La Délégation au Numérique en Santé a dévoilé, début février 2024, les résultats d’une étude sur la perception du numérique en santé menée avec deux instituts de sondage auprès d’un échantillon représentatif de 2 032 français. À cette occasion, la DNS est revenue sur les leviers identifiés afin de continuer à développer les usages du numérique en santé, dans un cadre éthique et inclusif.

Les Français utilisent de plus en plus le numérique en santé : Aujourd’hui 90% des Français ont déjà eu recours à au moins un outil / service numérique en santé. Ils sont 74% à considérer que le développement du numérique en santé aura un effet positif sur la coordination des différents praticiens dans le suivi du dossier médical des patients. Néanmoins, des inquiétudes demeurent, notamment en raison du risque de déshumanisation des soins et de l’égalité d’accès à tous les services.

Les Français et leurs données de santé : 86 % des Français considèrent légitimement leurs données de santé comme particulièrement sensibles et redoutent, pour 78 %, qu’elles soient utilisées à des fins commerciales ou qu’elles fassent l’objet de piratage.

Les Français et Mon espace santé : 82 % des Français déclarent connaître Mon espace santé, 50 % l’avoir déjà utilisé et 35 % déclarent avoir activé leur profil Mon espace santé. C’est un chiffre particulièrement élevé au regard du nombre d’activation de comptes [NB : 35 % des participants à l’étude déclarent avoir activé leur profil Mon espace santé, alors que les indicateurs d’usage réel de Mon Espace Santé, issus des chiffres de l'Assurance Maladie, indiquent que 15,6% de la population l’a effectivement activé, si l'on considère comme base l'ensemble des assurés]. 

Les Français réagissent positivement à la promesse de Mon Espace Santé : En effet, ils sont 93 % à estimer avoir un droit d’accès à tous les documents qui sont émis sur eux en matière de santé et 75 % d’entre eux font confiance à Mon espace santé concernant la sécurité de leurs données. En outre, plus de la moitié des non-utilisateurs de Mon espace santé envisagerait y avoir recours si leur médecin le leur recommandait.
 

Les deux dernières décennies du XXe siècle ont été marquées par d'importantes mobilisations des associations d'usagers et des actions judiciaires retentissantes au cours desquelles se sont exprimées des attentes pour une plus grande implication des usagers dans toutes les décisions en santé. Dans cette perspective, les États généraux de la santé qui se sont déroulés en 1998 et 1999 ont été l'occasion d'importants ajustements législatifs à de nombreuses reprises depuis 2002.

Au terme de ces évolutions, trois piliers concrétisent ce que l'on appelle en France la démocratie sanitaire, ou encore la démocratie en santé, pour mieux correspondre à la définition contemporaine de la santé qui prend en compte non seulement le soin, mais aussi les dimensions sociales et médico-sociales :

• d'abord, les droits individuels des personnes. Depuis l'accès au dossier médical jusqu'à l'obligation de recueil du consentement dans le domaine du soin jusqu'au droit au projet personnalisé et à l'autodétermination de la personne dans le domaine social et médico-social ;
• ensuite, les droits collectifs, comme la représentation des usagers dans des commissions ou groupes de travail mis en place par les administrations publiques ou encore la possibilité de mener des actions de groupe devant les juridictions ;
• enfin, la conduite d'actions de renforcement des capacités des usagers par la mise en place de services publics d'information accessibles sur internet, de programmes d'éducation thérapeutique, d'actions d'accompagnement, d'actions de médiation en santé et de pair-aidance, ou encore, plus récemment, d'une expérimentation des projets d'accompagnement à l'autonomie en santé.

Si la dissymétrie des positions entre professionnels de la santé et usagers a pu être ainsi réduite, elle reste cependant massive dans bien des domaines au point d'appeler de nouvelles évolutions.

Vingt ans après les lois de 2002, face aux attentes formulées par les usagers, dont certaines se révèlent critiques sur les résultats des efforts accomplis, une occasion de relancer une dynamique qui a perdu de sa vigueur se présente avec la préparation de la stratégie nationale de santé 2023-2033.

C'est dans cette optique que la Haute Autorité de santé, qui mobilise avec succès l'expérience individuelle et l'expertise collective des usagers dans l'ensemble de ses travaux, identifie quatre sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus.

Initiée dans toutes ses composantes (éducation thérapeutique du patient, pair-aidance, actions d'accompagnement, médiation en santé, etc.), cette promotion ne peut aller sans une prise de conscience et une évolution profonde des professionnels de santé, leur sensibilisation et leur formation à toutes les étapes de leur cursus, de la formation initiale à la formation continue.

Les dimensions d'écoute, de reconnaissance de l'expérience et de l'expertise des patients, de partage décisionnel notamment ne « vont pas de soi », tout comme la détermination des rôles dans la relation qui se noue dans les cas d'incertitude ou de biais cognitifs. Elles doivent être nommées et reconnues comme éléments non pas implicitement acquis, mais à définir et développer, dans un axe de travail spécifique, par les professionnels.

Si de nombreuses expressions réclament la reconnaissance d'un droit à l'accompagnement, la situation des droits existants est source d'interrogations sur leur effectivité, comme le montrent les constats d'une série de rapports autant que les saisines en justice. Ce qui ne manque pas d'être regrettable dans un pays qui prône le respect de l'État de droit.

Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé plaide pour que les contrôles des autorités administratives soient plus denses, d'une part, et que les autorités publiques indépendantes chargées de la veille en termes de droits ou de qualité voient leurs capacités renforcées pour faire respecter les droits existants comme nouveaux, d'autre part.

