens de notre mission. L’IA bouscule. À nous de définir sa place.

> À découvrir sur le site de la FHF

En septembre 2025 à Bordeaux, l’Université d’été s’interrogera sur les formes multiples que prend aujourd’hui la recherche : biomédicale, bien sûr, mais aussi au travers à la fois des gestes quotidiens inventés à l’hôpital, à domicile ou en EHPAD, et des expérimentations silencieuses menées par celles et ceux qui accompagnent ou vivent la maladie.

« Ces pratiques du soin et de l’accompagnement, bien que discrètes, relèvent aussi d’une véritable recherche, exigeante et précieuse. Notre ambition pour cet événement est de montrer que personne n’a le monopole de l’invention dans ce domaine, et de favoriser de nouveaux collectifs d’expérimentation, rigoureux scientifiquement et ouverts à tous les savoirs », indique Fabrice Gzil, professeur de philosophie et d’éthique et co-directeur de l’Espace éthique Île-de-France.

Conférences, ateliers, ciné-débats, séance de clôture prospective… Pendant trois jours, plus de 60 intervenant·es partageront leurs travaux et leurs engagements au sein du Centre de Congrès Cité Mondiale puis au Conseil départemental de la Gironde. Véronique Avérous, directrice de l’ERENA et du site d’appui Aquitain, cheffe de service de médecine palliative CHU de Bordeaux et professeure associée de médecine palliative et d’éthique Université de Bordeaux, rappelle : « Bordeaux est aujourd’hui un pôle majeur de recherche sur les maladies neuro-évolutives, aussi bien en neurologie clinique qu’en neuroéthique. Cette université d’été sera un lieu de synergie singulier, où s’agrègent les forces académiques, hospitalières et citoyennes. »

À quelques jours de la Journée mondiale Alzheimer, les organisateurs de l’Université d’été souhaitent adresser un message fort aux décideurs publics. Les maladies neuro-évolutives constituent l’un des grands défis sanitaires et sociaux de notre temps.

Pourtant, les efforts de recherche restent encore très inégalement répartis, souvent concentrés sur les seules approches biomédicales. Or, face à des pathologies qui bouleversent des vies entières, c’est l’ensemble de notre société qui est interpellée. Il est urgent d’élargir notre conception de la recherche, de reconnaître et de soutenir toutes ses formes, y compris celles qui émergent du vécu des personnes malades, des aidant·es et des professionnel·les de terrain. Cela suppose une volonté politique claire, des financements adaptés et une vision éthique renouvelée, en :

• Soutenant la recherche participative, et valorisant l’apport des personnes malades et des aidants
• Renforçant les financements pour la recherche médico-sociale et les sciences humaines
• Inscrivant durablement l’éthique comme pilier des politiques et des pratiques de recherche.

• Conférences-débats et ateliers interactifs animés par des personnalités expertes dans le domaine de l’éthique médicale et des maladies neuro-évolutives.
• Intervention de Jean-François Delfraissy, Président du Comité consultatif national d'éthique.
• Séance de ciné-débat autour du film Les Esprits Libres, en présence du réalisateur Bertrand Hagenmüller et de Sylvie Justome, adjointe au maire de Bordeaux chargée de la sécurité sanitaire et de la santé.

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