Le répertoire national des bases de données de santé recense les bases autorisées par la Cnil et visées par le règlement européen. En effet, le répertoire liste pour chaque base de données les projets de recherche qui la mobilisent, il centralise les modalités d’exercice des droits des personnes et clarifie les éventuelles redevances appliquées. Les données restent hébergées par leurs détenteurs. Elles sont valorisées et rendues visibles à l’échelle nationale et, demain, à l’échelle européenne. Un formulaire en ligne permet aux détenteurs de données de référencer dès maintenant leurs bases.  « Le référencement des bases de données au sein d’un répertoire national est indispensable, notamment pour montrer la richesse du patrimoine des données produites par les CHU et pour permettre le calcul fédéré de nombreux indicateurs. » soulignent Monique Sorrentino, directrice générale du CHU Grenoble Alpes et le Pr Vincent Vuiblet, PU-PH au CHU de Reims, co-responsables de la commission gouvernance des data de CHU et du projet FEDATA. 

Le catalogue de métadonnées permet aux porteurs de projets (chercheurs, industriels, acteurs de santé,…) de disposer des informations techniques concernant le contenu, la structuration et les modalités d’accès aux bases du répertoire national.  Ce catalogue facilite ainsi l’identification et la réutilisation des bases françaises, documentées selon le standard Health DCAT-AP afin d’en garantir l’interopérabilité et la visibilité européenne. Pour accompagner les détenteurs de données dans le référencement de leur base, la Plateforme des données de santé met à disposition un éditeur en ligne, un kit documentaire et un code en marque blanche permettant aux organismes de déployer leur propre catalogue tout en contribuant à l’EEDS.  « En référençant France PCI au catalogue de métadonnées, nous valorisons notre registre national et facilitons l’exploitation des données de vie réelle pour la recherche et l’amélioration des pratiques en cardiologie interventionnelle », explique Grégoire Rangé, président du Registre national français de coronarographies et d'angioplasties coronaires France PCI. 

La Plateforme des données de santé permet, en une seule saisie, un double référencement dans le répertoire national des bases de données de santé et dans le catalogue de métadonnées. Les organismes disposant déjà de leur propre catalogue peuvent également reverser leurs métadonnées dans le catalogue de métadonnées de la PDS afin d’améliorer leur visibilité à l’échelle nationale et, demain, européenne.  « La synergie entre le répertoire et le catalogue offre une lisibilité inédite sur le cycle de vie de la donnée et accélère les phases exploratoires pour les porteurs de projets », précise Solange Roumengous, responsable de partenariats pour la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR).

« Le catalogue FReSH (France Recherche en Santé Humaine), opéré par l’IReSP, contribue directement à l'effort de mise en visibilité européenne : grâce à l'interopérabilité avec le standard Health DCAT-AP, ses métadonnées s’articuleront avec celles du catalogue PDS et seront ainsi accessibles aux chercheurs à l'échelle européenne », ajoute Grégoire Rey, coordinateur scientifique de FReSH. Cette démarche s’inscrit pleinement dans la préparation de la France à l’entrée en vigueur du règlement relatif à l'EEDS en construisant, avec l’ensemble des acteurs, une véritable vitrine présentant les bases de données de santé françaises disponibles pour la recherche et l’intérêt public. 

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Le développement d’outils d’intelligence artificielle appliqués aux comptes rendus médicaux s’inscrit dans un cadre structurant et protecteur. La réglementation encadre strictement l’accès aux données cliniques, garantissant leur usage sécurisé, tout en posant des défis en matière de disponibilité de corpus ouverts et d’évaluation des modèles. De plus, les systèmes entraînés sur ces données cliniques peuvent mémoriser des informations des données d’entraînement les rendant eux-mêmes sensibles, ce qui complique leur partage et contribue à un écosystème fragmenté.