Le nombre d'associations bénéficiant de cet agrément marque le pas au point que les établissements et les institutions publiques peinent à trouver des personnes en situation de siéger dans les instances mises en place. Surtout, cette représentation instituée par les textes ne répond pas aux attentes des associations, si bien qu'elles en sont parfois découragées, et ouvre un risque de désengagement d'une démocratie ressentie comme trop formelle et/ou inéquitable. Par exemple, elles font le reproche d'être en trop petit nombre dans chacune de ces instances où elles peinent d'autant plus à faire valoir leurs points de vue qu'elles ne disposent pas de « droits de siège » en dehors de la mention des opinions minoritaires, qui n'est d'ailleurs obligatoire que dans les instances soumises à la charte de l'expertise sanitaire.

Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé appelle à une puissante réflexion sur les aménagements qu'il conviendrait d'apporter à la représentation des usagers, elle aussi au service de l'effectivité des droits et de la qualité du système de santé.

L'ensemble des actions conduites au titre de l'accompagnement en santé offre un paysage à la lecture et à l'accès difficile pour les usagers (actions d'information, éducation thérapeutique, actions d'accompagnement, médiation en santé, pair-aidance, etc.) qui cherchent ou ont besoin de conforter leur pouvoir d'agir pour eux-mêmes et pour autrui.

Dans un système de santé cloisonné, les leçons de l'évaluation de l'expérimentation des projets d'accompagnement à l'autonomie en santé, figurant à l'article 92 de la loi de modernisation de notre système de santé, justifient que la politique publique en tire les conclusions pour clarifier et soutenir à la hauteur des besoins réels une politique nationale d'accompagnement en santé.


La recherche de la qualité en santé et la garantie des droits conduites en même temps constituent une stratégie reconnue sur le plan mondial pour des gains pertinents, tant dans les soins que dans les accompagnements sociaux et médico-sociaux. La France, qui s'est inscrite très tôt dans cette stratégie, doit conserver son avance et relancer ses efforts face à des indicateurs qui parfois marquent le pas ou se dégradent, comme le détaille l'avis qui accompagne la présente position.

Le recours à l’intérim, même s’il est nécessaire pour assurer la continuité de service, a connu un essor phénoménal, avec pour conséquence une déstabilisation de l’équilibre financier des établissements de santé, qu’ils soient sanitaires ou médico-sociaux. Les mesures de contrôle et de régulation sont donc indispensables pour rétablir une situation saine et équitable pour tous, que ce soit pour les établissements mais aussi pour les professionnels du soin et de l’accompagnement.

La FEHAP, porte-parole de ses adhérents, apporte son soutien aux pouvoirs publics et attend, en retour, un financement juste et adapté à la contribution du secteur privé solidaire à la permanence des soins qu’ils soient programmés ou non. Il est logique que tous les établissements exerçant des missions de service public soient traités de manière équitable. Malheureusement, force est de constater qu’une différence de traitement perdure, notamment pour ce qui concerne les écarts de rémunérations entre le secteur public et le privé solidaire.

« Les adhérents de la FEHAP s’engagent à appliquer les tarifs plafonds, dans une logique de responsabilité et de solidarité. C’est en ce sens que la fédération avait soutenu les dispositions sur l'intérim en début de carrière dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2023, finalement censurées par le Conseil Constitutionnel. L’encadrement de l’intérim est impératif au vu de ses dérives et des conséquences financières non négligeables pour les établissements de santé. », déclare Charles Guépratte, directeur général de la FEHAP.  

45% des Français pensent que le principal atout de l’intelligente artificielle dans le domaine de la santé est dans l’obtention de diagnostics plus précis. Ce chiffre atteint 55% en Espagne quand il est beaucoup moins populaire chez les anglo-saxons (Australie, Canada, Etats-Unis, Royaume-Uni), qui répondent à l’affirmative à hauteur de 30% seulement. 
 
Par ailleurs, pour 29% Français interrogés, l’avantage principal consiste en une plus grande rapidité de diagnostic (contre 56% des Néerlandais).

Parmi les 33% des personnes interrogées qui feraient confiance au diagnostic d’une intelligence artificielle, 22% affirment vouloir que le diagnostic soit confirmé par un médecin. Ce dernier chiffre atteint 62% au Pays-Bas.
 
« L’intelligence artificielle est là pour durer. Les entreprises opèrent leur transformation numérique, les organisations de soins et de santé adoptent les innovations technologiques médicales et, par conséquent, l'IA s’insère dans tous les aspects de la vie quotidienne. De plus en plus de Français prennent conscience des avantages apportés par cette technologie. En effectuant une partie des tâches, les robots nous permettent d’être plus efficaces et de gagner du temps, commente Benoît Perriquet, Vice-Président Europe du Sud chez OpenText. Les films de science-fiction ont, encore aujourd’hui, tendance à déformer les conséquences de la technologie de l'IA, il est temps d'arrêter de considérer l'IA comme une menace existentielle pour notre vie et notre santé. L'IA va transformer le lieu de travail dans sa globalité, et certains emplois non routiniers seront numérisés par la robotique et l'automatisation des processus, mais elle ne pourra pas remplacer les personnes. La véritable valeur de l'IA réside dans sa capacité à travailler aux côtés des humains pour soulager la pression au travail, mais aussi dans le système de santé, dans l’objectif d’apporter du confort au quotidien. »
 
 
Méthodologie :
Le sondage a été commandité par OpenText et réalisé via Google Survey dans 8 pays (France, Pays-Bas, Allemagne, Espagne, Royaume-Uni, Etats-Unis, Canada, Australie). 
En France, le sondage a été réalisé auprès de 2 000 citoyens français de plus de 18 ans en janvier 2018.