Le 14 novembre 2025, nous apprenions à l’occasion d’un déplacement du Premier ministre sa volonté de transformer les agences régionales de santé (ARS). Une prise de parole inattendue pour annoncer rien moins qu’une réforme d’envergure des ARS dans un délai ultra rapide. Dans la foulée, Sébastien Lecornu lançait une mission auprès de l’IGAS, l’IGA et l’IGF, chargée de préparer un nouvel acte de décentralisation dans les champs sanitaire et médico-social.

Tout en reconnaissant la nécessité de procéder à des ajustements, nous avions à l’époque dénoncé cette précipitation et fait part de notre inquiétude concernant notamment le transfert de certaines prérogatives des ARS vers les conseils départementaux et/ou les préfectures, avec des impacts potentiellement négatifs sur la santé des populations – le préfet représente l’Etat, pas les citoyens et encore moins les usagers du système de santé. Cette réaction s’était doublée d’une note, précisant nos pistes d’amélioration. 

Alors que le mois d’avril est évoqué pour le début du parcours législatif du projet de loi sur la décentralisation et la transformation des ARS, calendrier laissant a priori ouverte la possibilité d’une concertation avec les acteurs de la santé publique, dont les représentants des usagers, France Assos Santé a pris connaissance mi-février, par voie de presse, de certaines des dispositions du texte. 

Cet avant-projet de loi prévoit de transformer les ARS en Directions régionales et départementales de la santé et de l’autonomie (DRSA/DDSA) et de confier automatiquement la présidence des Conseils territoriaux de santé – CTS qui deviendraient des conseils départementaux de santé – aux présidents des conseils départementaux et la présidence des Conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) aux présidents des conseils régionaux. Fin des scrutins !

L’idée sous-jacente serait de stimuler la participation des élus à ces instances consultatives. Pour la booster, d’autres options sont possibles, comme celle de repenser le poids des avis des CTS et CRSA, par exemple. Une chose est sûre : outre que le choix de la « présidence automatique » ne pourra qu’affaiblir la dynamique de ces deux institutions, il est aussi, et surtout, totalement contraire à l’esprit de la démocratie en santé. 

Exit les représentants des usagers ? La question se pose alors que ce nouvel ordonnancement semble vouloir s’organiser autour des 3 pôles suivants : le ministre de la Santé, le préfet et les élus locaux. Par ailleurs, quid de l’article 1411-1 du Code de la santé publique qui prévoit que tout projet de loi sur la politique de santé fait l’objet d’une concertation préalable avec notre Union ?

Et ce n’est pas tout : l’avant-projet de loi, en l’état, accorde au gouvernement la possibilité durant 18 mois de légiférer par ordonnance pour compléter la réforme. En clair, le rôle, la composition et les pouvoirs des instance de démocratie sanitaire pourront être modifiés par voie réglementaire, sans autre forme de débat (parlementaire).  

Chronique d’une mort annoncée pour la démocratie en santé au niveau départemental et régional ? Encore une question légitime face à ce faisceau d’indices passablement préoccupants.   

Nous demandons qu’une véritable concertation sur la transformation des ARS s’ouvre le plus tôt possible avec tous les acteurs concernés dans le respect de la loi. Et de la démocratie en santé qui doit toujours prévaloir.  

Pour faire valoir ses droits en tant qu’usager du système de santé et, a fortiori, de patients, il faut les connaître. Partant de ce postulat, France Assos Santé a lancé un nouveau rendez-vous qui, chaque année désormais, entre mars et la mi-mai, braquera les projecteurs sur les droits en santé. Nom de code : « Soigne tes droits ! ». 

"Accéder à des soins, choisir librement son médecin, refuser un traitement, voir sa douleur soulagée, rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie…autant de droits, et bien d’autres encore, dont nous disposons. Donnons-leurs voix au chapitre. Dès l’âge de 16 ans, on a une carte Vitale. Majeurs devant la « Sécu », profitons-en pour devenir des interlocuteurs éclairés à toutes les étapes de notre vie d’assuré social et d’usager de la santé. En d’autres termes, des acteurs de notre santé.  En réaffirmant nos droits, notamment dans notre expérience individuelle de patient, nous contribuons ainsi à équilibrer la relation soignant-soigné et, plus globalement, à améliorer la qualité du système de santé", indique l'association.

