Hospitalia, le magazine de l'hôpital pour toute l'actualité et l'information hospitalière

Mesurer la qualité des soins à partir des entrepôts de données ? La HAS publie une étude menée avec 3 CHU

Rédaction — Wed, 12 Feb 2025 11:47:00 +0100

Après avoir dressé en 2022 un panorama des entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH) en France, la Haute Autorité de santé (HAS) a mené une étude sur l’intérêt et la faisabilité de la mesure d’indicateurs de qualité et de sécurité des soins (IQSS) à partir de ces entrepôts. Objectif : automatiser le recueil des IQSS mesurés à partir du dossier patient, essentiel mais chronophage pour les professionnels. L’expérimentation a été menée en collaboration avec trois centres hospitaliers universitaires durant deux ans, sur deux thématiques : la prise en charge de l’accident vasculaire cérébral et de la douleur. La HAS en publie les enseignements et perspectives.

La HAS développe et valide des indicateurs de qualité et de sécurité des soins (IQSS) en lien avec les professionnels de santé, les patients et usagers. Ces IQSS sont recueillis dans tous les hôpitaux et cliniques français, privés et publics. Aujourd’hui, ce recueil se fait le plus souvent manuellement, à partir du dossier médical du patient. Cette étape est cruciale pour mesurer et analyser les indicateurs et permettre aux professionnels d’améliorer leurs pratiques, mais elle représente une charge de travail importante, en particulier dans un contexte de tensions prononcées. Une piste pour réduire ce temps de recueil serait d’exploiter des données cliniques hospitalières, informatisées et structurées au sein d’entrepôts de données de santé, afin d’automatiser le calcul des indicateurs de type dossier patient.

Ces entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH) sont en pleine expansion depuis la fin des années 2010 en France. Afin de mieux comprendre cette dynamique et le potentiel de ces données, la HAS a publié un panorama des EDSH en France en 2022. Dans le prolongement de ce travail, elle a étudié l’intérêt et la faisabilité de la mesure d’IQSS à partir de ces EDSH, en collaboration avec trois centres hospitaliers universitaires (CHU).

Des obstacles restent à lever pour exploiter tout le potentiel des EDSH

Une étude collaborative a été menée durant 24 mois entre la HAS et les CHU de Bordeaux, de Lille et l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui sont parmi les établissements déjà mobilisés sur le sujet des EDSH. Le partenariat a permis :

de capitaliser sur des travaux déjà menés dans ces CHU concernant l’automatisation de l’indicateur de prise en charge de la douleur (retours d’expérience),

et de tester l’automatisation d’un indicateur sur la prise en charge de l’accident vasculaire cérébral (AVC).

Les résultats de ce projet montrent que les EDSH constituent une source de données très intéressante pour les mesures de la qualité. Des obstacles techniques et organisationnels restent toutefois à lever. A l’heure actuelle, il n’est ainsi pas possible de disposer d’un algorithme unique permettant de calculer directement un IQSS à partir des EDSH pour remplacer les analyses manuelles de dossiers patient : la structuration et la standardisation des données des EDSH sont aujourd’hui insuffisantes. Plusieurs projets nationaux sont toutefois menés afin d’améliorer la qualité des données des EDSH.

Malgré ces freins, les EDSH apparaissent d’ores et déjà comme un levier d'amélioration de la qualité au sein d’un établissement de santé, pour diffuser plus rapidement les bonnes pratiques au niveau des services. Consciente des enjeux et besoins dans le domaine, la HAS souhaite continuer à s’impliquer, notamment en poursuivant ses travaux sur le calcul de délai dans la prise en charge de l’AVC afin d’explorer de manière pratique les freins et les leviers pour calculer un délai à partir d’un EDSH, et si possible intégrer les EDSH à terme dans ses projets d’indicateurs de qualité, en lien avec les acteurs concernés.

> Retrouvez le rapport complet
> Plus d'informations sur le site de la HAS

EHDS : le forum de réflexion européen TEHDAS rend ses recommandations à la Commission européenne sur la construction de l’Espace européen des données de santé

Rédaction — Mon, 11 Sep 2023 13:14:00 +0200

L’action conjointe "Vers un espace européen des données de santé" (TEHDaS), pour laquelle le Health Data Hub a coordonné les contributions françaises, est arrivée à son terme le 31 juillet 2023. Ses travaux ont permis de formuler des recommandations sur ce que pourrait être l’Espace européen des données de santé (EHDS), notamment en termes de gouvernance, d'interopérabilité et d’infrastructure technique. Ils ont également permis de confirmer le soutien des citoyens à la réutilisation des données de santé. Les travaux sur l’EHDS se poursuivent avec le projet HealthData@EU pilot, coordonné par le Health Data Hub.

Lancée en février 2021, l’action conjointe "Vers un espace européen des données de santé" (TEHDaS), mobilisant 25 pays européens, et ayant pour objectif de faciliter le partage transfrontalier de données de santé pour la recherche et l’innovation dans le cadre du futur Espace européen des données de santé (EHDS), est arrivée à son terme le 31 juillet 2023. En France, le Health Data Hub a travaillé aux côtés de 5 entités affiliées : l’ANS, l’INSERM, les Hospices Civils de Lyon (HCL) et les universités Aix-Marseille et l’Université Toulouse III-Paul Sabatier.

En deux ans et demi, TEHDaS a identifié des options et formulé des recommandations sur la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé dans le cadre de l’utilisation secondaire. Tehdas recommande de veiller à une répartition claire des rôles et responsabilités des détenteurs de données et organismes responsables de l’accès aux données de santé.

