Connectez-vous S'inscrire
MENU

Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-dégénératives » : retour sur la 4ème édition

Rédigé par Rédaction le Lundi 13 Octobre 2014 à 11:27 | Lu 713 fois


L’Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-dégénératives » est la 4ème édition des Universités organisées par l’Espace Éthique (1). Dans le cadre de la mise en place du Plan Alzheimer 2008-2012, celui-ci s’était en effet vu confier le développement de l’Espace national de Réflexion Éthique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA). Après avoir organisé trois universités d’été (2011, 2012, 2013) et au terme du Plan Alzheimer, l’EREMA a cette année élargi son champ de réflexion aux maladies neuro-dégénératives, dont les problématiques s’inscrivent dans le prolongement des travaux et débats menés sur la maladie d’Alzheimer.


Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-dégénératives » : retour sur la 4ème édition

La 4ème édition en bref

Les 6 maladies neuro-dégénératives abordées par l’Université d’été
- Maladie d’Alzheimer : 800 000 malades, 225 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans.
- Maladie de Parkinson : 250 000 malades
- Sclérose en plaque : 80 000 malades
- Chorée de Huntington : 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux sans signes cliniques
- Maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) : 5 500 malades
- Ataxies : 1 500 personnes atteintes d’ataxie de Friedreich, l’une des formes les plus fréquentes
 
Le public
L’Université d’été s’adresse à un public très large : patients de tous âges qui attendent des réponses politiques capables de leur donner toute leur place dans la cité, professionnels de santé hospitaliers et de ville ; experts de nombreuses disciplines impliquées.
Elle se veut une parenthèse d’échanges informels, chaleureuse et détendue, un moment de partage intense et constructif. Son objectif : permettre la transmission de savoirs et organiser les échanges entre les professionnels et les patients et leurs proches, autour des enjeux éthiques de ces six maladies. Elle est donc gratuite et ouverte à tous.
 
Les problématiques posées par ces maladies
- Psychosociale : accompagnement au quotidien, changement de regard sur la dépendance (forme de différence encore souvent stigmatisée), conditions de l’insertion professionnelle.
- Scientifique : écart entre la recherche sur le diagnostique et celle sur les traitements.
- Médico-économique : enjeu de santé publique du coût de prise en charge de la dépendance.
 
Les trois premières Universités
- 12-13 septembre 2011, Aix-en-Provence, Choisir et décider ensemble
- 18-19 septembre 2012, Aix-en‐Provence, Après l’annonce, vivre au quotidien
- 17‐20 septembre 2013, Lille, Vouloir savoir : anticiper, diagnostiquer, mobiliser
 
(1) Anciennement Espace éthique de l’AP‐HP, devenu Espace éthique région Île-de‐France à la suite de la création par arrêté du 1er janvier 2012 des Espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux. 





D’Alzheimer aux maladies neuro-dégénératives, quelle continuité ?

Par souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades et à quelques jours du plan Maladies neuro-dégénératives qui sera rendu public le 28 octobre 2014, l’Espace éthique élargit sa réflexion à l’ensemble des maladies neuro-dégénératives.
 
Par le Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France
 : « Mobiliser la réflexion sur les maladies neuro-dégénératives en amont du plan
Interministériel ».
 
L’Université d’été sur les maladies neuro-dégénératives s’inscrit dans un processus de réflexion qui a démarré dès la fin du plan Alzheimer 2008‐2012, avec l’annonce par le ministère de la Santé en septembre 2012 d’un nouveau plan sur ces maladies. Un an plus tard, un groupe de travail était créé (2), auquel nous avons participé, associant associations, professionnels et chercheurs, qui a remis ses conclusions en mars 2014. Le dévoilement du plan Maladies neuro-dégénératives (non plus présidentiel mais interministériel) le 28 octobre prochain est l’aboutissement de ce processus.
 
Le premier constat est que ce l’on appelle « maladies neuro-dégénératives » ne recouvre pas un ensemble homogène : évolutions rapides ou lentes, avec impact cognitif ou pas, assimilables à un handicap ou pas, touchant des personnes âgées ou jeunes... En janvier 2014, l’Espace éthique a donc organisé un atelier de réflexion qui visait à dégager les synergies de territoire et d’enjeux entre ces maladies et à définir les attentes et les savoirs communs aux malades et à leurs proches, tout en prenant en considération la diversité des situations cliniques et individuelles.
 
Sans aborder l’ensemble des conclusions de ces travaux, on peut dire qu’un simple souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades justifie d’élargir la mobilisation de la maladie d’Alzheimer à l’ensemble des maladies neuro-dégénératives. Caractérisées par la chronicité et l’évolutivité, toutes ces maladies posent en effet les mêmes questions liées à l’impact de la perte progressive d’autonomie sur la vie quotidienne et sur la mobilité au travail : quel accueil, quelles structures, quelle anticipation, quel suivi... ? En outre, elles mettent aussi en jeu la représentation, le plus souvent péjorative, que se fait la société des maladies du cerveau. Dans ce contexte, un plan national, sans réduire les singularités liées à chaque situation particulière, apparaît comme un puissant levier de partage d’expériences, de synergies d’actions et de mutualisation de ressources.
 