« Soigne tes droits ! » propose une série d’événements et/ou d’outils pour faire le plein de connaissances :

• Des fiches Faciles à Lire et Comprendre (FALC) sur les 4 grandes familles de droits : « J’ai le droit d’être bien soigné », « J’ai le droit de savoir », « J’ai le droit de dire mes remarques et mes réclamations », « J’ai le droit d’être d’accord ou de refuser mes soins ». Conçues par 4 délégations régionales de France Assos Santé (Bretagne, Grand Est, Guyane, Hauts-de-France), ces documents disponibles à compter du 4 mars 2025 visent à toucher un public le plus large possible, sans exclusion ;    
• Le Baromètre 2025 des droits des personnes malades qui sera publié fin mars ;
• La Journée européenne des droits en santé (JEDS), le 18 avril, occasionnant dans les territoires une myriade d’événements, portés par les délégations régionales de France Assos Santé et répartis sur plusieurs semaines ;
• Une journée nationale organisée par France Assos Santé le 15 mai, dédiée à la représentation des usagers ;
• TakeCare, le jeu mobile sur les droits en santé destiné aux 16-25 ans. Initié par la délégation Auvergne-Rhône-Alpes de France Assos Santé, il permet aux plus jeunes de s’informer sur leurs droits, tout en s’amusant. 

Les 6 nouveaux établissements labellisés IHAB

Maternité de l’Hôpital Joseph Ducuing, Toulouse (31) - Type 1, 2311 naissances en 2023
Maternité du CHU de la Réunion, site Félix Guyon, Saint-Denis de La Réunion (97) - Type 3, 2607 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie du CH Béthune Beuvry, Beuvry (62) - Type 2A, 986 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie du CH de Lens (62) - Type 3, 2312 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie du CH de Fougères (35) - Type 2A, 615 naissances en 2023
Maternité et néonatalogie de l’Hôpital L’Archet, CHU de Nice (06) - Type 3, 3517 naissances en 2023

​Les 2 établissements qui ont renouvelé leur labellisation

Maternité et néonatalogie de la Clinique Belledonne, Saint-Martin-d’Hères (38) - Type 2A, 1476 naissances en 2023. Label depuis 2015
Maternité du CH Jeanne de Navarre, Château-Thierry (02) - Type 2A, 527 naissances en 2023. Label depuis 2015

Devra-t-on bientôt composer avec deux carnets de santé numériques, un public et un privé ? C’est en tout cas le projet de Doctolib. Or les données de santé ne sont pas un terrain de chasse. Des associations de patients et d’usagers de santé s’élèvent contre cette perspective et appellent les pouvoirs publics à accélérer le développement de Mon espace santé.

Jamais tribune non publiée n’aura fait autant parler d’elle ! Suite à l’annonce par Doctolib, et par voie de presse, du lancement prochain de « Santé », rubrique compilant les documents des utilisateurs de la plateforme, France Assos Santé et des associations de patients et d’usagers du système de santé se sont associées pour rappeler les lignes rouges à ne pas franchir pour garantir un numérique en santé sécurisé et public. Tel était l’objet de cette tribune : alerter.

Doctolib s’est imposé comme un acteur central de la prise de rendez-vous médicaux en ligne en France. Si ce service répond à de nombreux besoins, sa décision de lancer un carnet de santé numérique privé vient concurrencer Mon espace santé, résultat d’années de travail collectif avec les patients, les professionnels de santé et les éditeurs de logiciels.

En 2019, le législateur a créé un droit, pour chaque usager du système de santé, à avoir accès, et gérer, son dossier médical par voie électronique, de manière gratuite, via un service public : c’est l’acte de naissance de Mon espace santé, successeur officiel du Dossier Médical Partagé ou DMP. Développé par le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, en concertation avec l’ensemble des acteurs, représentants de patients compris, il bénéficie d’un cadre robuste pour son fonctionnement, en particulier en ce qui concerne la manière dont les données de santé des patients peuvent être partagées ou non, en toute confidentialité. Un décret paru le 24 mai 2024 définit, pour sa part, les conditions d’utilisation de ces données à des fins de prévention.

Aujourd’hui, Mon espace santé s’enrichit chaque mois d’environ 30 millions de documents de santé (soit 1 document produit sur 2) et est utilisé par près de 16 millions de personnes (1 Français sur 5). Néanmoins, il a encore besoin d’être soutenu et optimisé. En outre, des interrogations subsistent toujours quant au parcours des données de santé : qui les collecte et pour en faire quoi ?

