Avec l’essor du numérique il y a de plus en plus de données de santé hébergées en dehors de l’hôpital ou du cabinet médical. Les tentatives jusqu’alors infructueuses de Dossier Médical Partagé (DMP) sont désormais concurrencées par l’émergence croissante de start-ups spécialisées dans la e-santé. Ce phénomène, s’accélérant, remet la sécurité de l’hébergement des données sensibles au cœur du débat public. Et d’autant plus à l’heure de la digitalisation, où tout le monde ou presque partage ses données de santé en utilisant des applications ou des objets connectés. Dans ce monde interconnecté, la médecine de demain sera digitalisée, et les acteurs de la santé auront besoin de professionnels pour sécuriser ces données sensibles.

Au niveau Européen, l’État Français est l’acteur qui a le plus essayé de réguler et de centraliser l’hébergement des données de santé pour répondre aux nouvelles problématiques que la digitalisation d’un tel secteur impliquait. Cela n’a pas fonctionné. Pourquoi ? Car l’État a laissé un acteur-clé de cette relation tripartite de côté : le patient. Aujourd’hui, en marge d’un mouvement national de digitalisation qui a du mal à aboutir, des mouvements rapides et disruptifs émergent. Lorsque le cadre est trop règlementé, on trouve des alternatives. La médecine ne déroge pas à la règle : les start-ups créent des solutions e-santé, et les patients prennent le pouvoir.

Pour les digital natives, partager ses données relève de la normalité. Les applis de santé se multiplient, on court connecté, on mange connecté : l’IoT a explosé en mesurant notre rythme cardiaque autant qu’en le partageant sur les réseaux sociaux. Pourtant, toutes ces applications hébergent nos données de santé en ligne, et certaines d’entre elles préfèrent se définir comme des applis de bien-être pour s’affranchir d’un cadre de régulation trop important propre aux données de santé. Aujourd’hui, sur le terrain de la e-santé, l’État Français est confronté à un risque : imposer un cadre règlementaire trop strict donnerait l’occasion de mieux faire à des acteurs étrangers qui bénéficieraient d’une réglementation plus souple.

On voit actuellement beaucoup d’initiatives de start-ups qui se lancent dans la e-santé pour s’affranchir des barrières liées au cloisonnement administratif du parcours de soins. Suivre les patients, faciliter l’accès au soin, prendre des rendez-vous avec des spécialistes plus facilement, rendre la communication entre patient et médecin, et entre professionnels de la santé plus fluide : le cadre de la e-santé s’est élargi. Aujourd’hui, héberger les données en ligne permet de simplifier le parcours de soins, de démocratiser un mode de vie plus sain, et même de faciliter l’établissement d’un bon diagnostic, puisque 35% des erreurs médicales sont imputées à un accès trop morcelé à l’information médicale (chiffres Siemens).

Toutes ces initiatives demandent avant tout un hébergeur, parce qu’il n’y a pas de digitalisation sans data. Si, aujourd’hui, on partage facilement ses données, le degré de sensibilité des données impacte néanmoins cette liberté. Il existe un vrai besoin de rassurer les patients, d’instaurer une confiance dans le système de sécurisation des données sensibles. Pourtant, si de nombreux hébergeurs de données de santé existent, c’est surtout le manque d’accompagnement juridique, technique et commercial qui freine le développement de la e-santé made in France.

Jusqu’ici plutôt poussiéreuse, la santé est en pleine transformation digitale, mais la révolution reste à faire. Elle est pourtant là, et c’est le sens de l’Histoire. Sans moyen pour protéger les données et accompagner les acteurs de la santé au fil de ce bouleversement, la transformation digitale de la santé se fera, mais sans les entreprises françaises, au travers d’entités étrangères qui seront moins regardantes sur la sécurité des données. La vraie qualité de la médecine française et européenne s’inscrit dans sa vision de la protection des données. La vieille Europe doit dire son mot avant que des acteurs étrangers n’aspirent le secteur. La France a la chance d’avoir un système vertueux, qui protège ces données sensibles en permettant l’interconnexion. Ce n’est pas le cas d’autres pays où la réglementation est plus souple. Veut-on vraiment que nos données soient hébergées là où la juridiction française n’aura pas de pouvoir ? La France et l’Europe ont érigé un cadre réglementaire qui doit nous aider à faire grandir la santé connectée mais ne suffira absolument pas à endiguer la vague de la transformation digitale venue des États-Unis.  

