Grippe, Covid-19, infections à VRS, pneumocoque, méningocoque, papillomavirus, infections sexuellement transmissibles… Chaque année, ces pathologies fragilisent des millions de Français. Leurs conséquences humaines, organisationnelles et économiques sont considérables pour les familles, le système de santé, les entreprises et, plus largement, pour le pays.  Pourtant, des solutions existent. Elles sont disponibles, simples d’utilisation, validées par la science et les autorités de santé, et largement rentables pour la collectivité. 

Dans ce contexte, plus de 40 personnalités — élus, médecins, pharmaciens, infirmiers, chercheurs, économistes et représentants de patients — s’unissent pour lancer l’Alliance « Immunisation & Prévention des Infections », avec une ambition claire : passer d’une logique de réaction à une véritable stratégie de protection.

Le constat est sans appel : les niveaux de protection restent insuffisants pour des maladies pourtant évitables.

• Grippe : à peine 50 % des personnes à risque
• Covid-19 : un effondrement de la couverture avec moins de 20 % des 65 ans et plus 
• HPV : seuls 35 % des filles et 27 % des garçons nés en 2012 ont reçu un schéma complet
• Méningocoque ACWY : à peine plus de 17 % des 11-14 ans** et 8 % des 15-24 ans (2025)
• Zona : en 2023, dans de nombreuses régions, moins de 2 % des publics cibles étaient vaccinés (source : Bilans de la couverture vaccinale en 2023 publiés par Santé Publique France pour la Nouvelle-Aquitaine, La Réunion, la Bourgogne-Franche-Comté, l'Auvergne-Rhône-Alpes et l'Occitanie)
• Pneumocoque : couverture vaccinale inférieure à 20% chez les 65 ans et plus.

Ces chiffres restent très éloignés des objectifs internationaux de santé publique.

Contrairement à une idée répandue, les maladies infectieuses ne sont pas de simples épisodes aigus. Elles peuvent entraîner des complications durables : complications cardiovasculaires et neurologiques, aggravation des maladies chroniques, syndrome inflammatoire, perte d’autonomie. Elles sont également responsables de nombreux décès évitables : 17 600 décès liés à la grippe en France l’an dernier et 3 000 cancers annuels imputables au HPV. À cela s’ajoute une menace croissante : l’antibiorésistance, qui pourrait devenir l’un des principaux défis sanitaires des prochaines décennies.

Les conséquences dépassent largement le champ médical. Chaque vague épidémique désorganise le système de soins, déjà sous tension : saturation hospitalière, déprogrammations, retards de diagnostic... Le coût pour la collectivité est considérable : la grippe représente, à elle seule, entre 1 et 2 milliards d’euros par an, sans compter les pertes de productivité, les arrêts de travail et les conséquences à long terme sur l’autonomie.

Face à ces enjeux, une mobilisation collective s’impose. L’Alliance « Immunisation & Prévention des Infections », parrainée par le Dr Yannick Neuder et coordonnée par le Dr François Sarkozy, rassemble pour la première fois l’ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, experts scientifiques, économistes, représentants de patients et responsables publics. Son objectif : faire reconnaître la prévention comme un investissement stratégique pour la Nation.

Dans les prochains mois, l’Alliance déploiera un plan d’action structuré :

• Diffusion des informations-clés validées par la science et les experts ;
• Publications et tribunes ;
• Colloques et événements publics ;
• Propositions concrètes aux pouvoirs publics.

À l’approche des échéances politiques, elle entend inscrire durablement la prévention des infections au cœur du débat public.

L'ALLIANCE « IMMUNISATION & PRÉVENTION DES INFECTIONS »

L'Alliance « Immunisation et Prévention des Infections » est une coalition multidisciplinaire réunissant des experts médicaux, des soignants, des économistes, des représentants de patients et des responsables politiques. Elle a pour ambition de promouvoir une politique proactive d’immunisation tout au long de la vie, de combattre la désinformation grâce à une pédagogie ancrée dans la rigueur scientifique et de faire reconnaître la prévention comme un investissement sociétal majeur, indispensable à la protection des populations les plus fragiles (nourrissons, personnes âgées, patients chroniques).

Les orientations et la politique de communication de l'Alliance sont définies de manière collégiale par un Comité Stratégique et de Pilotage. Parrainé par le Dr Yannick Neuder, ce comité rassemble des experts reconnus de chaque domaine stratégique :

• Politique : Dr Yannick Neuder 
• Infectiologie : Pr Elisabeth Botelho-Nevers 
• Gériatrie : Pr Olivier Guérin 
• Pédiatrie : Pr Hervé Haas 
• Épidémiologie : Pr Antoine Flahault 
• Cardiologie : Pr Ariel Cohen 
• Immunologie : Pr Yvon Lebranchu (Académie de Médecine) 
• Pharmacie : Dr Pierre-Yves Chambrin (Académie de Pharmacie) 
• Représentants de patients : Mme Catherine Simonin et Dr Jean-François Thébault

À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer (21 septembre) est lancé cette année le CERMAD, le « Centre d’Excellence et de Recherche sur les Maladies d’Alzheimer et Neuro-dégénératives ». Projet inédit, il associe des approches novatrices telles les biomarqueurs, l’intelligence artificielle aux essais thérapeutiques pour identifier de manière aussi précoce que possible les sujets à haut risque et intervenir en amont du développement des maladies neuro-dégénératives.

