Pour la première fois, des experts de disciplines différentes sont réunis au sein d’un comité pour réfléchir à une meilleure prise en charge des patients stomisés, dans le cadre de l’initiative SHIELD (Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days). Le comité d’experts SHIELD publie, à l’occasion de la Journée Mondiale de la Stomie, le guide des recommandations de la prise en charge des patients stomisés. Le comité a mis en évidence des obstacles majeurs dans la prise en charge des patients et propose des axes d’améliorations, notamment une meilleure coordination entre les acteurs de santé en sortie hospitalière et suivi en ville. Obtenir l’adhésion des acteurs de santé et des patients aux niveaux national et régional est essentiel pour optimiser la prise en charge des patients stomisés.
 

Coordination difficile entre une pluralité d’acteurs, faible niveau d’information, encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé : le parcours de soin du patient stomisé peut s’avérer un véritable parcours du combattant.
 
Depuis son lancement en 2019, l’initiative SHIELD (Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days) a pour mission l’optimisation de la prise en charge des patients stomisés grâce à une coordination de tous les acteurs de santé, notamment en sortie hospitalière et suivi en ville.
Il y a quelques mois, ce groupe d’expert avait mis en lumière plusieurs obstacles auxquels les patients sont confrontés tout au long de leur parcours de soin, ne permettant pas une prise en charge optimale :
 

• Une coordination difficile entre les différents acteurs, notamment en sortie hospitalière

• Un faible nombre d’infirmier(e)s formé(e)s aux soins des stomies en ville et à l’hôpital, rendant la prise en charge et la coordination difficile

• Une difficulté des acteurs de santé à réaliser leurs activités, par insuffisance de moyens matériels et humains
• Un niveau d’information insuffisant des patients, et de certains professionnels de santé, sur la pathologie, la prise en charge et les différences entre les appareillages
• Un encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé, avec notamment pour les distributeurs une absence de référentiel de bonnes pratiques et de certification.

 
« Le parcours de soins actuel des patients stomisés n’est pas optimal. La coordination difficile entre acteurs de santé, le nombre faible d’infirmier(e)s formé(e)s à la stomie en ville, l’encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé... sont autant de défis qu’il faut surmonter », explique Brigitte Lecointre, Présidente de l’Association Nationale Française des Infirmières et Infirmiers Diplômés et des Étudiants (ANFIIDE).
 
Grâce à cette première étape, les experts ont identifié trois axes d’amélioration, avec toujours un objectif majeur, replacer le patient au cœur de sa prise en charge :
 

1. Une meilleure coordination entre acteurs de santé en sortie hospitalière et suivi en ville.
2. Un meilleur accès aux dispositifs médicaux ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients. 

3. Une prise en charge personnalisée et un suivi au domicile dans le respect de la réglementation. 


 
« Pour nous, c’est extraordinaire de voir que les choses avancent enfin. Le parcours de soins des patients stomisés est très complexe, et ils se heurtent à de nombreux obstacles qui ne peuvent être surmontés que si les choses bougent grâce à des mesures concrètes et surtout réalistes. Faire partie de ce groupe d’experts est une chance car j’ai pu porter la voix des patients pendant les échanges », se réjouit Alain Olympie, Directeur de l’Association François Aupetit (AFA), Crohn, RCH.

A travers son analyse du parcours de soins et la définition des axes d’améliorations, le Comité d’Experts propose différentes recommandations pratiques et concrètes pour améliorer la prise en charge du patient stomisé.

« Je suis ravi qu’un tel comité ait pu voir le jour, réunissant tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients stomisés. Il n’y a qu’à voir le nombre de professionnels impliqués dans ce projet pour comprendre à quel point le parcours de soins peut être complexe, et à quel point il nécessite une coordination optimale entre la ville et l’hôpital. L’information des patients est également très importante car pour beaucoup, la stomie est synonyme d’une détérioration de la qualité de vie. Mais nous devons faire passer des messages positifs car c’est justement la stomie qui va améliorer la qualité de vie des patients », insiste le Pr Guillaume Meurette, Chirurgien Viscéral et Digestif, Hôpital Hôtel-Dieu, CHU de Nantes, Président de la SNFCP. « Nous avons longuement réfléchi et discuté ces recommandations pour qu’elles soient concrètes, pratiques, adaptées à tous les acteurs impliqués, et réalisables à court et moyen termes », ajoute-t-il.