La législation française concernant l’hébergement des données à caractère personnel peut être perçue comme un frein, et dans certains cas elle l’est et peut pousser certaines entreprises à chercher des stratégies de contournement. Cependant, ce cadre réglementaire est aussi un atout : elle permet aux entreprises de la e-santé de transformer cette contrainte en levier de croissance en choisissant un hébergeur agréé qui saura l’accompagner. En effet, n’oublions pas que si le sens de l’Histoire est la digitalisation, le sens de l’Histoire réglementaire en Europe s’inscrit aussi dans la protection accrue des données sensibles, notamment au travers de la RGPD qui sera mise en œuvre à travers toute l’Europe dès 2018. Demain, en France, les entreprises devront concevoir la protection des données en amont. Une avancée majeure qui positionne l’Europe comme l’un des leaders de notre monde connecté.

Une donnée de santé vaut de 3 à 30 fois le prix d’une donnée bancaire. L’ultra sensibilité de la data relative à la e-santé fait de chaque patient et de chaque citoyen une cible potentielle dont les informations pourraient être précieuses pour certaines entreprises. Pourtant, aujourd’hui, il est plus simple d’attaquer un système de santé qu’un système bancaire. L’intérêt notable des données de santé repose sur la notion de database de patients, un fichier pour lequel des sociétés donneraient beaucoup. Il existe un vrai sujet éthique face à la contradiction entre des patients qui veulent protéger leurs données et des acteurs qui veulent, au contraire, les pousser à les dévoiler. C’est une frontière particulièrement poreuse dans un monde où le droit à l’oubli, bien que légiféré, reste extrêmement compliqué : quand une information devient virale, elle est incontrôlable. 

La vocation de la médecine n’est pas d’assurer sa transformation digitale, mais de soigner les patients. La santé a parfois du mal à suivre la transformation digitale que le siècle lui impose. De ce fait on observe un foisonnement de start-ups prêtes à faciliter l’accès au soin et le suivi des patients. En ce sens la technologie assure son rôle : faciliter le lien. Le patient prend le pouvoir et investit son parcours de soins, comme avec le carnet de santé virtuel par exemple. Aujourd’hui, les données de santé sont ainsi déjà partagées. Demain, elles le seront encore davantage et, avec l’aide de nouveaux acteurs dédiés à la fois à leur partage et à leur sécurisation, elles respecteront le bénéfice des patients et des médecins.

Pierre Leurent : Créée en octobre 2015, celle-ci rassemble la fédération des éditeurs d’informatique médicale et paramédicale ambulatoire (FEIMA), les entreprises du médicament (LEEM), les entreprises des systèmes d’information sanitaires et sociaux (LESISS), le syndicat national de l’industrie des technologies médicales (SNITEM) et le syndicat professionnel des entreprises de services du numérique, des éditeurs de logiciels et des sociétés de conseil en technologies (SYNTEC Numérique). Leur objectif ? Promouvoir la filière française de santé numérique, une filière porteuse d’emplois et de croissance pour notre pays et dont le développement contribue de manière essentielle à la modernisation des systèmes de santé. Le choix du terme ‘alliance’ n’est d’ailleurs pas anodin, puisque les membres fondateurs ont souhaité mettre à profit ce rapprochement pour mieux coordonner leurs actions en faveur du développement des usages numériques, tout en étant davantage rassemblés pour œuvrer de manière concertée au bénéfice de la transformation digitale des organisations sanitaires.

Francis Jubert : L’alliance eHealth France a ainsi trois principaux domaines d’intervention. Elle souhaite, d’une part, être force de proposition pour le développement de la filière e-santé, à travers des prises de position communes sur des thématiques d’intérêt général afin d’alimenter le débat public – ce qui l’a par exemple vu se pencher, en 2016, sur la télémédecine, le Dossier Médical Partagé (DMP) ou encore l’accès aux données de santé, en écho aux travaux menés par ses membres fondateurs depuis près d’une décennie. L’alliance se veut, d’autre part, active dans la co-construction de la filière e-santé, en lien étroit avec les autres parties prenantes que sont les institutions et administrations, les professionnels de santé, les représentants des usagers et les sociétés savantes. Il s’agit, plus concrètement, de favoriser l’émergence de nouveaux espaces de travail pour aborder les enjeux à venir de manière rassemblée, par exemple lorsqu’il s’est agi d’évaluer les propositions du Ministère pour la mise en œuvre de la Stratégie nationale e-santé 2020. Enfin, l’alliance œuvre en faveur de la promotion de la filière e-santé en France, mais aussi dans le reste du monde où notre pays est tout à fait en capacité de jouer un rôle de premier plan.