Afin de répondre à ces enjeux, un appel a été diffusé auprès des associations d’internes et des centres hospitalo-universitaires partenaires, dans le cadre du projet PARTAGES, lancé en avril 2025. Il a permis de constituer un panel de 120 médecins représentatif de la diversité des spécialités médicales et des territoires pour rédiger un corpus de compte-rendus de patients fictifs.

Fruit de cette mobilisation, le corpus réunit plus de 6 000 comptes-rendus médicaux de patients fictifs rédigés par ces praticiens.Élaboré à partir de situations cliniques fictives, le corpus de comptes-rendus médicaux ne contient aucune donnée issue de patients réels. Il peut ainsi être mobilisé librement, sans aucune contrainte réglementaire, tout en conservant un haut niveau de réalisme et de pertinence clinique. Par son ampleur et son niveau d’exigence méthodologique, il constitue une ressource inédite en France pour l’entraînement, l’évaluation et la comparaison de modèles d’intelligence artificielle au service de l’innovation et des professionnels de santé. Sa publication a été officiellement annoncée le 25 mars, à l’occasion du comité stratégique de mi-parcours du projet PARTAGES.

Ce livrable résulte d’un travail conjoint entre la Plateforme des données de santé et plusieurs partenaires du projet : l’AP-HP, le LISN (Laboratoire interdisciplinaire des sciences du numérique - CNRS/Université Paris-Saclay) et le LIMICS (Laboratoire de recherche en informatique pour la santé - Inserm/Sorbonne Université/Université Sorbonne Paris-Nord), et a fait l’objet de la publication scientifique PARHAF.

Lauréat de l’appel à projets “Communs numériques pour l’intelligence artificielle générative”, PARTAGES bénéficie d’un soutien de l’État dans le cadre du plan France 2030 opéré par Bpifrance. Le projet est doté d’un budget total de 9,4 millions d’euros pour une durée de deux ans (2025-2027). Il réunit un consortium inédit de 32 partenaires, composé d’équipes de recherche, de groupes d’établissements de santé publics et privés, ainsi que d’acteurs d ee pt ech spécialisés en intelligence artificielle. Son ambition : structurer des ressources ouvertes pour favoriser l’émergence de solutions d’IA générative en santé, au bénéfice de l’écosystème académique, hospitalier et industriel.

En complément du corpus, PARTAGES met à disposition plusieurs livrables  :
- un guide méthodologique encadrant la production et la relecture des comptes-rendus,
- des sous-ensembles annotés du corpus,
- quatre guides d’annotation dédiés aux cas d’usage du projet,
- un corpus de données médicales ouvertes (articles scientifiques, notices de médicaments, cas cliniques) ayant servi à l’entraînement de modèles de fondation.

Dans la continuité de ces travaux, le consortium de PARTAGES développera d’ici 2027 sept modèles d’IA spécialisés pour des cas d’usage à fort impact : codage d’informations médicales, résumés automatiques de comptes-rendus, détection automatique en infectiologie, analyse de la réponse aux traitements en oncologie, … Les premiers modèles entraînés ainsi que leur protocole d’évaluation seront publiés prochainement sur le site de la Plateforme des données de santé.

En parallèle, une plateforme nationale d’évaluation fédérée est en cours de développement. Déployée dans 20 hôpitaux et entrepôts de données de santé hospitaliers, elle permettra d’évaluer des algorithmes sur des données réelles dans un cadre réglementaire sécurisé.

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La BOAS vise à centraliser, documenter et partager des outils réutilisables (algorithmes, scripts, packages…) permettant de mobiliser plus efficacement les données de santé. Elle répond à un besoin partagé par la communauté : éviter la redondance des développements et gagner du temps sur les étapes techniques préparatoires, comme la sélection de populations, l’anonymisation ou l’extraction des données.

Accessible librement, la BOAS rassemble aujourd’hui 33 outils déjà utilisés dans des projets de recherche ou d’innovation en santé.

Pour cette 8e vague, trois axes ont été définis, élargissant le spectre du programme aux outils facilitant la réutilisation des données issues d’autres sources que la base principale. Les projets retenus ont été sélectionnés par un jury d’experts indépendants et bénéficieront d’un accompagnement humain, technique et financier.