A cet égard, l’arrivée imminente de la nouvelle rubrique « Santé » de Doctolib nous inquiète et nous alarme aussi. Et pour cause : peu d’informations ont été fournies lors d’un récent échange avec la direction de la start-up, si ce n’est que les patients pourront rassembler leurs informations santé (traitements, allergies, etc.) sur leur compte et, en fonction, recevoir des conseils de prévention personnalisés, dont certains seront payants.

Alors que l’ensemble des acteurs du secteur travaille de concert depuis des années pour construire un cadre de confiance autour du numérique en santé, conforme aux valeurs de solidarité de notre système de santé, difficile de voir dans le projet de Doctolib un bon signal et de ne pas s’interroger sur ses finalités :

• Pourquoi créer un carnet de santé bis ?
• Comment les usagers du système de santé et les professionnels de santé vont-ils se positionner par rapport à ce doublon ?
• Comment garantir la protection des données et préserver le droit de chaque citoyen à une gestion transparente de ses données sensibles, dans des circuits parallèles ?
• Quid de l’indépendance des contenus en matière de prévention ?

C’est pourquoi nous, représentants des usagers du système de santé, appelons les pouvoirs publics à réunir autour d’une table tous les acteurs concernés, éditeurs de logiciels compris, pour clarifier les règles et les conditions d’hébergement des données de santé afin de garantir leur sécurisation, et, sans attendre, à booster le développement et les fonctionnalités de Mon espace santé.

Libres de toute pression, les associations de patients tiennent à rappeler leur attachement à un carnet de santé numérique unique, pensé et conçu comme un authentique service public, préservé des appétits financiers.

Parmi les premiers signataires de ce communiqué au côté de France Assos Santé : 

Pourquoi France Assos Santé s’intéresse-t-elle aux technologies numériques appliquées à la santé ? 

Arthur Dauphin : Car celles-ci sont aujourd’hui au cœur de plusieurs dynamiques nationales et territoriales ! Leurs usages et applications se sont certes renforcés depuis la crise sanitaire, mais ils lui préexistaient, et France Assos Santé s’y intéresse depuis déjà plusieurs années. Nous travaillons ainsi sur le sujet de manière spécifique depuis 2008, à travers un groupe de travail national qui se consacrait notamment au Dossier médical partagé (DMP) et au suivi des projets qui allaient, par la suite, devenir le Système national des données de santé (SNDS) et le Health Data Hub. Ces travaux sont toujours d’actualité, car on observe aujourd’hui une réelle ébullition autour du numérique. Il est donc tout naturel que les associations de patients s’y positionnent aussi. Cette thématique a d’ailleurs un impact réel sur le quotidien de tous les usagers de notre système de santé, depuis la prise de rendez-vous en ligne à la gestion du dossier médical, en passant par l’utilisation d’objets connectés. Elle prend aussi de l’ampleur dans l’action des pouvoirs publics, aussi bien au sein de l'Assurance maladie que, plus largement, du ministère de la Santé.

L’année 2023 a ainsi été marquée par le lancement à grande échelle de Mon Espace Santé… 

Les patients eux-mêmes étaient très demandeurs d’un tel outil, qui plus est proposé par la puissance publique. Il s’agit donc d’un dispositif important, dont l’arrivée a été accompagnée par France Assos Santé. Nous continuons d’ailleurs d'avoir de nombreux échanges avec la Délégation au numérique en santé et l'Assurance maladie, pour améliorer progressivement le service et assister son déploiement auprès des usagers. L’enjeu est de taille car, aujourd’hui encore, il peut être difficile d’avoir accès à son propre dossier médical. Mon Espace Santé représente donc une réelle plus-value pour les patients.  

Quid du Health Data Hub (HDH) ? Suivez-vous aussi les démarches liées au recueil et à l’utilisation des données de santé ? 

France Assos Santé est membre du groupement d'intérêt public HDH. Nous faisons donc partie intégrante du dispositif, et sommes plus généralement en relation avec les services publics de gestion des données de santé. Cet activisme est à mettre en lien avec les attentes fortes des associations de patients et d'usagers, en termes d'amélioration de la recherche, d’une meilleure compréhension des parcours de soins et d’une organisation plus efficiente de notre système de santé. Le recueil et l’utilisation des données de santé sont aujourd’hui perçus positivement, a fortiori en France où le cadre est certes complexe, mais sûr. La confiance des associations issues de la société civile est donc bien réelle. En revanche, force est de constater que le sujet est méconnu par une majorité de citoyens. Il y a un réel enjeu autour de la sensibilisation des patients sur le partage des données de santé, les résultats attendus et la confiance que l'on peut plus globalement accorder au système.