Pierre Leurent : Celles-ci sont en effet à mettre en regard avec la convergence d’acteurs et de secteurs qui n’avaient jusque-là que peu d’échanges. Les sphères du médicament et du dispositif médical se rapprochent ainsi de celle du numérique, avec l’arrivée de nouvelles solutions communicantes et le développement des données de masse. Située au confluent des industries de santé et des industries du numérique, l’alliance eHealth France représente à ce titre une initiative pionnière au niveau mondial, en soutenant l’émergence d’une offre composite, elle-même reflétant la pluridisciplinarité des perspectives attendues dans le secteur de la santé.

Francis Jubert : L’alliance porte également une autre filière prometteuse, celle de la Silver Économie, qui s’inscrit au carrefour des autres thématiques autour desquelles nous nous mobilisons collectivement. Ainsi le SNITEM et le SYNTEC Numérique se sont récemment rapprochés de la Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne (FEHAP), afin de réfléchir au financement des parcours de soins dans le contexte de la Silver Économie. La question du financement est d’ailleurs essentielle pour appuyer le développement de ces filières d’avenir : l’émergence de solutions multi-technologiques associant les différentes composantes de la e-santé appelle de nouveaux modes organisationnels et de nouvelles modalités de tarification.

Pierre Leurent : La e-santé recouvre différents segments, dont les niveaux de maturité varient selon les domaines d’application. Son marché global, en France, se chiffre à quelques 3 milliards d’euros, et représente environ 30 000 emplois. Des chiffres qui proviennent, en majorité, des solutions e-santé ‘historiques’, à savoir les SIH et les logiciels métiers. Mais ce secteur, déjà mature et solidement établi, progresse désormais à un rythme limité, d’autant que les investissements français y sont notoirement sous-dimensionnés en comparaison avec les autres pays industrialisés. D’autres secteurs, plus récents, connaissent pour leur part une croissance annuelle à deux chiffres partout dans le monde : les soins ambulatoires, la coordination ville-hôpital, la télémédecine, les objets connectés, l’exploitation des données de santé (Open Data, Big Data), l’aide à la décision (intelligence artificielle, algorithmes, etc.). Il est essentiel que la France s’y positionne dès à présent, d’autant que la concurrence est rude. Les États-Unis occupent à n’en pas douter le haut du podium en investissant massivement en faveur de ce marché prometteur, suivis de près par la Chine et par plusieurs pays européens, tous soucieux de se hisser en tête de peloton. Aussi la France doit-elle réagir vite, ne serait-ce que pour être le chef de file européen. Notre pays dispose en effet d’atouts majeurs : une médecine et une recherche d’excellence sur lesquelles nous pouvons capitaliser, ainsi qu’un savoir-faire numérique de classe mondiale qu’il convient de porter à la vitesse supérieure.

Francis Jubert : D’autant que nos concitoyens sont fortement appétants en matière de nouveaux usages numériques, ce qui a accéléré leur diffusion dans de nombreux secteurs d’activité. Sauf en santé, un secteur qui a moins su capitaliser sur ces attentes. La télémédecine représente à ce titre un exemple parlant : la France continue de multiplier les expérimentations, alors que ces technologies sont, depuis plus de 15 ans, largement utilisées au quotidien à l’international. Un changement de paradigme s’impose donc pour soutenir une stratégie de déploiement massive, reposant sur une trajectoire pluriannuelle associant l’ensemble des acteurs et portée par une volonté politique forte. Pour être efficiente, la transformation numérique du système sanitaire doit en effet s’appuyer sur une stratégie à long terme, offrant suffisamment de visibilité aux industriels de la filière e-santé pour qu’ils puissent s’y positionner de manière pertinente. Ce message, porté par tous les membres de l’alliance eHealth France, sera prochainement relayé via la plateforme présidentielle du SYNTEC Numérique, dont le volet e-santé sera officiellement présenté le 29 mars. Parmi les principaux axes retenus, citons la mise en œuvre d’un fonds de transition pour en finir avec l’immobilisme actuel et éviter la fuite des savoir-faire nationaux.