• Sur les données de l’Assurance Maladie (SNDS)
  • ALGO-DS (AP-HP) : détection des cas de dénutrition sévère
  • LOKAN (INCa) : identification de cancers (type, date, localisation)
  • PULM-ALGO (CHU Grenoble) : détection de l’hypertension artérielle pulmonaire
  • PROPOLOS (INRIA) : anonymisation tout en conservant les corrélations utiles
  • HEPALGO (Centre Eugène Marquis) : ciblage patient pour essais cliniques

• Sur d’autres bases de données de santé (hospitalières, INSEE, biologiques)
  • MORS (GCS HUGO) : rapprochement entre bases hospitalières et registre de décès
  • FALCON (GCS HUGO) : détection d’anomalies dans les données biologiques
  • PENELOPALGO (AP-HP) : ciblage pour la recherche clinique en cancérologie

Tous les programmes informatiques issus de ces projets seront mis en ligne  et librement accessibles à l’issue de leur développement. Ces contributions participent à la dynamique d’ouverture de ressources pédagogiques comme la documentation en ligne, la foire aux questions  ou les présentations réalisées dans le cadre des meet-up.

Le Health Data Hub maintient l’appel ouvert pour permettre à d’autres acteurs de rejoindre cette démarche de mutualisation. Les candidatures peuvent être soumises jusqu’au 15 octobre 2025 à 21h via la plateforme Démarches Simplifiées.

Les projets retenus bénéficieront, comme pour les précédentes vagues, d’un accompagnement humain, technique et financier par le Health Data Hub.
Retrouvez toutes les informations relatives à cette nouvelle vague sur la page dédiée.

Pour en savoir plus sur les actions du HDH en faveur de la science ouverte, rendez-vous sur le site du Health Data Hub ou contactez l’équipe dédiée à l’adresse suivante : opensource@health-data-hub.fr . 

Plus de 200 projets accompagnés : l’impact du partage des données s’intensifie

Avec une demande croissante d’accès aux données de santé, le HDH continue de consolider et d’enrichir son accompagnement à destination des porteurs de projet. En 2025, il dépassera la barre des 200 projets soutenus, démontrant ainsi la montée en puissance de la donnée comme ressource clé pour la recherche et la santé publique.

Le catalogue du SNDS : après la structuration, l’accélération

Après plusieurs années de travail technique et réglementaire, le catalogue du SNDS entre dans une phase décisive. Son enrichissement, la simplification des accès et le lancement d’un appel à projets dédié marqueront un tournant dans la valorisation des bases de données de santé pour la recherche.

Anticiper l’essor de l’IA en santé : le HDH en première ligne

Face aux nouveaux enjeux scientifiques et technologiques, le HDH se positionne comme acteur clé de l’anticipation des usages émergents. En 2025, il accompagnera des projets structurants comme PARTAGES, dédié aux modèles de langage appliqués à la santé, et SHAIPED, consortium européen pour le développement de l’IA médicale.

Un alignement stratégique avec la dynamique nationale et européenne

L’année 2025 sera également marquée par l’entrée en vigueur du règlement EHDS, qui façonnera le futur du partage des données de santé en Europe. Dans la continuité de la feuille de route interministérielle sur la réutilisation des données de santé qui sera arrêtée cette année, le HDH accompagnera - sur son périmètre - les acteurs français dans cette transformation, en lien avec le Comité Stratégique des Données de Santé.

Vers une donnée de santé collective, utile et accessible

Pour favoriser le passage de la donnée à l’action, dans un contexte technique qui se complexifie toujours plus, l’accès à une information vulgarisée et compréhensible demeure plus que jamais essentiel et le HDH et ses partenaires poursuivront leurs efforts de diffusion des connaissances.
> Pour en savoir plus, consultez le programme de travail 2025  du Health Data Hub