Le répertoire national des bases de données de santé recense les bases autorisées par la Cnil et visées par le règlement européen. En effet, le répertoire liste pour chaque base de données les projets de recherche qui la mobilisent, il centralise les modalités d’exercice des droits des personnes et clarifie les éventuelles redevances appliquées. Les données restent hébergées par leurs détenteurs. Elles sont valorisées et rendues visibles à l’échelle nationale et, demain, à l’échelle européenne. Un formulaire en ligne permet aux détenteurs de données de référencer dès maintenant leurs bases.  « Le référencement des bases de données au sein d’un répertoire national est indispensable, notamment pour montrer la richesse du patrimoine des données produites par les CHU et pour permettre le calcul fédéré de nombreux indicateurs. » soulignent Monique Sorrentino, directrice générale du CHU Grenoble Alpes et le Pr Vincent Vuiblet, PU-PH au CHU de Reims, co-responsables de la commission gouvernance des data de CHU et du projet FEDATA. 

Le catalogue de métadonnées permet aux porteurs de projets (chercheurs, industriels, acteurs de santé,…) de disposer des informations techniques concernant le contenu, la structuration et les modalités d’accès aux bases du répertoire national.  Ce catalogue facilite ainsi l’identification et la réutilisation des bases françaises, documentées selon le standard Health DCAT-AP afin d’en garantir l’interopérabilité et la visibilité européenne. Pour accompagner les détenteurs de données dans le référencement de leur base, la Plateforme des données de santé met à disposition un éditeur en ligne, un kit documentaire et un code en marque blanche permettant aux organismes de déployer leur propre catalogue tout en contribuant à l’EEDS.  « En référençant France PCI au catalogue de métadonnées, nous valorisons notre registre national et facilitons l’exploitation des données de vie réelle pour la recherche et l’amélioration des pratiques en cardiologie interventionnelle », explique Grégoire Rangé, président du Registre national français de coronarographies et d'angioplasties coronaires France PCI. 

La Plateforme des données de santé permet, en une seule saisie, un double référencement dans le répertoire national des bases de données de santé et dans le catalogue de métadonnées. Les organismes disposant déjà de leur propre catalogue peuvent également reverser leurs métadonnées dans le catalogue de métadonnées de la PDS afin d’améliorer leur visibilité à l’échelle nationale et, demain, européenne.  « La synergie entre le répertoire et le catalogue offre une lisibilité inédite sur le cycle de vie de la donnée et accélère les phases exploratoires pour les porteurs de projets », précise Solange Roumengous, responsable de partenariats pour la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR).

« Le catalogue FReSH (France Recherche en Santé Humaine), opéré par l’IReSP, contribue directement à l'effort de mise en visibilité européenne : grâce à l'interopérabilité avec le standard Health DCAT-AP, ses métadonnées s’articuleront avec celles du catalogue PDS et seront ainsi accessibles aux chercheurs à l'échelle européenne », ajoute Grégoire Rey, coordinateur scientifique de FReSH. Cette démarche s’inscrit pleinement dans la préparation de la France à l’entrée en vigueur du règlement relatif à l'EEDS en construisant, avec l’ensemble des acteurs, une véritable vitrine présentant les bases de données de santé françaises disponibles pour la recherche et l’intérêt public. 

En savoir plus sur le répertoire national des bases de données
En savoir plus sur le catalogue de métadonnées

Quelle stratégie a été développée autour de la donnée au CHU de Nantes ? 

Pr Pierre-Antoine Gourraud : Depuis près de dix ans, le CHU de Nantes s’est doté d’un entrepôt de données de santé, marquant une évolution majeure dans l’exploitation des données hospitalières. Depuis 2018, les patients sont informés de son existence, fondée sur un principe central : la confiance accordée à l’hôpital public pour la gestion et la réutilisation de leurs données. Contrairement aux approches traditionnelles, où les données étaient collectées pour répondre à une question précise, l’objectif est aujourd’hui de les mutualiser pour générer de nouvelles connaissances, évaluer les pratiques et préparer les soins de demain. L’entrepôt traite aujourd’hui environ 200 projets et requêtes par an, et couvre plus de trois millions de patients. Cette masse, enrichie de millions de données textuelles, ouvre des perspectives inédites, notamment grâce à l’intelligence artificielle, pour explorer des sous-populations et faire émerger de nouvelles pistes de recherche. 