Une meilleure coordination entre acteurs de santé à l’hôpital, en sortie hospitalière et suivi en ville
 

• Fluidifier la circulation de l’information entre l’hôpital, la ville et les différents professionnels de santé à travers des moyens simples (fiches de sortie, répertoires...) et anticiper la sortie des patients (transmission des ordonnances aux pharmaciens, ou à un distributeur, prise de rendez-vous de suivi, etc...). 

• S’assurer de l’indépendance des formations aux soins des stomies délivrées par les écoles aux infirmier(e)s et mettre l’accent sur la nécessité de proposer à la personne stomisée en priorité les appareillages les plus adaptés ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients par des études cliniques et rappeler l’obligation du respect de la prescription. 

• Développer les réunions de concertation pluridisciplinaires « RCP de recours » pour les cas les plus complexes :
  • Par exemple pour les patients stomisés qui ne peuvent plus être appareillés et pour lesquels la question d’une nouvelle intervention se pose, 

  • Veiller à inclure l’ensemble des professionnels de santé qui s’occupent et s’occuperont du patient à l’hôpital (chirurgien, infirmier(e)s, stomathérapeutes, kinésithérapeutes, autres spécialistes...) et en ville (médecin traitant, spécialistes, infirmier(e)s, pharmaciens) 

• Mettre en place pour chaque patient un bilan diététique et psychologique par des professionnels de santé formés et habilités et/ou avec le soutien des associations de patients :
  • A l’annonce de la mise en place d’une stomie, pendant l’hospitalisation, puis, en ville, 1 mois après l’opération, 

  • S’assurer de la prise en charge de ces consultations. 

• Systématiser une 2e consultation à la suite du diagnostic avec idéalement un(e) stomathérapeute ou un(e) infirmier(e) formé(e) à la stomie :
  • Considérer cette consultation systématique comme un acte délégué ou une consultation liée à un programme d’ETP formalisé, 

  • Assurer cette consultation en préopératoire en cas de stomie planifiée ou en aval immédiat de l’intervention en cas de stomie d’urgence, 

  • Organiser cette consultation à l’hôpital lorsqu’il y a idéalement un(e) stomathérapeute hospitalier(ère) ou un(e) infirmier(e) formé(e) à la stomie ou en ville (via un professionnel de santé).

• S’assurer que les professionnels de santé ont une connaissance actualisée des informations scientifiques sur la pathologie, les différents appareillages et leur bénéfices cliniques mais aussi les modalités de prise en charge des patients.
• Garantir aux patients un libre choix du matériel de stomie après la chirurgie et en ville : Proposer aux patients en priorité du matériel de stomie ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients par des études cliniques.
• Rappeler à l’ensemble des prescripteurs l’importance d’une prescription indépendante et respectée du matériel de stomie par l’ensemble des professionnels de santé, à toutes les étapes du parcours de soins. 

• Veiller à ce que plusieurs distributeurs et fabricants soient représentés au sein d’un même établissement. 

• Vérifier la disponibilité en ville de l’appareillage prescrit en sortie hospitalière :
  • S’assurer, par une bonne coordination, que les références prescrites à l’hôpital par les professionnels de santé hospitaliers soient disponibles auprès des pharmaciens ou distributeurs chargés de fournir le matériel de stomie en ville, afin de favoriser le respect de la prescription. 

  • Un minimum de 48h avant la sortie de l’hôpital, s’assurer systématiquement que le matériel choisi par le patient est disponible auprès de son pharmacien ou du distributeur qu’il a choisi (échange téléphonique et/ou transmission de l’ordonnance) ou bien fournir le matériel au patient le temps de la commande, pour s’assurer de la bonne délivrance de l’appareillage prescrit. 