Pierre Leurent : Peut-être faudrait-il repenser les circuits administratifs pour accélérer les modalités d’accès au marché, notamment remboursé. Il existe en effet de nombreux processus règlementaires, dont l’intérêt général n’est nullement remis en question. Mais le temps numérique est plus contraint que le temps industriel classique. Or le schéma actuel a été conçu à une époque où les innovations ne se développaient pas à un rythme aussi soutenu. Il serait opportun d‘y introduire une nouvelle agilité. Les enjeux dépassent ici, le seul territoire national, puisqu’il s’agit d’éviter le déclassement de la France, alors même qu’elle dispose d’un leadership historique en matière d’informatique de santé. D’autant que la e-santé au sens large sera de plus en plus incontournable pour accompagner le passage d’une médecine curative vers une médecine préventive. La mutation a d’ailleurs déjà commencé avec le développement de l’Internet des Objets, véritable vague de fond dont nous n’en sommes qu’aux prémisses. Nous devons dès à présent anticiper cette évolution en facilitant l’intégration et l’exploitation des données, afin d’améliorer dès à présent la coordination des parcours sanitaires, de faciliter la prise de décision thérapeutique et d’assurer une utilisation à bon escient des ressources médicales.

Francis Jubert : Le changement de paradigme concerne également l’accompagnement des utilisateurs pour accélérer la prise en main des nouveaux outils et l’adoption des nouveaux usages. En effet, si le numérique est entré dans les mœurs pour le grand public, la situation est toute autre chez les professionnels de santé, où il existe de nombreux obstacles culturels. Certaines inquiétudes sont d’ailleurs légitimes : les données de santé sont des données critiques, qui nécessitent des précautions particulières et des garde-fous. Mais, là où le système privilégie actuellement la prise en compte des risques, en faisant quelque peu l’impasse sur les bénéfices, nous appelons à rééquilibrer la balance afin de concilier protection et innovation.

Pierre Leurent : Nous sommes optimistes. Ainsi du DMP qui, s’il a certes connu quelques difficultés – mais ce fut le cas de différents pays ayant mis en œuvre une solution comparable – nous semble désormais être sur la bonne trajectoire. Sa reprise par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) est en effet cohérente : payeur national, la CNAM dispose déjà d’une base de données transversale, ce qui représente une grande force par rapport à d’autres pays où les informations sont plus fragmentées. Le pilotage national du projet s’en verra grandement facilité, sous réserve de trouver le bon équilibre avec les acteurs locaux et de prendre en compte les besoins spécifiques des territoires.

Francis Jubert : La constitution récente des Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT) représente par ailleurs une initiative exemplaire : le déploiement de SIH cohérents à l’échelle des territoires ne pourra, en effet, qu’accélérer la diffusion des innovations, à condition que cette convergence informatique soit localement pilotée de manière pragmatique et qu’elle s’inscrive dans un cadre général clairement défini – ce qui semble être le cas aujourd’hui, avec l’affirmation d’une ambition nationale et des acteurs de terrain en ordre de bataille. Il faudra donc éviter que cette dynamique, que l’on trouve également dans les programmes TSN (Territoires de Soins Numériques) et PAERPA (Personnes Âgées En Risque de Perte d’Autonomie), ne retombe ou ne s’essouffle lors du prochain quinquennat.

Pierre Leurent : Beaucoup d’idées sont mises sur le tapis, mais peu d’engagements clairs sont pris. Ce que nous ne pouvons que déplorer : sans propositions concrètes et précises, sans objectifs clairs, sans ambitions affichées, nous restons dans le domaine de l’incantation. Tout porte par ailleurs à croire que le numérique est perçu comme un passage obligé pour tout candidat qui se veut moderne : ainsi, au-delà des discours on relève un déficit de réflexion approfondie qui permettrait de placer la transformation digitale dans une vision nationale. Aussi l’alliance eHealth France estime-t-elle qu’il en va de sa responsabilité de faire des propositions concrètes afin d’alimenter une réflexion qui pourra être portée politiquement en matière de numérique en santé. L’idée étant de favoriser l’émergence d’une vision à long terme, mais aussi de faire converger le temps politique et le temps industriel afin d’aménager des espaces de liberté qui favoriseront l’innovation technologique et organisationnelle.

