Suite à la présentation de la nouvelle feuille de route maladies neurodégénératives (MND) 2021-2022 le 1er juin dernier, nous souhaitons vous faire part de nos inquiétudes concernant les questions centrales qui demeurent sans réponse, en particulier la définition d’un budget à la hauteur de l’enjeu et d’un calendrier clairement défini et opposable.

Au nom des 4 millions de personnes qu’il représente, le Collectif MND souhaite que ce nouveau cadre de travail permette la co-construction active des changements indispensables à la prise en charge et à l’accompagnement des personnes malades comme de leurs proches aidants.

Pour cela, afin de finaliser la feuille de route, nous demandons instamment à votre Ministère de s’engager, avant la rentrée, sur :

• un montant de dotations cohérent avec les ambitions portées par les mesures de cette feuille de route, et témoignant d’une mobilisation au moins aussi forte que pour le Plan Alzheimer de 2008-2012,
• une application immédiate des mesures, avec un calendrier précis et opposable à toutes les parties prenantes,
• la réalisation en continue de l’évaluation des actions mises en place.

 
Cette feuille de route, qui débute au mois de juin 2021, doit être opérationnelle avant que ne s’engage la campagne présidentielle, qui, comme chacun le sait, reportera inévitablement, encore et pour longtemps, la mise en œuvre de décisions vitales, alors que le PMND s’est achevé en décembre 2019.
 
Par ailleurs, les représentants des usagers estiment insuffisant le principe de version enrichie que vous proposez pour 2023-2024. L’arrivée d’un nouveau gouvernement suite à la prochaine élection présidentielle rend cet addendum 2023-2024 potentiellement caduque. Le Collectif MND demande donc des positionnements politiques et financiers forts, dès cette année, pour le déploiement des axes identifiés comme prioritaires et la pérennisation des dispositifs et bonnes pratiques actuels. 
 
Le Collectif restera en outre vigilant à ce que la question des MND ne soit pas simplement diluée dans des plans ou stratégies beaucoup plus larges (grand âge, aidants, modernisation de notre système de santé…) qui, en l’absence de coordination et de cohérence avec la feuille de route, dénieraient la prise en compte de toute spécificité à cette problématique médico-sociale pourtant bien singulière et qui requiert des mesures adaptées. Nous revenons donc sur la nécessité de désigner un Délégué interministériel en charge du suivi de la mise en place des dispositions retenues pour en assurer le pilotage et l’articulation avec les autres politiques publiques portées par d’autres ministères comme celui de la recherche.
 
Le Collectif MND appelle à en finir avec la banalisation de ce sujet majeur de santé publique.
Première cause de perte d’autonomie, ces maladies neurodégénératives, qui concernent actuellement plus de 4 millions de Français (personnes malades et leurs proches aidants), ne sont pas une fatalité inhérente au vieillissement ! Il est possible de vieillir en bonne santé, de même qu’une maladie neurodégénérative peur survenir bien avant 65 ans : 95 % des personnes ayant une sclérose en plaques, 17 % des personnes ayant la maladie de Parkinson et 5 % des personnes ayant la maladie d’Alzheimer.
 
Développer une maladie neurodégénérative lorsque l’on est âgé n’est en outre pas dans l’ordre des choses ! Il s’agit de maladies graves et très invalidantes, qui doivent être combattues avec force, au même titre que les cancers ou encore les maladies cardio-vasculaires.
 
Errance diagnostique, difficultés d’accès aux soins, défaut de prise en charge, insuffisance de suivi thérapeutique, rupture du parcours de soin, isolement des personnes malades, manque de soutien aux aidants, paupérisation de la cellule familiale, dispositifs peu adaptés, politique d’inclusion peu lisible, pénurie de moyens pour la recherche… il est urgent d’accompagner dignement ces personnes avec l’ambition qui s’impose.
 
Les maladies neurodégénératives nécessitent une réponse sociétale et un engagement déterminé de toutes les parties prenantes. Le Collectif MND est prêt à travailler directement avec votre Ministère et vos conseillers pour avancer sur ces deux urgences : le bouclage budgétaire 2021-2022 et le calendrier précis de mise en œuvre immédiate de la feuille de route MND.
 
 

 

Fin janvier, le monde a passé le cap des cent millions de personnes contaminées par le SARS COV2 et des deux millions de décès depuis le début de la pandémie. Depuis, le virus continue de parcourir la planète en infectant de plus en plus de personnes tandis que d’inquiétantes mutations se multiplient. La communauté internationale est confrontée à l’un des plus grands défis sanitaires jamais connus. 
 