Étienne Bendjebbar : La stratégie du CHU couvre l’ensemble de la chaîne de valeur de la donnée. Elle débute par la captation, la structuration et le stockage des données, afin de permettre leur réutilisation, notamment pour la recherche. Elle se prolonge par des projets de R&D visant à développer de nouvelles applications, comme des modèles d’intelligence artificielle, jusqu’à leur intégration dans les pratiques de soins et les processus administratifs. Cette approche globale dépasse la seule recherche. Elle vise aussi des bénéfices concrets pour les professionnels, en améliorant la qualité de vie au travail et la prise en charge des patients.  

Comment s’organise concrètement le fonctionnement interne de la data ? 

Pr Pierre-Antoine Gourraud : Le dispositif repose sur trois piliers complémentaires. La Clinique des données pilote les aspects scientifiques et accompagne les équipes dans la formulation des questions et l’identification des données pertinentes. Le Département Innovation et Développement gère les dimensions économiques et partenariales, notamment avec les industriels. Enfin, la direction des systèmes d’information assure l’infrastructure technique, du stockage à l’exploitation, y compris pour les projets d’intelligence artificielle. 

Qu’est-ce que la Clinique des données et pourquoi l’avoir créée ? 

Pr Pierre-Antoine Gourraud : La Clinique des données incarne avant tout l’émergence d’un nouveau métier. Là où les données étaient autrefois simplement collectées, elles peuvent désormais être réutilisées, voire simulées lorsqu’elles manquent, notamment grâce aux données synthétiques. Sa création répond à un enjeu de structuration et d’organisation. Face à l’accès massif aux données de santé, il est indispensable d’en encadrer l’usage. La Clinique agit comme un tiers de confiance, jouant ainsi un rôle de médiation. Elle sélectionne, pour chaque projet, le sous-ensemble strictement nécessaire de données, afin de répondre précisément à la question posée, ni plus ni moins. 

Comment s’organisent l’accès et l’interrogation de l’entrepôt de données de santé ? 

Pr Pierre-Antoine Gourraud : Toute demande suit un processus formalisé. Un formulaire permet ainsi de préciser quatre éléments clés : la question posée, la population ciblée, les variables nécessaires et la durée de l’étude. Les demandes sont ensuite analysées par l’équipe de la Clinique des données et discutées collectivement, à la manière d’un staff médical. Une validation éthique est systématique, et seuls les projets d’intérêt public sont retenus. La transparence est essentielle. Chaque projet est public et les patients peuvent s’opposer à l’utilisation de leurs données à tout moment, sans justification. Cette exigence d’information, individuelle et collective, est au cœur du dispositif. 

Travaillez-vous aussi avec des entreprises privées dans le champ de la data et de l’IA ?  

Étienne Bendjebbar : Oui, plusieurs collaborations structurantes existent avec des acteurs privés. Elles portent notamment sur des modèles d’intelligence artificielle appliqués à l’imagerie médicale, l’aide au diagnostic en anatomopathologie, ou encore sur des usages administratifs et l’orientation des patients. Dans tous les cas, ces solutions sont évaluées sur des données réelles du CHU. L’objectif reste constant : développer des outils utiles aux soignants, aux patients et aux aidants, tout en améliorant l’efficacité et l’attractivité du travail hospitalier. 

La finalité consiste donc à aboutir à des applications concrètes sur le terrain… 

Étienne Bendjebbar : Oui, absolument. Sur le plan de l’innovation, notre rôle est désormais moins de démontrer la capacité à entraîner des modèles, que de réussir leur intégration dans la pratique quotidienne. C’est aujourd’hui le véritable défi des hôpitaux. Nous accompagnons donc le CHU, les soignants et la direction dans l’adoption de ces outils, en lien avec les équipes informatiques. Et si les dispositifs médicaux numériques, encadrés par des cadres réglementaires connus, sont relativement maîtrisés, l’essor de l’IA générative, déjà largement utilisée par les professionnels, bouleverse davantage les pratiques. Nous devons à la fois en maîtriser les usages, garantir la sécurité des données et proposer des solutions pertinentes. C’est pourquoi une gouvernance dédiée à l’IA a été mise en place, en cohérence avec les recommandations de la HAS et de la CNIL, afin de cartographier les usages, former les équipes et sélectionner les outils de manière éclairée. 

Quels sont aujourd’hui les principaux projets d’innovation autour de la data et de l’IA ? 

Étienne Bendjebbar : Les projets sont nombreux et couvrent à la fois la recherche et les usages opérationnels. En R&D, nous développons des modèles prédictifs, par exemple pour anticiper les ruptures d’anévrisme à partir de l’imagerie, ou pour la sclérose en plaques en combinant des données cliniques et des essais thérapeutiques. Nous travaillons également sur des cas concrets avec l’IA générative : assistance à la rédaction administrative, chatbots à destination des patients, aide au codage ou à la recherche documentaire. D’autres projets concernent la médecine personnalisée, comme la prédiction de mutations en anatomopathologie, ou encore la gestion hospitalière, avec la prévision des flux aux urgences pour mieux orienter les patients et désengorger les services.  