• Mobiliser les acteurs de santé de ville dans la prise en charge du patient stomisé à travers la formalisation d’un « réseau de soins stomie » autour du patient :
  • Définir, en accord avec le patient, un référent parmi les professionnels de santé, par exemple, stomathérapeute libéral(e), infirmier(e) libéral(e), pharmacien d’officine, généraliste, spécialiste..., pour son suivi en ville, 

  • Anticiper et coordonner les rendez-vous de suivi et d’éducation thérapeutique du patient avec les différents professionnels de santé, 

  • Promouvoir auprès du professionnel de santé référent le suivi des auto-évaluations, 

  • « Mettre à niveau » si nécessaire les connaissances en stomathérapie du réseau à travers des programmes de formation (hospitaliers ou par l’intermédiaire des associations professionnelles ou des fabricants), 

  • Définir une coordination simple entre le référent et le prescripteur initial à travers des échanges simples réguliers.
• Co-construire avec le patient un plan personnalisé éducatif de soins :
  • Inclure l’apprentissage de la gestuelle, la gestion des principales complications et des méthodes d’auto-évaluation pour mesurer l’habilité du patient lors du changement de l’appareillage, 

  • Définir un référent pour le patient, par exemple stomathérapeute ou infirmier(e) formé(e) à la stomie en coordination avec le prescripteur initial, 

  • Mettre en place un suivi régulier sur la base des auto-évaluations et de consultations avec les infirmier(e)s de ville / échanges avec le référent, 

  • Inclure une prise en charge psychologique et diététique, 

  • S’appuyer sur les associations de patients. 

• Mettre en contact de façon systématique les patients/les aidants avec les associations de patients et notamment les patients experts en prévision de la sortie hospitalière :
  • Remettre systématiquement aux patients une liste de coordonnées d’associations de patients, 

  • Proposer dans le plan personnalisé éducatif de soins d’organiser des rendez-vous d’échanges par exemple échanges téléphonique ou vidéo et si possible des rencontres. 

• Intégrer les patients stomisés dans l’exercice actuel des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) dédiés à la rééducation post-chirurgie :
  • Mettre en place des formations, si nécessaires, à la stomathérapie des infirmier(e)s de soins de suite, 

  • Assurer la poursuite du programme personnalisé d’éducation thérapeutique, 

  • Préparer la sortie à domicile à travers la mise en place du réseau de soins « stomie ». 
Ce projet d’optimisation du parcours de soins du patient stomisé s’inscrit pleinement dans les réflexions menées par le Gouvernement sur la meilleure articulation ville-hôpital, encouragée dans le plan « Ma Santé 2022 » ainsi que dans le cadre du Ségur de la Santé et du Plan de relance lié à la Covid-19. 


La stomie en France

En France, ce sont près de 100 000 patients qui vivent avec une stomie, le résultat d’une intervention chirurgicale visant à aboucher de façon temporaire ou permanente un morceau de l’intestin ou des voies d’excrétion urinaire à la peau. La pose d’une stomie s’effectue dans la majorité des cas chez des patients atteints de pathologies lourdes comme des cancers (pour 2/3 des stomies digestives) et des maladies inflammatoires de l’intestin (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, maladies rares).
 

Plusieurs experts, issus de disciplines différentes* se sont réunis au sein d’un comité pour réfléchir à une meilleure prise en charge des patients stomisés, dans le cadre de l’initiative SHIELD (Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days). Une analyse détaillée de chaque étape du parcours de soins, aussi bien à l’hôpital qu’en ville, a été réalisée ce qui a permis d’identifier les obstacles majeurs notamment lors de la prise charge en sortie hospitalière et suivi en ville. Le comité a développé des axes d’amélioration dont la coordination entre acteurs de santé afin de replacer le patient au centre du dispositif. La réalisation d’une stomie est un acte médical grave qui fait basculer la vie d’environ 25 000 personnes par an. L’initiative SHIELD est un projet de santé publique qui doit permettre aux patients de retrouver une qualité de vie en favorisant l’autonomie et la réinsertion sociale. 

Coordination difficile entre une pluralité d’acteurs, faible niveau d’information, encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé, etc... La prise en charge actuelle se heurte à plusieurs obstacles. Le comité d’experts a réalisé un état des lieux dans les territoires et identifié trois axes d’amélioration : 

• Une meilleure coordination entre acteurs de santé en sortie hospitalière et suivi en ville
• Un meilleur accès aux dispositifs médicaux ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients 
• Une prise en charge personnalisée et un suivi au domicile dans le respect de la réglementation et du patient 

 
« Notre priorité est de nous assurer que les soins soient bien coordonnés autour du patient afin de le remettre au cœur de sa prise en charge » explique Alain Olympie, Directeur de l’Association François Aupetit (AFA), Crohn, RCH. « La coordination entre l’ensemble de tous les professionnels de santé – pharmaciens, infirmières, stomathérapeutes, gastro-entérologues, chirurgiens, etc – est essentielle pour permettre une meilleure articulation ville-hôpital du patient stomisé » ajoute Gilles Bonnefond, Président de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO) 

