Partout en France, 15 000 Représentants des Usagers (RU) défendent les droits des usagers de la santé, notamment au sein des instances hospitalières et de santé publique. Leur existence et leur utilité sont souvent méconnues des usagers eux-mêmes alors qu’ils contribuent à résoudre de nombreux problèmes et qu’ils sont un appui précieux dans le parcours de soins. 

France Assos Santé, acteur associatif engagé dans la défense des droits des malades, a mené une vaste enquête en 2023 auprès des femmes et des hommes qui s’investissent bénévolement au service des intérêts des usagers. Les résultats de l’enquête mettent en lumière leur rôle indispensable dans chaque territoire et le fort sentiment d’utilité que leur procure leur engagement.

Les Représentants des Usagers (RU) ont pour mission principale de porter la parole des usagers du système de santé afin d’améliorer la qualité de leur prise en charge. Ils sont les garants du respect de leurs droits et de leurs intérêts. Ils exercent des mandats dans différentes instances, de l’échelon national à l'échelon local, notamment dans les établissements de santé et dans les caisses de Sécurité sociale, avec la volonté, aux côtés des professionnels de santé, des élus et des pouvoirs publics, de promouvoir la participation des patients dans toutes les décisions relatives à leur santé. Les RU sont aux côtés des patients pendant leur parcours de soin et veillent à ce qu’ils soient entendus.

Dans les hôpitaux ou en clinique par exemple, ils organisent notamment des permanences d’écoute pour les usagers et leur famille, ils les accompagnent dans leurs démarches, veillent à ce qu’une réponse convenable soit apportée aux plaintes et aux réclamations, s’assurent de la clarté des informations transmises aux patients.

Ils peuvent proposer différentes mesures afin d’améliorer le quotidien à l’hôpital, comme élargir les horaires de visite, mettre en place des paravents d’intimité ou encore améliorer le contenu des repas. Ils œuvrent aussi activement à identifier les problèmes de qualité, tels que les retards dans les soins, et proposent des solutions pour les résoudre.

Les Représentants des Usagers de santé sont également impliqués dans l’amélioration de la sécurité des soins. Ils participent à identifier les risques potentiels et à mettre en place des mesures de prévention. Cela peut inclure des initiatives comme la sensibilisation aux infections nosocomiales ou au bon usage des médicaments.

Les caisses primaires d’assurance-maladie et les caisses générales de sécurité sociale sont un autre exemple d’instances de proximité où siègent les Représentants des Usagers. En leur sein, ils sont les vigies de l’accès aux soins et du respect des droits. Demandes d’assurés pour faire face à des dépenses imprévues, déserts médicaux ou cabinets inaccessibles, refus de soins ou de prise en charge, dépassements d’honoraires, service rendu par la caisse aux usagers (remboursements des soins, versement des indemnités journalières, accueil des usagers…) : pour résoudre de nombreuses difficultés, de manière équitable et transparente, le rôle des RU est crucial.

Conduite auprès de 1 168 personnes par France Assos Santé en collaboration avec le cabinet d’évaluation d’impact EEXISTE, l’enquête* montre que l’engagement et l’altruisme sont les principales motivations des Représentants des Usagers : 49 % d’entre eux évoquent l’envie d’améliorer la prise en charge des patients et 47 % souhaitent se rendre utile : « Le respect du patient dans sa dimension humaine me semble essentiel. Il en est de même pour son information éclairée dans une attitude respectueuse. L'usager, souvent en plein désarroi, doit sentir l'empathie et la compréhension qui lui donneront des ressources pour affronter les soins .»**

Parmi les personnes interrogées, le plus jeune a 22 ans, le plus âgé 92. Plus de la moitié d’entre eux travaille ou travaillait dans le juridique, la santé ou le secteur social. Si les retraités sont majoritaires, le mandat de RU est compatible avec une activité professionnelle : « Enseignante en sciences et techniques médico-sociales, je souhaitais aussi m'appuyer sur des connaissances réelles, concrètes du système de santé, notamment sur la place de l'usager. »** 