Pr Pierre-Antoine Gourraud : Nous développons aussi des approches d’augmentation de données pour les essais cliniques, par exemple avec des bras synthétiques, dans une logique de science ouverte. Par ailleurs, nous avons également mis en place des jeux de données « bac à sable » – ou « sandbox » –, accessibles en un clic. L’idée étant de rendre l’entrepôt de données de santé beaucoup plus concret, afin de montrer directement à quoi ressemblent les données et comment elles peuvent être exploitées. 

Quel est le rôle du CHU de Nantes dans le groupement des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (HUGO) et l’Ouest Data Hub ? 

Pr Pierre-Antoine Gourraud : Le CHU de Nantes a été parmi les premiers à structurer un entrepôt de données, mais nous avons aussi beaucoup bénéficié de l’accompagnement du CHU de Rennes et de la dynamique collective du groupement HUGO. La force de ce réseau tient à la diversité des expertises : informatique médicale, génétique, épidémiologie, santé au travail… Ces profils complémentaires permettent de confronter les approches et d’améliorer nos pratiques. Surtout, certains projets ne peuvent être menés qu’à cette échelle. Par exemple, pour traiter des cas rares, la mutualisation des données au sein de l’Ouest data Hub – soit près de 13 millions de personnes – permet de conduire des analyses comparatives solides et d’obtenir des résultats impossibles à atteindre à l’échelle d’un seul CHU. 

Quel avenir pour l’hôpital et quel rôle joueront les données dans sa gouvernance ? 

Pr Pierre-Antoine Gourraud : La transformation n’en est qu’à ses débuts, et elle ne prendra véritablement sens que sur le temps long. Mais ces nouvelles dynamiques sont clairement appelées à modifier profondément la gouvernance hospitalière. À terme, la donnée sera d’ailleurs au centre du jeu. Aujourd’hui, elle est déjà utilisée dans la gestion du CHU de Nantes, mais elle reste encore sous-exploitée au regard de son potentiel. Cette évolution nécessite des investissements et surtout un changement progressif des pratiques. On ne remplace pas du jour au lendemain les outils existants, la transition prendra encore du temps.  

Étienne Bendjebbar : Au-delà des données de soin, de nombreux gisements restent encore peu exploités dans les CHU, notamment les données liées au fonctionnement des bâtiments : énergie, chauffage, électricité, logistique. L’enjeu est donc aussi de structurer des entrepôts de données non médicales. C’est un champ sur lequel nous devons progresser, car il ouvre de nouvelles possibilités d’optimisation et de gestion des ressources. Dans le cadre du futur CHU de l’île de Nantes, des groupes de travail intègrent déjà cette logique, par exemple en collectant des données autour du bloc opératoire afin de développer de nouveaux cas d’usage, avec ou sans intelligence artificielle. À terme, il s’agit bien de mieux piloter l’hôpital dans toutes ses dimensions grâce à la donnée. C’est une transformation progressive mais structurante, qui redéfinit déjà la manière dont on conçoit et fait fonctionner les établissements de santé.  

> Article paru dans Hospitalia #73, édition de mai 2026, à lire ici 

Ce comité a été l’occasion de partager les progrès du partage fluide et sécurisé des données de santé en France, ambition majeure de la feuille de route du numérique en santé :

• Disponible gratuitement pour tous les assurés sociaux, Mon espace santé compte désormais +25 millions d’utilisateurs, et continue de s’enrichir de services personnalisés, en particulier pour le développement de la prévention ;
• Les professionnels partagent de plus en plus de documents de santé avec leur patient via Mon espace santé, avec +450M de documents envoyés dans les douze derniers mois. L’enjeu est désormais de progresser vers l’exhaustivité du carnet de santé numérique : les taux d’envois des principaux documents sont publiés sur la page https://esante.gouv.fr/segur/transparence, et seront actualisés chaque mois. Certains taux sont déjà satisfaisants (8 lettres de liaison hospitalières sur 10 et 2/3 des CR de vaccination d’officines sont déjà envoyées vers le DMP), mais ils doivent encore progresser en imagerie et en biologie médicale (seulement 4 CR sur 10 envoyés vers le DMP) ;
• La consultation du DMP par les professionnels est déjà une réalité, avec +1M de documents de santé consultés par +65k PS le mois dernier.