À travers son Observatoire B2V des Mémoires, le Groupe B2V est engagé dans la connaissance et la préservation de la mémoire sous toutes ses formes (individuelle, numérique, d'entreprise, collective...) sous un angle pluridisciplinaire (neurosciences, sciences humaines, médecine). L'Observatoire B2V des Mémoires soutient tout particulièrement les projets scientifiques pluridisciplinaires qui contribuent à la compréhension de la mémoire.
 
C'est pourquoi le Groupe B2V soutient le programme « 13 novembre », mené conjointement par le CNRS et l'INSERM et codirigé par l'historien Denis Peschanski et le neuropsychologue Francis Eustache, tous deux membres du Conseil scientifique de l'Observatoire B2V des Mémoires.
 
Ce projet de recherche inédit a pour objectif de suivre les témoins directs et indirects des attentats parisiens du 13 novembre 2015, afin d'étudier et analyser les interactions et constructions des traces de ces événements dans la mémoire individuelle et la mémoire collective.
 
L'enjeu de ce programme est multiple. Il repose sur une approche scientifique transdisciplinaire : individuelle, sociétale, neuroscientifique, neuropsychologique, psychopathologique, psychologique, mais reposant aussi sur les mathématiques, l'histoire, la sociologie, les sciences politiques, les sciences de l'information.... 

Sa singularité se construit aussi dans sa méthodologie. Le recueil des témoignages, échelonné sur 10 ans, repose sur un grand nombre de participants : les victimes des attentats, leurs proches, les aidants (pompiers, policiers, médecins, aidants volontaires...), des habitants des quartiers touchés, des parisiens, des personnes de trois ou quatre villes de France. Il s'agira de captations vidéos de 1 000 individus, dont 200 passeront également des IRM du cerveau.
 
Ce programme de recherche, d'une durée de 12 ans, viendra enrichir les questions mémorielles et patrimoniales de toutes les disciplines : pour l'historien ou le sociologue qui souhaitent comprendre comment se construit le témoignage individuel dans l'interaction avec la mémoire collective, pour le linguiste qui mesure l'évolution du vocabulaire et des constructions syntaxiques, pour le psychologue qui s'intéresse aux mécanismes de consolidation/reconsolidation, pour le neuropsychologue, le neuroscientifique et le médecin qui s'intéressent à la construction des représentations mnésiques, au syndrome post traumatique ou à la possibilité d'évacuer le souvenir douloureux.

Groupe paritaire de Protection Sociale à but non lucratif, B2V est un spécialiste de la protection sociale depuis 75 ans.
 
Retraite complémentaire, supplémentaire, santé complémentaire et prévoyance, le Groupe propose une offre complète de couverture sociale en s'appuyant sur son expertise et ses partenaires.
 
Il mène depuis toujours une politique d'action sociale volontariste, solidaire et innovante au profit du bien-être des salariés et retraités et des populations les plus fragilisées.

L'Observatoire B2V des Mémoires est un outil innovant, dont le Conseil Scientifique est présidé par le Professeur Francis Eustache, Directeur d'études à l'Ecole pratique des hautes études (EPHE) et encadré par un collège d'experts pluridisciplinaires de renommée mondiale.
 
Depuis sa création en avril 2013, il n'a de cesse de s'impliquer ou de proposer des opérations qui favorisent la compréhension de la mémoire dans toutes ses dimensions et de réfléchir à des axes de prévention.
 
Parmi les actions phares, citons une collection de livres (éditions le Pommier), des conférences, une exposition en ligne (Memorya.org), une bourse annuelle doctorale, un prix doté de 50 000 euros remis à des associations ou organismes non lucratif chaque année, des partenariats avec la Cité des Sciences, un partenariat avec l'association LECMA qui lutte contre la maladie d'Alzheimer, la création de la semaine de la mémoire, biennale carrefour de rencontres entre les chercheurs et le grand public.
 
Le conseil scientifique de l'Observatoire composé de sept experts en neurosciences, sciences humaines et médecine est le fer de lance de ces actions.