Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Selon le Baromètre 2026 des droits des personnes malades, réalisé par France Assos Santé en partenariat avec Ipsos BVA, les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l'an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet. 

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.

 

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, cette année encore, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.  

L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins. Bref, c’est la santé des usagers qui trinque. 

Les années ont beau passer, les pénuries de médicaments, elles, demeurent. Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes en ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes (source ANSM).

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et, last but not least, 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel. 

> Les résultats du baromètre 2026

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Le 14 novembre 2025, nous apprenions à l’occasion d’un déplacement du Premier ministre sa volonté de transformer les agences régionales de santé (ARS). Une prise de parole inattendue pour annoncer rien moins qu’une réforme d’envergure des ARS dans un délai ultra rapide. Dans la foulée, Sébastien Lecornu lançait une mission auprès de l’IGAS, l’IGA et l’IGF, chargée de préparer un nouvel acte de décentralisation dans les champs sanitaire et médico-social.

Tout en reconnaissant la nécessité de procéder à des ajustements, nous avions à l’époque dénoncé cette précipitation et fait part de notre inquiétude concernant notamment le transfert de certaines prérogatives des ARS vers les conseils départementaux et/ou les préfectures, avec des impacts potentiellement négatifs sur la santé des populations – le préfet représente l’Etat, pas les citoyens et encore moins les usagers du système de santé. Cette réaction s’était doublée d’une note, précisant nos pistes d’amélioration. 

Alors que le mois d’avril est évoqué pour le début du parcours législatif du projet de loi sur la décentralisation et la transformation des ARS, calendrier laissant a priori ouverte la possibilité d’une concertation avec les acteurs de la santé publique, dont les représentants des usagers, France Assos Santé a pris connaissance mi-février, par voie de presse, de certaines des dispositions du texte. 

Cet avant-projet de loi prévoit de transformer les ARS en Directions régionales et départementales de la santé et de l’autonomie (DRSA/DDSA) et de confier automatiquement la présidence des Conseils territoriaux de santé – CTS qui deviendraient des conseils départementaux de santé – aux présidents des conseils départementaux et la présidence des Conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) aux présidents des conseils régionaux. Fin des scrutins !

L’idée sous-jacente serait de stimuler la participation des élus à ces instances consultatives. Pour la booster, d’autres options sont possibles, comme celle de repenser le poids des avis des CTS et CRSA, par exemple. Une chose est sûre : outre que le choix de la « présidence automatique » ne pourra qu’affaiblir la dynamique de ces deux institutions, il est aussi, et surtout, totalement contraire à l’esprit de la démocratie en santé. 

Exit les représentants des usagers ? La question se pose alors que ce nouvel ordonnancement semble vouloir s’organiser autour des 3 pôles suivants : le ministre de la Santé, le préfet et les élus locaux. Par ailleurs, quid de l’article 1411-1 du Code de la santé publique qui prévoit que tout projet de loi sur la politique de santé fait l’objet d’une concertation préalable avec notre Union ?

Et ce n’est pas tout : l’avant-projet de loi, en l’état, accorde au gouvernement la possibilité durant 18 mois de légiférer par ordonnance pour compléter la réforme. En clair, le rôle, la composition et les pouvoirs des instance de démocratie sanitaire pourront être modifiés par voie réglementaire, sans autre forme de débat (parlementaire).  

Chronique d’une mort annoncée pour la démocratie en santé au niveau départemental et régional ? Encore une question légitime face à ce faisceau d’indices passablement préoccupants.   

Nous demandons qu’une véritable concertation sur la transformation des ARS s’ouvre le plus tôt possible avec tous les acteurs concernés dans le respect de la loi. Et de la démocratie en santé qui doit toujours prévaloir.  

Pour faire valoir ses droits en tant qu’usager du système de santé et, a fortiori, de patients, il faut les connaître. Partant de ce postulat, France Assos Santé a lancé un nouveau rendez-vous qui, chaque année désormais, entre mars et la mi-mai, braquera les projecteurs sur les droits en santé. Nom de code : « Soigne tes droits ! ». 

"Accéder à des soins, choisir librement son médecin, refuser un traitement, voir sa douleur soulagée, rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie…autant de droits, et bien d’autres encore, dont nous disposons. Donnons-leurs voix au chapitre. Dès l’âge de 16 ans, on a une carte Vitale. Majeurs devant la « Sécu », profitons-en pour devenir des interlocuteurs éclairés à toutes les étapes de notre vie d’assuré social et d’usager de la santé. En d’autres termes, des acteurs de notre santé.  En réaffirmant nos droits, notamment dans notre expérience individuelle de patient, nous contribuons ainsi à équilibrer la relation soignant-soigné et, plus globalement, à améliorer la qualité du système de santé", indique l'association.

« Soigne tes droits ! » propose une série d’événements et/ou d’outils pour faire le plein de connaissances :

• Des fiches Faciles à Lire et Comprendre (FALC) sur les 4 grandes familles de droits : « J’ai le droit d’être bien soigné », « J’ai le droit de savoir », « J’ai le droit de dire mes remarques et mes réclamations », « J’ai le droit d’être d’accord ou de refuser mes soins ». Conçues par 4 délégations régionales de France Assos Santé (Bretagne, Grand Est, Guyane, Hauts-de-France), ces documents disponibles à compter du 4 mars 2025 visent à toucher un public le plus large possible, sans exclusion ;    
• Le Baromètre 2025 des droits des personnes malades qui sera publié fin mars ;
• La Journée européenne des droits en santé (JEDS), le 18 avril, occasionnant dans les territoires une myriade d’événements, portés par les délégations régionales de France Assos Santé et répartis sur plusieurs semaines ;
• Une journée nationale organisée par France Assos Santé le 15 mai, dédiée à la représentation des usagers ;
• TakeCare, le jeu mobile sur les droits en santé destiné aux 16-25 ans. Initié par la délégation Auvergne-Rhône-Alpes de France Assos Santé, il permet aux plus jeunes de s’informer sur leurs droits, tout en s’amusant. 