Pour réussir, les efforts doivent être massifs, globaux et immédiats. Hélas, les réponses apportées sont encore bien insuffisantes et de nombreuses opportunités d’agir ne sont pas saisies. COVAX, l’instrument mis en place par l’OMS pour distribuer équitablement les vaccins, est aujourd’hui empêché, faute de moyens, de lancer correctement ses campagnes de vaccination. Malgré les annonces récentes de l’OMS sur le déploiement de COVAX, les doses à destination de 145 pays et les financements pour déployer la vaccination dans ces pays, sont bien en dessous des besoins. Cette situation n’est pas acceptable. Il faut vacciner au plus vite l’ensemble de la population mondiale et cibler en priorité le personnel soignant en première ligne dans des Etats manquant de personnels de santé et de moyens.
Plus que jamais, cette pandémie nous rappelle à quel point la santé est un bien commun à toutes et tous. Elle nous met au défi, acteurs et actrices de la santé, de répondre sans oublier personne. 
La France et l’Union européenne se sont engagées très tôt dans la mobilisation d’une force internationale pour développer et rendre accessibles les produits COVID19. De fait, l’Union européenne et le gouvernement français peuvent et doivent jouer un rôle crucial dans la lutte contre la pandémie à l’échelle mondiale, auprès des populations les plus vulnérables. 
 
Nos organisations appellent ainsi notamment la France à fournir un effort exceptionnel pour prendre sa juste part dans le combat et pour ce faire, de : 
 

• Débloquer une aide financière à la hauteur des besoins

L’initiative ACT Accelerator, dont la France est membre fondateur, dévoilait ces jours-ci les besoins financiers du dispositif. Il manque près de 28 milliards de dollars, dont près de la moitié est nécessaire immédiatement. A ce jour, la contribution française s’élève à 160 millions de dollars alors que d’autres contributeurs comme l’Allemagne ou le Canada ont déjà dégagé quatre fois plus et réfléchissent à renforcer leurs engagements. Les circonstances exceptionnelles de cette pandémie et les risques majeurs qu’elle engendre imposent un effort plus important de la France. Elle doit ici aussi appliquer le principe du “quoi qu’il en coûte”. Des ressources pourraient aisément être dégagées grâce à la loi de programmation sur les inégalités mondiales débattue en février au Parlement, en y inscrivant une cible de 15% de de l’APD totale allouée à la santé, comme le demande le Collectif Santé Mondiale.
 

• Rendre la distribution des vaccins plus équitable en faisant don de doses achetées par la France

C’est un système de vaccination mondiale à deux vitesses qui s’opère aujourd’hui. Les données sur les doses disponibles et les prévisions de vaccination indiquent que certains pays, parmi les plus pauvres, ne pourront recevoir des doses qu’en 2022. Si la France porte les principes d’une vaccination mondiale équitable, elle doit mettre à disposition une partie des doses de vaccins achetées pour les populations les plus à risque dans le reste du monde, comme les personnels soignants et les personnes vulnérables. 
 

• Défendre la collaboration scientifique et le partage des connaissances

Emmanuel Macron a lui-même appelé à faire des vaccins un bien public mondial en demandant à la communauté internationale de s’extraire des lois du marché. Pour autant, les mécanismes de partage volontaire des connaissances n’ont aujourd’hui pas abouti. La France refuse cependant toujours de soutenir une demande de changement des règles de propriété intellectuelle en cours de négociation à l’OMC. Or, sans partage de connaissance et l’accélération du transfert de technologies, c’est la pénurie annoncée : les quelques laboratoires détenteurs des brevets n’ont pas, seuls, les capacités de production pour répondre à la demande mondiale de vaccins, traitements et tests. 
 

• Mobiliser et soutenir tous les acteurs et actrices pour mettre en place ces activités

Les systèmes de santé des pays ciblés doivent être renforcés, pour soutenir leur capacité à déployer la vaccination, mais également être en mesure d’assurer une continuité des soins sur les autres maladies. Pendant la pandémie, les autres urgences sanitaires ne s’estompent pas. Pire, elles s’aggravent. Il faut absolument appuyer ces systèmes mais aussi les institutions internationales et les associations, sans qui un déploiement large de solutions n’est pas possible, en contribuant aux financements du pilier dédié et en mobilisant plus largement notre aide publique au développement.
 
Il est urgent d’agir, de briser les égoïsmes nationaux face à une pandémie sans frontières.