Justement, comment former et informer le grand public ?

Nous sommes notamment présents au sein de la direction citoyenne du HDH, pour coordonner les actions à destination de la société civile. De la même manière, nous travaillons avec les autres structures concernées, et en particulier les établissements de santé, autour de la mise en place des entrepôts de données de santé hospitaliers. Nous avons toutefois constaté une certaine réticence, de la part des acteurs de la santé numérique, à communiquer sur le sujet directement auprès du patient. Écrire, à la page 18 du livret d'accueil et dans un langage juridique peu compréhensible, que les données de santé sont réutilisées, cela n’est pas suffisant ! Il n’y a pas lieu de cacher l’utilisation des données de santé. Les patients ne vont pas manifester ou crier au scandale. Au contraire, ils ont une vision assez positive de l’utilisation de ces données, pour peu qu'on prenne le temps de leur en parler et de leur expliquer clairement les choses.

Qu’en est-il du risque de fuites de données ? Cela n’entraîne-t-il pas une perte de confiance ?

Du côté des usagers, il y a une grande incompréhension de ce que sont réellement les données de santé, ce qui mène à un certain nombre d'amalgames… d’autant que, pour beaucoup, ces données sont de l’ordre de l’intime et leur sont encore difficilement accessibles – un point que Mon Espace Santé devrait toutefois améliorer. Toujours est-il qu’effectivement, plusieurs fuites de données, notamment dues à des cyberattaques, ont ces dernières années été mises en avant. Mais, pour beaucoup d’usagers, les risques réels derrière ces fuites ne sont pas tout à fait compris, même si tous s’accordent pour reconnaître que le risque zéro n'existe pas. Ils sont ainsi nombreux à croire que ces informations sensibles seront reprises par leur banque, leur assureur ou même leur employeur. Or ce n’est pas là que réside le risque principal. 

Pourriez-vous développer ?

En réalité, et de manière quelque peu paradoxale, la fuite de ses données de santé augmente la probabilité d’être la cible potentielle de SMS et de mails frauduleux, car elle les alimente en partie et permet donc à ces tentatives de devenir plus crédibles. Aussi en appelons-nous à une meilleure éducation à la protection des données personnelles et aux risques liés à une diffusion non autorisée. Une position qui rejoint celle adoptée par France Assos Santé en ce qui concerne l’utilisation éthique et respectueuse des données de santé, ainsi que le recours à des outils véritablement sécurisés. Or il subsiste ici une certaine marge de manœuvre : lorsque l'on entend que certains professionnels de santé continuent d’échanger des informations relatives à leur patient via une messagerie grand public comme WhatsApp, cela pose question. Il est plus que jamais impératif de traiter ces données de manière respectueuse, en toute transparence et sans méfiance vis-à-vis des usagers. 

Comment voyez-vous l’avenir de la santé numérique en France ?

Cette transition est assez compliquée à appréhender car elle avance à un rythme exponentiel. Ce que nous mettons aujourd’hui en place sera peut-être obsolète dans cinq ou vingt ans. Il nous faut donc préparer notre système de santé à intégrer et exploiter les innovations d'aujourd'hui comme celles de demain, tout en conservant ce qui fait sa spécificité. Se pose également la question de la souveraineté numérique, pour que notre système ne soit pas obligé d’intégrer des règles édictées par des acteurs privés de l’innovation numérique. Cela dit, la dynamique publique engagée ces dernières années en France va ici dans le bon sens. Mais d’autres défis s’imposent à nous, comme l’intégration des personnes éloignées de la technologie, ou encore l’utilisation des algorithmes d’intelligence artificielle. Sur ce dernier point, nous sommes particulièrement vigilants au maintien du contact humain : ces nouveaux outils doivent venir en appui au monde médical, par exemple pour automatiser certaines tâches chronophages ou proposer une aide au diagnostic ; mais ils ne doivent en aucun cas remplacer l’humain et son expertise. Bien au contraire : les technologies et applications numériques de demain devront contribuer à replacer l’Homme au centre de l’action en santé.

> Article paru dans Hospitalia #63, édition de décembre 2023, à lire ici