Plusieurs de vos travaux portent sur les rapports entre santé et numérique. Quels sont vos constats ?
Emmanuel Didier : L’essor des technologies digitales, et plus particulièrement le développement des données de masse (Big Data) appliquées à la santé, transforment foncièrement les infrastructures et organisations sanitaires, les patients, les soignants, ainsi que les relations entre toutes ces parties. Devenu une « petite base de données », le patient est désormais perçu différemment.En Californie, par exemple, j’ai pu me rendre compte que plusieurs professionnels de santé préféraient voir le séquençage génomique d’un patient avant même de le rencontrer. Même si cette pratique n’est pas systématique et qu’elle fait d’ailleurs débat parmi ces médecins eux-mêmes, elle n’en est pas moins révélatrice du changement de perception qu’ont les professionnels de santé vis-à-vis du patient qui peut être, en quelque sorte, « dématérialisé ». 

Quelles autres transformations avez-vous pu identifier ? 
Outre ce changement quasi-ontologique dans la figure-même du patient, les bouleversements les plus importants ont trait à la création de nouvelles infrastructures de données et à l’émergence de nouveaux métiers autour du soin. L’un des exemples les plus criants de ces derniers mois est certainement la création, en France, du Health Data Hub, qui permet de stocker des données produites à partir de plusieurs sources. Ce type d’outils pose plusieurs problématiques à la fois d’ordre éthique et technique. Liées aux infrastructures numériques et à la circulation des données, elles soulèvent, par là même, toute une série d’interrogations autour du secret médical et de la souveraineté nationale. 

Vous êtes vous-même membre du CCNE, où vous vous êtes justement penché sur ces questionnements éthiques. Comment les conjuguer selon vous avec l’émergence de la santé numérique ? 
Comme nous venons de l’évoquer, l’un des enjeux qui mobilise aujourd’hui les attentions tourne autour du secret médical, notamment en ce qui concerne le partage et le traitement des données issues des établissements de santé. C’est donc un premier point de vigilance. Par ailleurs, au-delà du stockage des données patient et des questions de souveraineté nationale qui y sont liées, l’essor de l’intelligence artificielle au sein des systèmes d’aide à la décision pose également le problème de la « garantie humaine », c’est-à-dire l’assurance, pour le patient, d’être soigné par un humain. La préservation du secret médical et la mise en œuvre de cette garantie humaine sont, pour moi, les fondements que la médecine doit réaffirmer pour garder la confiance de tous.

Vous évoquiez également les bouleversements dus à la création de nouveaux métiers de santé…
Celle-ci représente effectivement une transformation radicale pour tous les acteurs du secteur. De nombreux métiers, tels que biostatisticien, n’existaient pas il y a quelques années… ce qui n’est pas sans amener son lot de nouvelles problématiques ! Outre les enjeux liés à la formation et au recrutement de ces nouveaux profils, se posent également des questions en matière de diagnostic. Par exemple, un biostatisticien qui étudie les variantes génomiques d’un patient remettra ensuite ses conclusions au médecin, charge à ce dernier de poser le diagnostic. Pourtant, dans ce cas précis, c’est bien l’expertise du biostatisticien qui permet d’établir ce diagnostic. Ici comme ailleurs, la création de nouveaux métiers pose donc la question de la coopération entre les différentes spécialités. Des adaptations devraient certainement apparaître dans les prochaines années avec, pourquoi pas, la création de diplômes spécifiques pour que ces nouvelles professions prennent véritablement part à l’acte médical. 

Ces derniers mois, le monde de la santé était sur le devant de la scène. Pensez-vous que cela ait changé la vision qu’en a la société ?
Je ne serai pas en mesure de quantifier l’impact de ce coup de projecteur, mais il est certain que la crise a favorisé de nombreux changements. En premier lieu dans les pratiques sociales, avec l’essor de la télémédecine et plus largement de la téléconférence, qui ont modifié notre approche du numérique. De la même manière, l’apprentissage des gestes barrières, la démocratisation des protocoles d’hygiène, sur une telle échelle, étaient tout simplement inenvisageables il y a seulement quelques mois. Concernant le monde de la santé, le plus impressionnant, pour moi, est que pendant le confinement, la société ait accepté de faire passer les problématiques sanitaires avant tout le reste. Cela n’avait pas été le cas, par exemple, en 1969, quand la grippe de Hongkong était passée quasiment inaperçue face aux problématiques sociales et politiques qui soulevaient alors le pays. Dans le cas du Covid-19, pendant plusieurs semaines, tous ont accepté d’être dirigés par le secteur médico-sanitaire, reléguant les autres au second plan et donnant une importance majeure à un conseil scientifique. Personnellement, j’ai été très surpris que tout le monde s’en soit accommodé aussi facilement, même les jeunes qui, pour certains, font aujourd’hui « le pire sacrifice ». 