Les promesses initiales du Ségur numérique des trois « petits pas » ont été tenues : le défi est aujourd’hui de passer à un usage « du quotidien », en apportant des réponses pertinentes aux attentes de fluidité, de garantie de sécurité et d’exhaustivité exprimées par les professionnels.


Pour cela, la vague 2 poursuit son avancée dans chaque secteur du sanitaire en conciliant urgence des enjeux et octroi des délais indispensables à chaque écosystème : 

• A l’hôpital, le guichet de référencement est clos, et les premiers DPI se déploient dans les ES pilotes. Les établissements sont très largement mobilisés pour programmer leurs opérations de mise à jour, et les intégrer dans leurs trajectoires de sécurisation et de fluidification des accès au SIH accompagnées par le programme HospiConnect ;
• En imagerie, les premiers usages de partage d’images médicales sont attendues cet été dans les sites préfigurateurs DRIMbox. Les premières solutions sont bientôt référencées, et la date limite de dépôt des dossiers à l’ANS est reportée au 10 juillet pour assurer la finalisation sereine des derniers développements. En parallèle, l’ANS ouvrira au plus tard fin mai son service d’enrôlement des DRIMbox ;
• En médecine de ville, un plan de sécurisation de la vague 2 est activé, avec une extension du calendrier de 6 mois pour garantir aux médecins une offre logicielle large, performante et adaptée à leurs attentes ;
• Les prochains SONS à paraitre concernent les Sages-femmes et Paramédicaux (publication JORF en mai), et les Officines de ville (prépublication sur le site de l’ANS d’ici fin mai)
• En biologie médicale, la priorité reste à la correction des dysfonctionnements d’envoi des CR dans le DMP, en particulier pour garantir leur bonne visibilité par le patient et le professionnel. Les éditeurs concernés doivent accélérer leurs correctifs, sous peine de mobilisation des leviers d’obligation / sanctions sur ce secteur.

Dans le médico-social, après avoir doté 2/3 des ESMS (et +80% de ceux du champ de l’autonomie) d’un DUI conforme, les usages numériques émergent et se développent. La suite de la trajectoire numérique du secteur s’est enclenchée en mars, avec la parution de la vague 2 pour faciliter la vie des professionnels et le lancement d’un appel à projet du programme CaRE pour renforcer la cybersécurité de premiers ESMS.


Complément indispensable (et obligatoire !) au partage avec le patient via Mon espace santé, l’échange de données de santé entre professionnels doit s’inscrire dans un cadre fluide, interopérable et sécurisé : c’est la vocation de la MSSanté. L’équipement MSSanté est désormais massif, des avancées très attendues ont été apportées (standardisation des API, délégation de sa BAL au secrétariat en cours de déploiement par les opérateurs), et +1M de messages MSSanté sont envoyés chaque jour. Les efforts doivent impérativement se poursuivre et s’accélérer pour renforcer les usages et lever les freins, à commencer par l’identification simple et fiable de l’adresse du correspondant, en priorisant la diffusion des CR de biologie médicale au médecin prescripteur, et les usages MSSanté des établissements de santé.

Stéphanie Rist, Ministre de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées : « Le Ségur du numérique en santé marque un tournant : nous sommes en train de bâtir une véritable souveraineté des données de santé au service des Français. Ce qui était une ambition devient une réalité concrète dans le quotidien des patients comme des professionnels. Notre cap est clair, nous devons accélérer, lever les freins et faire du numérique un levier majeur de transformation de notre système de santé, au service de l’égalité d’accès aux soins et de la qualité des prises en charge. »

> Les éléments présentés sont disponibles sur la page https://esante.gouv.fr/segur/cosui.

Ces données se répartissent, pour chaque année, en 3 tableaux :

• Le tableau 1 présente le nombre d’hospitalisations en court séjour, en fonction des motifs de recours, selon le sexe, la classe d’âge et le niveau géographique de résidence (France entière, France métropolitaine, régions, départements) ;
• Le tableau 2 présente la durée moyenne de séjour, ainsi que la distribution du nombre de séjours selon leur durée, en fonction des pathologies et du niveau géographique ;
• Le tableau 3 présente les taux de recours pour 1 000 habitants : taux bruts tous âges et par classe d’âge, taux standardisés sur l’âge et indices comparatifs qui neutralisent également l’effet de l’âge, et se déclinent selon les motifs de recours, le sexe et le niveau géographique de résidence.