Les 6 nouveaux établissements labellisés IHAB

Maternité de l’Hôpital Joseph Ducuing, Toulouse (31) - Type 1, 2311 naissances en 2023
Maternité du CHU de la Réunion, site Félix Guyon, Saint-Denis de La Réunion (97) - Type 3, 2607 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie du CH Béthune Beuvry, Beuvry (62) - Type 2A, 986 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie du CH de Lens (62) - Type 3, 2312 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie du CH de Fougères (35) - Type 2A, 615 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie de l’Hôpital L’Archet, CHU de Nice (06) - Type 3, 3517 naissances en 2023

​Les 2 établissements qui ont renouvelé leur labellisation

Maternité et néonatalogie de la Clinique Belledonne, Saint-Martin-d’Hères (38) - Type 2A, 1476 naissances en 2023. Label depuis 2015
Maternité du CH Jeanne de Navarre, Château-Thierry (02) - Type 2A, 527 naissances en 2023. Label depuis 2015

Devra-t-on bientôt composer avec deux carnets de santé numériques, un public et un privé ? C’est en tout cas le projet de Doctolib. Or les données de santé ne sont pas un terrain de chasse. Des associations de patients et d’usagers de santé s’élèvent contre cette perspective et appellent les pouvoirs publics à accélérer le développement de Mon espace santé.

Jamais tribune non publiée n’aura fait autant parler d’elle ! Suite à l’annonce par Doctolib, et par voie de presse, du lancement prochain de « Santé », rubrique compilant les documents des utilisateurs de la plateforme, France Assos Santé et des associations de patients et d’usagers du système de santé se sont associées pour rappeler les lignes rouges à ne pas franchir pour garantir un numérique en santé sécurisé et public. Tel était l’objet de cette tribune : alerter.

Doctolib s’est imposé comme un acteur central de la prise de rendez-vous médicaux en ligne en France. Si ce service répond à de nombreux besoins, sa décision de lancer un carnet de santé numérique privé vient concurrencer Mon espace santé, résultat d’années de travail collectif avec les patients, les professionnels de santé et les éditeurs de logiciels.

En 2019, le législateur a créé un droit, pour chaque usager du système de santé, à avoir accès, et gérer, son dossier médical par voie électronique, de manière gratuite, via un service public : c’est l’acte de naissance de Mon espace santé, successeur officiel du Dossier Médical Partagé ou DMP. Développé par le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, en concertation avec l’ensemble des acteurs, représentants de patients compris, il bénéficie d’un cadre robuste pour son fonctionnement, en particulier en ce qui concerne la manière dont les données de santé des patients peuvent être partagées ou non, en toute confidentialité. Un décret paru le 24 mai 2024 définit, pour sa part, les conditions d’utilisation de ces données à des fins de prévention.

Aujourd’hui, Mon espace santé s’enrichit chaque mois d’environ 30 millions de documents de santé (soit 1 document produit sur 2) et est utilisé par près de 16 millions de personnes (1 Français sur 5). Néanmoins, il a encore besoin d’être soutenu et optimisé. En outre, des interrogations subsistent toujours quant au parcours des données de santé : qui les collecte et pour en faire quoi ?

A cet égard, l’arrivée imminente de la nouvelle rubrique « Santé » de Doctolib nous inquiète et nous alarme aussi. Et pour cause : peu d’informations ont été fournies lors d’un récent échange avec la direction de la start-up, si ce n’est que les patients pourront rassembler leurs informations santé (traitements, allergies, etc.) sur leur compte et, en fonction, recevoir des conseils de prévention personnalisés, dont certains seront payants.

Alors que l’ensemble des acteurs du secteur travaille de concert depuis des années pour construire un cadre de confiance autour du numérique en santé, conforme aux valeurs de solidarité de notre système de santé, difficile de voir dans le projet de Doctolib un bon signal et de ne pas s’interroger sur ses finalités :

• Pourquoi créer un carnet de santé bis ?
• Comment les usagers du système de santé et les professionnels de santé vont-ils se positionner par rapport à ce doublon ?
• Comment garantir la protection des données et préserver le droit de chaque citoyen à une gestion transparente de ses données sensibles, dans des circuits parallèles ?
• Quid de l’indépendance des contenus en matière de prévention ?

C’est pourquoi nous, représentants des usagers du système de santé, appelons les pouvoirs publics à réunir autour d’une table tous les acteurs concernés, éditeurs de logiciels compris, pour clarifier les règles et les conditions d’hébergement des données de santé afin de garantir leur sécurisation, et, sans attendre, à booster le développement et les fonctionnalités de Mon espace santé.

Libres de toute pression, les associations de patients tiennent à rappeler leur attachement à un carnet de santé numérique unique, pensé et conçu comme un authentique service public, préservé des appétits financiers.

Parmi les premiers signataires de ce communiqué au côté de France Assos Santé :