Plus d’un million de personnes en France vivent aujourd’hui avec la maladie d’Alzheimer. Elles sont 55 millions dans le monde, un chiffre qui pourrait tripler d’ici 2050. Face à cette urgence de santé publique, il n’y a plus de temps à perdre : seule la prévention et l’action en amont permettront de changer le cours de la maladie.

Implanté au cœur de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, le CERMAD s’inscrira dans un écosystème unique qui réunit l’Institut du Cerveau (ICM), l’Institut de Neurologie, le CIC-Neuroscience, l’IM2A et onze centres de référence maladies rares. Son organisation reposera sur trois pôles complémentaires centrés sur le patient et les sujets à risque : l’accueil et le recueil de données avec des bio-banques, la recherche en intelligence artificielle et data-science, et des essais thérapeutiques menés à des stades très précoces.

Conçu par l’architecte Jean-Michel Wilmotte, le bâtiment pont, qui hébergera le CERMAD, sera doté d’une façade intelligente. Il symbolisera la rencontre entre soin et recherche. Le dossier de permis de construire a été déposé en juin 2025. Les travaux débuteront dans les prochains mois, pour une inauguration visée en mars 2027.

Sont intervenus lors de la conférence :

• Le fondateur du centre, Pr Bruno Dubois, qui a détaillé les spécificités du CERMAD et insisté sur le rôle pionnier du centre face à un enjeu croissant de santé publique. 
• Le Pr Nicolas Villain a dressé un état des lieux de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. 
• Mme Valérie Bernis est revenue sur la genèse d’un projet original porté par l’Association CERMAD. 
• M. Jean-Michel Wilmotte a présenté l’architecture signature qui va incarner ce projet pionnier. 

À cette occasion, le Pr Bruno Dubois a souligné : « L’ambition du CERMAD, c’est d’être un centre pionnier à la croisée de la recherche et du soin qui, après avoir repéré de manière précoce les sujets à haut risque, traite leurs lésions avant même l’apparition des symptômes. »

Cette étude a fait l’objet d’une publication dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) Network Open, le 25 avril 2025.

Selon la HAS, plus de 350 000 applications numériques et objets connectés en santé étaient disponibles en 2020. Développés pour surveiller, traiter et accompagner les patients dans leur maladie, ces outils ne prennent toutefois pas en considération le fait que 50% des patients ne vivent pas avec une seule maladie chronique mais plusieurs, engendrant ainsi un risque d’accumulation de ces outils.
 Afin d’évaluer l’impact de l’utilisation de ces applications et objets connectés chez les patients vivant avec plusieurs maladies chroniques, une étude a été menée dans le cadre du projet @Hôtel-Dieu plateforme, impliquant l’AP-HP, l’Université Paris Cité et cinq entreprises innovantes : Implicity, Lifen, Nabla, Nouveal, Withings. L’objectif était d’identifier les applications ou objets connectés adaptés à un patient multimorbide hypothétique atteint de cinq maladies chroniques (hypertension artérielle, diabète de type II, broncho pneumopathie chronique obstructive, ostéoporose et arthrose).

Au total, ce sont 148 applications ou objets connectés autorisés par la Food and Drug Administration (FDA) aux Etats-Unis ou recommandés sur la plateforme ORCHA (Organization for the Review of Care and Health Apps) qui ont été identifiés pour ce patient. 35 % concernaient des applications seules et 65 % nécessitaient ou pouvaient se connecter à des capteurs. Parmi eux, seuls cinq ont été conçus en tenant compte de la multimorbidité du patient.

Selon un groupe de médecins experts, le patient devait utiliser au moins 13 applications et jusqu’à sept outils connectés pour assurer un suivi médical régulier et pertinent. 

Des résultats qui viennent démontrer que l’approche technologique actuelle, fragmentée maladie par maladie, est peu adaptée aux patients souffrant de maladies chroniques mais également pour les professionnels de santé qui les suivent. En effet, il semble difficile d’imaginer un patient devoir utiliser autant d’applications pour suivre sa maladie et son médecin se connecter à toutes ces plateformes pour obtenir les informations de santé de son patient.

Cette étude ouvre donc de nouvelles perspectives et valide la pertinence de développer une plateforme unique sur laquelle viendraient se connecter les différentes applications du patient, créant un point d’entrée central pour le patient et ses soignants. Une telle plateforme est actuellement en cours de prototypage avec le projet @Hôtel-Dieu plateforme, soutenu par l’Etat dans le cadre de la stratégie d’accélération Santé numérique de France 2030, afin de faciliter l’interopérabilité et l’intégration de nouvelles applications en santé aux systèmes hospitaliers, d’améliorer l’accès aux données de suivi des patients pour les professionnels de santé.  