En 2024, la France a enregistré 19,82 millions d’hospitalisations en court séjour, marquant une augmentation de 3,9% par rapport à 2023 (19,07 millions). Le taux de recours, élevé avant l’âge de 1 an principalement en raison des séjours liés aux naissances, est faible entre 1 et 15 ans. Il augmente ensuite progressivement avec l’âge, avec un pic féminin aux âges de la maternité, et atteint 500 pour 1 000 habitants à partir de 65 ans pour les hommes et à partir de 75 ans pour les femmes.

Selon la classification internationale des maladies (10e révision : CIM-10), les motifs de recours les plus fréquents, tous âges confondus, restent, comme en 2023, les maladies de l’appareil digestif, suivies des tumeurs et des maladies de l’appareil circulatoire. Cette hiérarchie des motifs de recours évolue avec l’âge : avant 15 ans, ce sont les maladies de l’appareil respiratoire qui prédominent, entre 15 et 44 ans, ce sont les recours liés à la fécondité, entre 45 et 64 ans, les maladies de l’appareil digestif, entre 65 et 84 ans, les tumeurs et pour les plus âgés, les maladies de l’appareil circulatoire.

> Consulter les données

Lors de chaque prise en charge ou de participation à un essai clinique, des données médicales et administratives associées au patient, comme des comptes rendus d’hospitalisation, des résultats de biologie ou d’analyses d’imagerie sont créées et collectées. Utilisées conformément à la règlementation sur la protection des données personnelles et en l’absence d’opposition du patient, ces données permettaient déjà aux Hospices Civils de Lyon d’exercer leur mission de Centre Hospitalier Universitaire (CHU), en réalisant et soutenant une recherche et un enseignement innovants, au bénéfice direct des pratiques médicales, paramédicales et des patients.

Désormais, les données administratives, et médicales des patients des HCL, ainsi que les données professionnelles des acteurs de santé impliqués dans leur prise en charge, seront regroupées au sein d’une base unique appelée "Entrepôt de données de santé" (EDS). Véritable coffre-fort numérique, l’EDS se présente comme une plateforme centralisée et sécurisée dédiée à la collecte, à l’organisation et au stockage des données issues des systèmes d'information du CHU. La constitution de cet entrepôt ouvre de nouvelles perspectives pour la recherche médicale, en permettant une meilleure compréhension des maladies et de leurs évolutions. Il contribuera également à l’optimisation de l’organisation des soins et des politiques de prévention et de dépistage, ainsi qu’au pilotage de l’activité.

Cette dynamique portée par les HCL, soutenue par l’État dans le cadre de la stratégie "Santé Numérique" du plan France 2030, s’inscrit dans la continuité du projet régional DataHubHOURAA (D2H) coordonné par le Groupement de Coopération sanitaire HOURAAA. Mené en partenariat avec les CHU de Clermont-Ferrand, Grenoble Alpes et Saint-Étienne, ce projet vise à installer, de manière native, un EDS identique dans chaque CHU. Le projet prévoit la mise en commun, facilitée et en toute sécurité, de données de santé selon les projets associant différents centres, portés par les équipes. En atteignant une masse critique de données, il favorisera le développement d’études multicentriques, accélèrera la recherche et l’innovation, et renforcera la qualité des soins ainsi que le pilotage hospitalier, au bénéfice direct des patients et de la communauté médicale.

La transparence au service de la confiance

Les Hospices Civils de Lyon rendent accessible au grand public l’ensemble des études menées à partir de données de santé, via un portail de transparence accessible depuis leur site internet. Cette initiative vise à illustrer la manière dont les données de santé, collectées au quotidien, sont valorisées au service de la recherche tout en contribuant à renforcer la confiance entre chercheurs, professionnels de santé et patients.
> Plus d’information

L'organisation et les dispositifs techniques dédiés à l’EDS assurent la protection des données, la confidentialité des informations et le respect de votre vie privée. L'EDS est conforme au le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et à la Loi du 6 janvier 1978 dite « Loi Informatique et Libertés » modifiée, qui impose de strictes mesures de sécurité informatique. Il a fait l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), avant à sa mise en œuvre.

Les informations sont traitées de manière strictement confidentielle et sécurisée grâce à leur pseudonymisation. Cela signifie que les informations nominatives telles que les noms et prénoms sont remplacées par un code aléatoire. Cela permet aux chercheurs d’utiliser les données pour améliorer la qualité des soins, sans possibilité d’identification des personnes concernées.

Conformément au RGPD et à la Informatique et Libertés, chaque patient peut faire valoir son droit à s’opposer au versement de ses données dans l’EDS. Cette démarche peut être effectuée à tout moment, sans justification et sans impact sur la prise en charge médicale.