En conclusion, il ne me semble donc pas indifférent que, à ce moment charnière qui préfigure d’un point de vue éthique et sociétal les enjeux communs à la maladie d’Alzheimer et à l’ensemble des maladies neuro-dégénératives, l’Université d’été de l’Espace éthique (anciennement de l’AP-HP, aujourd’hui d’Île‐de-France) rende hommage à ces personnes en faisant vivre collectivement la fraternité indissociable de l’engagement éthique.
 
(2) « Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance ».





Qu’est ce qu’une « maladie neuro-dégénérative » ?

L’adulte atteint de Parkinson, l’adolescent atteint d’ataxie, la personne âgée atteinte d’Alzheimer... Quel lien entre ces maladies aux parcours tout à fait différenciés et entre ces personnes aux vécus, attentes et besoins toujours singuliers. Comment avoir une approche diversifiée, à la fois transversale et ciblée ?
 
Par le Pr Jacques Touchon, Chef du service de Neurologie, CHU de Montpellier : « La dégénérescence : un processus douloureux, à affronter de façon concertée ».
 
Du point de vue fondamental, les maladies neurodégénératives sont toutes issues (à l’exception de la sclérose en plaques) d’un mécanisme commun : ce sont des protéinopathies, c’est‐à-dire des maladies déclenchées par le dépôt d’une protéine anormale sur un neurone. Ce dépôt, dont l’apparition reste à ce jour inexpliquée, entraîne le dysfonctionnement du neurone, sa dégénérescence, puis sa mort.
 
Du point de vue étiologique, ces maladies ont d’autres points communs. Elles développent certains mécanismes qui, eux, ne leur sont pas spécifiques (stress oxydant, inflammations, dysfonctionnements mitochondriaux). Elles ont aussi des origines génétiques, qui peuvent constituer soit des facteurs déterminants (comme dans la maladie de Huntington ou les formes familiales de la maladie d’Alzheimer), soit des facteurs de risque (s’ils sont associés à certains facteurs environnementaux). L’environnement peut également jouer un rôle de protection ou d’accélération de ces maladies : l’environnement physique (comme la présence de toxiques pour la maladie de Parkinson), l’hygiène de vie, la stimulation cognitive... Enfin, toutes ces maladies sont des maladies chroniques dont l’évolution peut être soit rapide (maladie de Huntington, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson), soit très progressive (sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer). Le point commun majeur entre ces maladies est donc que les déficits s’installent de façon non pas linéaire, mais itérative. Pour le patient et sa famille, cette caractéristique est dramatique car elle détermine des modalités de deuil elles aussi itératives, remises en jeu à chaque étape de la perte fonctionnelle et/ou cognitive. La prise en charge ne peut ignorer cette dimension répétitive de la souffrance.
 
Du point de vue de l’état de la recherche, la connaissance de plus en plus approfondie de leurs mécanismes, si elle a permis depuis un quart de siècle de réaliser d’importants progrès diagnostiques, n’a pas encore permis de découvrir des médicaments capables de stopper le processus de dégénérescence. Cet écart entre les fortes avancées diagnostiques et l’impuissance thérapeutique fait partie des problématiques complexes posées par ces maladies.
 
Du point de vue de la prise en charge, ce contexte – la possibilité de poser un diagnostic très en amont, sans celle de proposer de traitements curatifs –, rend le moment de l’annonce du diagnostic de ces maladies particulièrement difficile. C’est pourquoi le médecin doit aborder ce moment avec humilité et prudence, en prenant en considération la personnalité de chaque malade, sa situation clinique spécifique, son environnement familial... Loin de n’envisager que les aspects somatiques et cognitifs, la stratégie de prise en soins doit intégrer une approche globale : psychologique, relationnelle, sociale, professionnelle. Ainsi, au CHU de Montpellier, des stratégies non médicamenteuses ont été développées et structurées autour de l’art-­‐ thérapie et de la musico-­‐thérapie, qui permettent de diminuer de façon significative l’anxiété et la dépression, donc la consommation de psychotropes.
 
En conclusion, le caractère itératif de l’installation dans le temps de ces maladies et son impact sur la façon complexe d’aborder le deuil, font que le médecin ne peut en aucun cas être le seul acteur de la prise en charge. Seule une approche pluridisciplinaire et concertée, intégrant les apports des sciences humaines et sociales, peut permettre au malade et à sa famille d’affronter le processus de dégénérescence dans des conditions éthiques respectueuses de la dignité humaine.




Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-dégénératives » : retour sur la 4ème édition

Pourquoi une 4ème édition à Montpellier ?

Après Aix-en-Provence (2011 et 2012) et Lille (2013), c’est au tour de Montpellier d’accueillir l’Université d’été. Une occasion pour cet événement national, de valoriser les actions menées en Languedoc-Roussillon.
 
Chantal Berhault, Responsable du pôle Démocratie sanitaire, ARS Languedoc-Roussillon : « En Languedoc-Roussillon, l’action en faveur des maladies neuro-dégénératives s’inscrit dans le dispositif de santé ».
 