En France, près de 100 000 personnes sont stomisées. Ce sont le plus souvent des patients très fragilisés, atteints de pathologies lourdes (cancer, MICI, maladies rares) et dans des situations parfois précaires. La réalisation d’une stomie est un acte médical grave qui fait basculer la vie des patients. Cette altération de la santé qui s’accompagne d’une modification des aspects physiques et intimes a des conséquences importantes aux niveaux psychologique et social pour les patients. 
 
« Une stomie n’est jamais une opération anodine. Elle est réalisée le plus souvent alors que le patient est d’ores et déjà en train de combattre une maladie chronique » rappelle par ailleurs Guillaume Meurette, Président de la Société Nationale Française de Colo-Proctologie (SNFCP). « C’est pour cela qu’il est impératif de supprimer les écueils qui continuent de complexifier leur parcours de soin ». 
 

Ces axes d’amélioration sont issus des travaux menés depuis plusieurs mois par les acteurs de la prise en charge des patients stomisés. Réunis au sein d’un groupe de réflexion multidisciplinaire, dans le cadre de l’initiative SHIELD, les experts ont mené une série d’entretiens dans deux régions pilotes mobilisant différents acteurs de santé afin d’identifier précisément les points de blocage du parcours de soins des patients. 
 
« Le parcours de soins actuel des patients stomisés n’est pas optimal. La coordination difficile entre acteurs de santé, le nombre faible d’infirmières formées à la stomie en ville, l’encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé... sont autant de défis qu’il faut surmonter » explique Brigitte Lecointre, Présidente de l’Association Nationale Française des Infirmières et Infirmiers Diplômés et des Étudiants (ANFIIDE). 
 
« Certains professionnels de santé manquent d’informations pour évaluer au mieux l’appareillage le plus adapté au patient, ce qui peut engendrer des complications comme les fuites et provoquer des irritations cutanées parfois difficiles à gérer » alerte Danièle Chaumier, Présidente de l’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET). 

A partir de cette analyse, l’objectif est de rédiger des recommandations visant à améliorer la prise en charge du patient en définissant le rôle de chaque acteur de santé et à privilégier des dispositifs médicaux ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients. 
 
« Cette initiative unique permet de mobiliser tous les acteurs dans un seul et même intérêt : celui du patient » souligne Magali Corbet, Directrice Générale, Lilial. 
 
« Nous sommes convaincus que le travail que nous menons depuis des mois doit désormais être formalisé, nous prévoyons de rédiger un guide de recommandations de prise en charge des patients stomisés à destination des professionnels de santé » rapporte Guillaume Bonnaud, Président du Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie (CREGG). 
 
« Le travail que nous avons mené ces derniers mois est une grande avancée pour les patients stomisés. C’est la première fois que des experts de disciplines différentes se mobilisent ensemble pour explorer les pistes d’amélioration du parcours de vie des patients. C’est une grande fierté de soutenir l’initiative SHIELD, Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days, car il me semble que tout doit être mis en œuvre pour que les patients aient une vie plus simple » déclare Cristina Romao, Directrice des Affaires Economiques, Réglementaires et Publiques, Coloplast. 
 
 
 
 
*Guillaume Bonnaud, Gastro-Entérologue et Hépatologue, Toulouse, Président du CREGG ; Gilles Bonnefond, Pharmacien d’officine, Président de l’USPO ; Danièle Chaumier, Stomathérapeute, Présidente de l’AFET ; Magali Corbet, Distributeur, Directrice Générale Lilial ; Cécile Dupas, Directrice des Soins Infirmiers, Clinique Est Lyonnais ; Brigitte Lecointre, Infirmière libérale, Présidente de l’ANFIIDE ; Guillaume Meurette, Chirurgien Viscéral et Digestif, Hôpital Hôtel-Dieu, CHU de Nantes, Président de la SNFCP; Alain Olympie, Représentant Association de Patient, Directeur de l’AFA, Crohn, RCH ; Cristina Romao, Laboratoire de Dispositifs Médicaux, Directrice des Affaires Economiques, Réglementaires et Publiques, Coloplast.