Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Selon le Baromètre 2026 des droits des personnes malades, réalisé par France Assos Santé en partenariat avec Ipsos BVA, les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l'an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet. 

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.

 

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, cette année encore, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.  

L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins. Bref, c’est la santé des usagers qui trinque. 

Les années ont beau passer, les pénuries de médicaments, elles, demeurent. Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes en ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes (source ANSM).

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et, last but not least, 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel. 

> Les résultats du baromètre 2026

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Les deux dernières décennies du XXe siècle ont été marquées par d'importantes mobilisations des associations d'usagers et des actions judiciaires retentissantes au cours desquelles se sont exprimées des attentes pour une plus grande implication des usagers dans toutes les décisions en santé. Dans cette perspective, les États généraux de la santé qui se sont déroulés en 1998 et 1999 ont été l'occasion d'importants ajustements législatifs à de nombreuses reprises depuis 2002.

Au terme de ces évolutions, trois piliers concrétisent ce que l'on appelle en France la démocratie sanitaire, ou encore la démocratie en santé, pour mieux correspondre à la définition contemporaine de la santé qui prend en compte non seulement le soin, mais aussi les dimensions sociales et médico-sociales :

• d'abord, les droits individuels des personnes. Depuis l'accès au dossier médical jusqu'à l'obligation de recueil du consentement dans le domaine du soin jusqu'au droit au projet personnalisé et à l'autodétermination de la personne dans le domaine social et médico-social ;
• ensuite, les droits collectifs, comme la représentation des usagers dans des commissions ou groupes de travail mis en place par les administrations publiques ou encore la possibilité de mener des actions de groupe devant les juridictions ;
• enfin, la conduite d'actions de renforcement des capacités des usagers par la mise en place de services publics d'information accessibles sur internet, de programmes d'éducation thérapeutique, d'actions d'accompagnement, d'actions de médiation en santé et de pair-aidance, ou encore, plus récemment, d'une expérimentation des projets d'accompagnement à l'autonomie en santé.

Si la dissymétrie des positions entre professionnels de la santé et usagers a pu être ainsi réduite, elle reste cependant massive dans bien des domaines au point d'appeler de nouvelles évolutions.

Vingt ans après les lois de 2002, face aux attentes formulées par les usagers, dont certaines se révèlent critiques sur les résultats des efforts accomplis, une occasion de relancer une dynamique qui a perdu de sa vigueur se présente avec la préparation de la stratégie nationale de santé 2023-2033.

C'est dans cette optique que la Haute Autorité de santé, qui mobilise avec succès l'expérience individuelle et l'expertise collective des usagers dans l'ensemble de ses travaux, identifie quatre sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus.

Initiée dans toutes ses composantes (éducation thérapeutique du patient, pair-aidance, actions d'accompagnement, médiation en santé, etc.), cette promotion ne peut aller sans une prise de conscience et une évolution profonde des professionnels de santé, leur sensibilisation et leur formation à toutes les étapes de leur cursus, de la formation initiale à la formation continue.

Les dimensions d'écoute, de reconnaissance de l'expérience et de l'expertise des patients, de partage décisionnel notamment ne « vont pas de soi », tout comme la détermination des rôles dans la relation qui se noue dans les cas d'incertitude ou de biais cognitifs. Elles doivent être nommées et reconnues comme éléments non pas implicitement acquis, mais à définir et développer, dans un axe de travail spécifique, par les professionnels.

Si de nombreuses expressions réclament la reconnaissance d'un droit à l'accompagnement, la situation des droits existants est source d'interrogations sur leur effectivité, comme le montrent les constats d'une série de rapports autant que les saisines en justice. Ce qui ne manque pas d'être regrettable dans un pays qui prône le respect de l'État de droit.

Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé plaide pour que les contrôles des autorités administratives soient plus denses, d'une part, et que les autorités publiques indépendantes chargées de la veille en termes de droits ou de qualité voient leurs capacités renforcées pour faire respecter les droits existants comme nouveaux, d'autre part.

Le nombre d'associations bénéficiant de cet agrément marque le pas au point que les établissements et les institutions publiques peinent à trouver des personnes en situation de siéger dans les instances mises en place. Surtout, cette représentation instituée par les textes ne répond pas aux attentes des associations, si bien qu'elles en sont parfois découragées, et ouvre un risque de désengagement d'une démocratie ressentie comme trop formelle et/ou inéquitable. Par exemple, elles font le reproche d'être en trop petit nombre dans chacune de ces instances où elles peinent d'autant plus à faire valoir leurs points de vue qu'elles ne disposent pas de « droits de siège » en dehors de la mention des opinions minoritaires, qui n'est d'ailleurs obligatoire que dans les instances soumises à la charte de l'expertise sanitaire.

Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé appelle à une puissante réflexion sur les aménagements qu'il conviendrait d'apporter à la représentation des usagers, elle aussi au service de l'effectivité des droits et de la qualité du système de santé.