Tout d’abord, les problématiques posées par les maladies neuro-dégénératives trouvent leur place dans le cadre de l’objectif général du Projet Régional de Santé (PRS) de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : favoriser les synergies autour de la santé et améliorer le bien‐être des personnes en développant des coopérations transversales entre des secteurs jusqu'ici séparés : promotion de la santé, prévention médicalisée, soins ambulatoires, soins hospitaliers et prises en charge médico-sociales. C’est dans cet objectif que se mettent en œuvre les parcours de santé ; ainsi à titre expérimental, le parcours pour les Personnes Âgées En Risque de Perte d’Autonomie (PAERPA) fera l’objet d’un congrès à Montpellier en avril prochain.
Aux côtés des professionnels, des établissements, des personnes concernées, l’Agence mobilise les moyens pour une prise en charge plus fluide.
 
Le Projet Régional de santé a été élaboré dans une démarche de partenariat étroit avec la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) et ses diverses commissions. Instance privilégiée de démocratie sanitaire, constituée de tous les acteurs de santé dont les représentants des usagers du système de santé, la CRSA assure un rôle de conseil auprès de l’ARS : elle donne des avis sur les modalités d’élaboration, de suivi et d’évaluation de la politique régionale de santé au plus près des usagers. Elle organise le débat public autour des questions de santé de son choix. La CRSA Languedoc-­‐Roussillon s’implique tout particulièrement dans la réflexion sur les maladies chroniques et sur la prise en soins globale et personnalisée des malades.
 
L’action de l’ARS s’inscrit dans les différents plans de santé publique conduits au niveau national. C’est ainsi que, dans le cadre du plan Alzheimer 2008‐2012, 8 Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades d’Alzheimer (MAIAs) ont été ouvertes dans la région, ainsi que de nombreuses places en Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA), structures d’accueil de jour de résidents d’EHPAD atteints de troubles du comportement modérés. Avec l’annonce du plan sur les maladies neurodégénératives, de nouvelles actions seront déclinées.
L’Espace de réflexion éthique Régional Languedoc‐Roussillon a été mis en place en mai 2014. Cet Espace qui, aux côtés de l’Espace de Réflexion Éthique d’Île-de‐France, participe à l’accueil de l’Université d’été « Éthique, Alzheimer et Maladies neuro-dégénératives », s’attachera tout particulièrement à faire avancer la réflexion sur la prise en soins personnalisée des maladies chroniques.
 
Enfin, la recherche sur ces maladies est également une préoccupation permanente, transversale à l’ensemble de ces orientations.




Focus : Enquête TNS-Sofres = « Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans la société ? »

Centrée sur Parkinson et la sclérose en plaques, cette étude (3) met en évidence un déficit d’image et d’information sur ces deux maladies neuro-dégénératives, les plus fréquentes après Alzheimer. La preuve qu’une sensibilisation à ces maladies, au même titre qu’à la maladie d’Alzheimer, est aujourd’hui indispensable.
 
Principaux résultats
 
- « Maladie de Parkinson » et « sclérose en plaques », les noms sont connus mais pas vraiment ce que représentent ces maladies : 7 Français sur 10 déclarent savoir ce qu’est la maladie de Parkinson et 5 Français sur 10, la sclérose en plaques. Parmi eux, seuls 18 % déclarent « très bien » connaître la maladie de Parkinson et 15 % la sclérose en plaques.
 
- L’Espace éthique a investigué les conversations sur le web concernant ces maladies : très peu de recherches sont faites. Pour la sclérose en plaques on observe même une diminution des recherches depuis 2007 (en un mois : 47 500 requêtes sur la sclérose en plaques et 23 500 sur la maladie de Parkinson). Les conversations sur le sujet sont peu nombreuses et seuls interviennent les malades et leurs proches qui partagent sur le web leurs difficultés face à ces maladies : une logique de « bulle » où la maladie se vit et se comprend en vase clos.
 
- Plus d’un Français sur 4 cacherait être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries : pour plus d’un quart des Français (27 %), on aurait intérêt à cacher être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries ou du regard des autres. Cette peur est plus forte chez les jeunes : plus d’un tiers des étudiants cite la crainte des moqueries (35 %).
 
- En 2012, l’Espace éthique avait interrogé les Français sur leur connaissance de la maladie d’Alzheimer (enquête 2012 « Vivre au quotidien avec la maladie »). Il en ressortait une forte conscience des impacts de la maladie, sur les personnes atteintes, comme sur les aidants.
 
(3) Étude menée auprès de 1004 Français âgés de 15 ans et plus et interrogés par téléphone du 18 au 20 septembre 2014.




Nouveau commentaire :
Facebook Twitter

Actu | SIS | Sûreté | Restauration | Le Magazine en ligne | Biologie | Traçabilité | Imagerie | Pharmacie | Les rencontres à faire sur les Salons Santé Autonomie 2015 | News | SSA 2015 | HospitaliaTV à la Paris Healthcare Week