Malgré les efforts réalisés dans certains pays pour faciliter l’utilisation secondaire des données de santé, des obstacles persistent. En ce qui concerne les projets transfrontaliers, les processus d'autorisation nationaux non harmonisés et largement non coordonnés restent un frein important.

En clarifiant, rationalisant et simplifiant les étapes d'accès aux données de santé dans tous les États membres de l'Union européenne, l’EHDS pourrait faciliter la réutilisation des données de santé au niveau européen. Pour y parvenir, les travaux de TEHDaS ont souligné l’importance d’une répartition claire des rôles et responsabilités incombant aux différents acteurs au niveau national : détenteurs de données, organismes responsables de l’accès aux données, et coordinateur d’organismes d’accès aux données.

Des recommandations pour améliorer l'interopérabilité au sein de l’EHDS

Les normes d'interopérabilité jouent un rôle clé dans le cycle de vie des données. Les travaux de TEHDaS ont permis d’évaluer et de fournir des recommandations concernant l’interopérabilité sémantique, le transfert de données et le catalogage de données. En matière de transfert de données, les standards DICOM et HL7-FHIR, déjà très largement adoptés dans plusieurs États membres, ont été jugés les plus pertinents, tandis que les standards DCAT-AP et INSPIRE sont quant à eux considérés comme les plus adéquats pour le catalogage de données. En ce qui concerne l’interopérabilité sémantique, Tehdas souligne la complémentarité de l’ensemble des standards évalués, qui répondent chacun à un domaine spécifique. Ces recommandations vont ainsi faciliter les travaux à venir des États membres, et permettent d’édifier des bonnes pratiques permettant le partage de données de santé à l’échelle européenne.

Le soutien des citoyens à la réutilisation des données de santé confirmé par une grande consultation

Une grande consultation citoyenne menée au Royaume-Uni, en Belgique et en France, avec notamment l’appui de France Assos Santé et du Health Data Hub a permis de recueillir plus de 6000 contributions. La consultation a révélé que les citoyens sont favorables à la mobilisation de leurs données de santé en faveur de la recherche. Sur la base de cette consultation et à l’issue d’ateliers de concertations nationaux et internationaux, TEHDaS a dégagé 12 recommandations sur la meilleure manière d’impliquer les citoyens dans le futur EHDS.

Les citoyens souhaitent avoir accès à une information pédagogique et compréhensible sur l’utilisation des données de santé afin de mettre en lumière ses avantages et de permettre à ceux qui le souhaitent d'être davantage impliqués dans les prises de décision.

Le travail sur l’EHDS se poursuit avec le projet HealthData@EU pilote, coordonné par le Health Data Hub et développant une version test de l’EHDS pour l’utilisation secondaire des données de santé, et l’appel à financement de la Commission européenne visant à renforcer le réseau et les services requis pour l’EHDS au niveau national.

ELSAN autorisé par la CNIL à constituer le premier entrepôt de données de santé hospitalier d’envergure nationale

Rédaction — Tue, 13 Jun 2023 12:00:00 +0200

ELSAN, groupe leader de l’hospitalisation privée en France, est autorisé par la CNIL à constituer un entrepôt de données de santé, réunissant les données de santé provenant de son réseau national de 140 établissements de santé. La constitution de cet entrepôt permettra d’améliorer la prise en charge des patients et l'offre de soins à travers des programmes de recherche et d’innovation d’envergure nationale.

ELSAN a été autorisé par la CNIL dans sa délibération n°2023-002 à constituer le premier entrepôt de données de santé hospitalier d’envergure nationale.

L’entrepôt de données de santé d’ELSAN permettra de rassembler de manière digitalisée et sécurisée les données de santé issues des prises en charge des millions de patients hospitalisés au sein de son réseau national de 140 établissements de santé.

Ces données de vie réelle pourront ainsi être réutilisées dans un cadre de confiance, autorisé par la CNIL et conforme aux exigences de sécurité et du RGPD pour des finalités de recherche scientifique et d’innovation, d’amélioration de la qualité des soins et d’analyse médico-économique, ainsi que pour étudier la faisabilité et préparer la mise en œuvre d’études cliniques complexes et ambitieuses.

Un projet en ligne avec la stratégie d’accélération « Santé numérique » et le plan France 2030

S’inscrivant pleinement dans le cadre de la stratégie d’accélération « Santé numérique » et du plan France 2030, ELSAN est candidat à la deuxième vague de l’appel à projets ‘Accompagnement et soutien à la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers’. « A travers cette démarche, ELSAN souhaite contribuer à établir l’avantage compétitif de la France et soutenir la souveraineté nationale en matière de données de santé au service de la recherche, de la qualité des prises en charge médicales et du pilotage des priorités de santé publique », déclare Samantha Pasdeloup, directrice du développement et des partenariats d’ELSAN et également vice-présidente du think tank Healthcare Data Institute.

Des collaborations scientifiques ambitieuses à venir

Cette autorisation donnée par la CNIL marque le premier jalon d’une démarche ambitieuse menée par ELSAN pour renforcer et faciliter l’accès aux données de santé pour la recherche et l’innovation.

Le Dr Shahnaz Klouche, directrice de la recherche scientifique d’ELSAN précise : « L’entrepôt ELSAN permettra dès 2024 de mener des projets de recherche et d’innovation variés et très ambitieux telles que des études épidémiologiques, médico-économiques et de qualité de vie. Il pourra aussi permettre le développement et l’évaluation d’algorithmes d’intelligence artificielle visant à améliorer la prise en charge des patients. »

Les premières collaborations scientifiques sont en discussion et devraient être annoncées prochainement. Elles permettront d’accélérer la recherche sur des priorités de santé publique, telle que la cancérologie, première activité de recherche clinique d’ELSAN.