 

Après de premières études en école d’ingénieur pour se consacrer aux statistiques, Emmanuel Didier s’est rapidement intéressé aux questions sociétales, étudiant « la quantification comme un objet social », explique-t-il. Les sujets ne manquant pas, le sociologue s’est d’abord penché sur la politique du chiffre dans la police, une thématique qui, pour lui, « fait la parfaite synthèse » de ses sujets de prédilections que sont « la politique » et « les chiffres ». Après une dizaine d’années consacrées à ces problématiques, le chercheur s’est tourné vers le monde de la santé en travaillant plus particulièrement sur l’intégration du concept de Big Datadans le monde médical. Il a ainsi passé près de trois ans à UCLA en Californie, où il s’est penché sur l’impact de la digitalisation dans le cadre des études génomiques. Emmanuel Didier est aujourd’hui directeur de recherche au CNRS, membre du Centre Mauric e Halbwachs à l’École Normale Supérieure et membre du CCNE. Il est également rédacteur en chef de la revue Statistique et société,et intervient régulièrement à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales pour aborder, notamment, la santé et le Big Data. 


 

Depuis les réflexions collectives lancées dans le cadre de la Stratégie nationale de santé en 2013 jusqu’à sa promulgation en janvier 2016, la loi de modernisation de notre système de santé a suscité de nombreux débats au Parlement et au sein des professions médicales. Modifiant en profondeur notre système de santé, cette loi, par son ampleur, est difficile à appréhender et sa lecture globale passe par le biais d’analyses portant autant sur le cadre juridique, que sur l’organisation des soins, les pratiques médicales, les politiques sociales et de santé…
 
Pour permettre une meilleure compréhension de toutes les implications de cette loi, Anne Laude et Didier Tabuteau ont sollicité autour d’eux experts, universitaires et chercheurs : en 10 thématiques essentielles, ils analysent les principaux chapitres et articles de la loi et livrent leurs réflexions personnelles sur la portée et les éventuelles difficultés d’application des principales mesures.
 
Chaque contribution permet non seulement de faire le point sur les dispositions de la loi, mais aussi de comprendre l’histoire de leur élaboration et la façon dont elles s’insèrent dans un système de santé en pleine mutation.

Un ouvrage réalisé sous la direction de :
Anne Laude : Agrégée des Universités, professeur à l’Université Paris Descartes, doyen de la faculté de droit de l'Université Paris Descartes, co-directeur de l’Institut Droit et Santé.
Didier Tabuteau : Conseiller d’État, professeur associé à l'université Paris Descartes, co-directeur de l’Institut Droit et Santé, directeur de la chaire  Santé  et professeur à Sciences Po. Diplômé de l'École polytechnique et de l’École nationale d’administration.
 
Avec la participation de :
Pierre-Louis Bras, Stéphane Brissy, Édouard Couty, Gilles Duhamel, Marie Grosset, Clémentine Lequillerier, Jérôme Peigné.
 
Nombre de pages : 480
ISBN : 978-2-8109-0510-2 

Le Lab Santé Île-de-France® accompagnera les acteurs pour accélérer la conception et le développement des innovations en santé, conduire des démarches d’évaluation de leur impact sur les organisations et aider à la mise sur le marché. Enfin, il s’attachera à faire une large promotion des innovations les « plus utiles », en se concentrant sur le « bien vieillir », la prise en charge au long cours et les organisations de santé de demain.
 
Des services d’intermédiation seront proposés aux acteurs publics et privés, établissements et professionnels de santé, patients et accompagnants, centres d’excellences et pôles de compétitivité, institutionnels et payeurs. Ils permettront de trouver rapidement des solutions à leur recherche de terrains d’expérimentations, d’expertises, de partenaires académiques, technologiques ou industriels. Ils viseront à aider les acteurs dans leur proposition d’innovations au sens large : dispositif médicaux, technologies, objets connectés, services de prise en charge globale, filières et offres de soins.

La diffusion des innovations sera un enjeu majeur du Lab Santé Île-de-France® pour permettre aux Franciliens de bénéficier, en tout point du territoire, de soins de qualité et de prises en charge modernisées, adaptées aux nouveaux modes de vie.
 
La CCI Paris Île-de-France et Medicen Paris Region sont les deux membres fondateurs de cette association loi 1901 : ils étaient réunis fin avril par l’ARS pour en signer les statuts. Le Lab Santé Île-de-France® sera opérationnel dès le mois de septembre autour d’une équipe dirigée par le Pr Jean-François Dhainaut.
 
Interlocuteurs reconnus des entreprises, la CCI Paris Île-de-France et Medicen Paris Region partagent cette ambition de développer les coopérations de proximité entre recherche et industrie, PME innovantes et grands groupes industriels, filières technologiques et industries de santé, pour faire que la région francilienne gagne encore en attractivité et devienne leader dans le domaine de l’innovation en santé.
 
Les enjeux éthiques et de déontologie de ces nouvelles coopérations publiques / privées seront pleinement pris en compte : le Pr Didier Sicard mettra en place un comité indépendant chargé de ces questions pour accompagner le Lab Santé Île-de-France® dès le démarrage de ses activités.