Fruit d’un travail de co-construction avec les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs et les laboratoires, cette stratégie ambitieuse s’inscrit dans plus de 20 ans d’actions. 
Parce que les maladies rares concernent environ 7 000 pathologies différentes et touchent plus de 3 millions de personnes dans notre pays, la France a mis en place 3 plans nationaux successifs, consolidant ainsi son rôle de leader dans ce domaine. 

Pour Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, « avec ce 4ème plan, nous continuons d’agir sans relâche pour que chaque patient, chaque famille, puisse bénéficier d’un diagnostic rapide, d’une prise en charge adaptée et d’un accès aux traitements. Nous avons dégagé une enveloppe de près de 36 millions d’euros de crédits nouveaux pour le fonctionnement des centres de référence maladies rares. Avec le PNMR4, nous labellisons 132 nouveaux centres de référence maladies rares, soit une augmentation de 28 %. Avec désormais 603 centres experts, la France se positionne comme un leader de cette politique de santé publique au niveau européen. C’est le fruit d’une large concertation avec les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs et les industriels. »

Le 1er axe du PNMR4 se concentre sur l’amélioration de l’accès aux soins dans les centres experts, la coordination entre les structures hospitalières et les soins de ville, ainsi que l’optimisation du parcours de santé des patients. Il inclut des mesures pour renforcer l’éducation thérapeutique des patients, améliorer les périodes de transition – adolescence, vieillissement, grossesse – et mobilise les outils numériques pour soutenir la coordination des soins. 

Yannick Neuder, ministre chargé de la Santé et de l’Accès aux soins, souligne : « Plus on détecte vite et tôt une maladie rare, meilleure sera la prise en charge et plus efficace sera le traitement. Et quand je dis tôt, je parle des premiers jours de la vie, avec l’élargissement prévu dans ce PNMR4 de l’un des programmes phare de nos politiques de santé publiques : le dépistage néonatal. Un dépistage précoce qui sera élargi à trois nouvelles pathologies dès cette année ! Je veillerai personnellement à la mise en œuvre rapide et dans tous les territoires de ce renforcement du dépistage néonatal, que j’ai toujours porté et défendu comme ministre, comme député et comme médecin. »

Par son 2ème axe, le PNMR4 renforce les observatoires du diagnostic et l’intégration de nouvelles méthodes diagnostiques, notamment en génétique. 

Pour Philippe Baptiste, ministre chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, « l’innovation technologique, notamment via l’usage des outils de séquençage génomique, joue un rôle clé pour réduire l’errance diagnostique des patients. »

A ce titre, le plan soutient également la fœtopathologie, le développement du dépistage anténatal et néonatal, l’accélération des procédures diagnostiques et la formation des professionnels de santé dans ce domaine.

Le PNMR4 place la recherche scientifique au cœur de sa stratégie. Son 3ème axe vise prioritairement à structurer la recherche thérapeutique, à encourager le repositionnement de médicaments existants et à organiser la collecte de données en vie réelle pour mieux évaluer l’efficacité des traitements. Il prévoit le renforcement des biobanques, l’optimisation des systèmes d’information et le développement de l’intelligence artificielle pour mieux exploiter les données. Le programme France 2030 viendra renforcer ces efforts en soutenant notamment le développement de biotechnologies de pointe ou encore de la médecine de précision. 

Selon Marc Ferracci, ministre chargé de l’Industrie et de l’Energie, « le PNMR4 est l’occasion de travailler à des collaborations plus étroites entre la recherche publique et l’industrie pour transformer les découvertes scientifiques en solutions concrètes pour les patients. »

L’élargissement du maillage territorial doit permettre à chaque patient d’accéder à une expertise de qualité, quel que soit son lieu de résidence. En parallèle, la France continue de jouer un rôle moteur au sein de l’union européenne en coordonnant des initiatives communes pour améliorer le suivi des maladies rares, harmoniser les pratiques et optimiser les ressources au service des patients, notamment par la collecte, l’utilisation et la mutualisation des données de santé ainsi que le recours à l’intelligence artificielle pour mieux les exploiter. Avec le 4ème axe du plan, une approche européenne est déployée pour favoriser leur partage et leur valorisation au niveau européen avec l’action conjointe JARDIN lancée en février 2024 pour amplifier le partage des données de santé entre les centres maladies rares.

Le 4ème plan national maladies rares traduit donc l’engagement fort du gouvernement envers les personnes touchées par ces pathologies complexes. En s’appuyant sur une approche globale et coordonnée, il ambitionne d’offrir des solutions concrètes et durables pour la qualité de vie des patients. Cette mobilisation collective, impliquant pouvoirs publics, professionnels de santé, chercheurs, industriels et associations de patients, est essentielle : elle contribuera à la prise en charge globale des maladies rares en intégrant les avancées scientifiques, la coopération interdisciplinaire et les innovations technologiques.

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