L'ensemble des actions conduites au titre de l'accompagnement en santé offre un paysage à la lecture et à l'accès difficile pour les usagers (actions d'information, éducation thérapeutique, actions d'accompagnement, médiation en santé, pair-aidance, etc.) qui cherchent ou ont besoin de conforter leur pouvoir d'agir pour eux-mêmes et pour autrui.

Dans un système de santé cloisonné, les leçons de l'évaluation de l'expérimentation des projets d'accompagnement à l'autonomie en santé, figurant à l'article 92 de la loi de modernisation de notre système de santé, justifient que la politique publique en tire les conclusions pour clarifier et soutenir à la hauteur des besoins réels une politique nationale d'accompagnement en santé.


La recherche de la qualité en santé et la garantie des droits conduites en même temps constituent une stratégie reconnue sur le plan mondial pour des gains pertinents, tant dans les soins que dans les accompagnements sociaux et médico-sociaux. La France, qui s'est inscrite très tôt dans cette stratégie, doit conserver son avance et relancer ses efforts face à des indicateurs qui parfois marquent le pas ou se dégradent, comme le détaille l'avis qui accompagne la présente position.

Dans l’ensemble les Français ont le sentiment que la majorité de leurs droits en matière de santé sont plutôt bien appliqués : c’est notamment le cas pour le respect du secret médical que 93 % des sondés (4 % de plus que l’an dernier) estiment respecté, la désignation d’une personne de confiance (90 %). Mais dans l’esprit des Français, l’application du droit de choisir son médecin ou son établissement de santé est en recul de 5 points par rapport à 2022, c’est ainsi désormais près d’1 Français sur 4 qui estime que le droit de choisir son médecin ou son établissement de santé n’est plus garanti.

Ce chiffre corrobore les constats de France Assos Santé sur les difficultés d’accès aux soins et notamment d’accès au médecin traitant : une enquête exclusive France Assos Santé/CSA publiée en décembre 2022 pointait que 43 % des Français ont été confrontés à des difficultés pour accéder à leur médecin traitant (difficulté voire impossibilité d’obtenir un rendez-vous à temps), et que 10 % des Français sans médecin traitant ont dû purement et simplement renoncer à se faire soigner.

Si la perception de l’application des droits des personnes malades se maintient à un niveau stable en France hexagonale, le baromètre souligne la nécessité de renforcer l’application de ces droits dans les DROM : 37 % estiment que le droit d’être informé sur le coût des soins et des frais qui restent à charge n’est pas appliqué, tout comme le droit de rédiger des « directives anticipées » pour sa fin de vie et le droit d’engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins pour respectivement 42 et 45 % des sondés. Parmi les DROM, il est à noter que les résultats pour La Réunion se rapprochent toutefois plus des chiffres des régions hexagonales.

Interrogés sur leur sentiment de prise en compte des volontés et préférences d’un proche concerné en matière de soins pour sa fin de vie, 60% des sondés considèrent qu’ils l’ont été totalement ou partiellement, 23 % indiquent que ces souhaits et préférences n’avaient pas été exprimés, et 15 % qu’ils n’ont pas été pris en compte. Ces deux derniers chiffres alertent sur le manque de respect ou de recherche d’un principe clef pour la démocratie en santé : la place prépondérante du patient dans les décisions qui le concernent.

Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes, pour porter la parole des usagers avec 54 % des personnes interrogées qui leur reconnaissent cette légitimité (+ 6 points par rapport à 2022).

● Jeudi 3 mars 2022, journée nationale des 20 ans de la Loi KOUCHNER
Voyage dans le temps : Passé, Présent et Futur de la démocratie en santé
Avec France ASSOS Santé

● Du 7 au 13 mars 2022 
Les origines de la loi KOUCHNER
La loi du 4 mars 2002, loi de 119 pages a tout d'abord été pensée, co construite pendant plus de 20 ans avec la myriade d'associations engagées dans la lutte contre le SIDA, puis enrichie par la suite lors d'une consultation exceptionnelle des citoyens français, lors des Etats Généraux de la Santé en 1998.

Cette loi marque le début d'une ère nouvelle pour le système de Santé français, avec notamment une évolution radicale en matière de droits des patients, jusqu'à l'instauration d'un dispositif d'indemnisation des accidents médicaux.

Au programme cette semaine :
- Rediffusion du colloque de l'Ordre National des infirmiers : 20 ans après la loi Kouchner
- Histoire de l'équilibre de la relation soigné/soignant
- Quels sont les droits des patients et de leurs proches au sein des établissements de santé ?
- La démocratie en santé : un rappel des faits et un film accessible
- Un regard médical sur l'histoire de la loi
- Extrait du bulletin n°77 de l'ordre des médecins
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● Du 14 au 20 mars 2022
La loi KOUCHNER, quelle application au CHM ?

● Du 21 mars au 10 avril 2022
La loi KOUCHNER, qu'en est-il dans ma pratique professionnelle ?

● Du 11 au 24 avril 2022
Malade, patient, usager... quelle signification au-delà des mots ?

● Du 25 avril au 15 mai 2022
20 ans après la Loi KOUCHNER : les nouveaux droits des Usagers

● Du 16 mai au 5 juin 2022
Les droits des Usagers : notre priorité