73 % des Représentants des Usagers souhaitent renouveler leur mandat, 86 % se sentent entendus, 83 % voient des actions concrètes mises en place après leurs interventions et 88 % se sentent utiles : 
« Les usagers sont en permanence demandeurs d'écoute. La majorité des problèmes rencontrés ont pour source la non communication entre les soignants et les usagers. Une meilleure information de chacun adoucit les relations. La participation aux diverses commissions permet de faire entendre et comprendre, les souhaits des usagers et les difficultés des soignants. »**

Cette mission d’utilité publique est accessible à tous (pour certains mandats il existe une limite d’âge). Néanmoins pour devenir Représentant des Usagers de santé, il est nécessaire d’être membre d’une association agréée du système de santé. Une formation initiale est ensuite dispensée par France Assos Santé dans les mois qui suivent la nomination. Celle-ci permet de commencer à exercer son mandat en se sentant légitime et reconnu : «Ces formations m'ont apporté des connaissances et de ce fait plus d'assurance. J'ai apprécié aussi d'échanger avec d'autres RU.»**. Par la suite, les Représentants des Usagers sont accompagnés et formés selon leurs besoins et leur(s) mandat(s).

En France métropolitaine et dans les départements d’Outre-mer, les 15 000 Représentants des Usagers, bénévoles associatifs, défendent les droits de tous les patients. Pour les RU qui exercent leur mandat en établissement de santé, leurs coordonnées sont disponibles à l’accueil ou sur le site Internet de l’établissements et auprès des délégations régionales de France Assos Santé.

Des outils de mesure de littératie en santé ont été développés depuis une dizaine d’années. Dans le cadre de l’enquête EHIS 2019, l’utilisation partielle d’un questionnaire international, le Health Literacy Questionnaire (HLQ), a permis de construire un score variant de 1 (très grandes difficultés dans la compréhension des informations en santé) à 5 (absence de difficultés).

En France métropolitaine, environ 11 % des personnes ont des difficultés en littératie en santé, c’est-à-dire un score inférieur à 3,5. Cette proportion est plus importante dans les DROM avec des pourcentages qui varient entre 17,9 % en Guadeloupe et 59,6 % à Mayotte en redressant la structure d’âge de ces départements en moyenne plus jeunes pour qu’ils soient comparables à la France métropolitaine.

Ce sont les personnes les plus âgées qui éprouvent le plus de difficultés pour comprendre les informations nécessaires à leur santé avec un seuil observé à partir de 75 ans en France métropolitaine comme dans chacun des DROM. Néanmoins, dans trois DROM (La Réunion, la Guadeloupe et Mayotte), la proportion de personnes ayant des difficultés augmente significativement pour les adultes dès l’âge de 65 ans.

Parmi les autres résultats, être sans diplôme ou avec un niveau d’études inférieur au baccalauréat, être immigré, ne pas parler français à la maison, vivre dans un ménage complexe et déclarer un soutien social faible sont liés à un risque plus élevé d’avoir des difficultés en littératie en santé.

Environ un tiers des personnes déclarant un état de santé mauvais ou très mauvais ont des difficultés en littératie en santé, soit trois fois plus que pour l’ensemble de la population. En comparaison des personnes déclarant un très bon état de santé, il y a 11 fois plus de personnes avec des difficultés en littératie en santé parmi celles déclarant un très mauvais état de santé en France métropolitaine, 13 fois plus en Guadeloupe, 9 fois plus à La Réunion, près de 6 fois plus en Martinique et un peu plus de 4 fois plus en Guyane. À Mayotte, le ratio est légèrement supérieur à 2, mais la proportion de personnes avec des difficultés en littératie en santé est déjà de 42 % parmi les personnes déclarant un très bon état de santé et atteint la majorité des personnes déclarant un état de santé général mauvais ou très mauvais. Par ailleurs, il existe également une association significative entre le niveau de littératie en santé et le fait de déclarer une maladie chronique ou des restrictions d’activité sévères.

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Pour en savoir plus : 
> Kickbusch, I., Pelikan, J.M., Tsouros, A.D., Tsouros, A. (‎2013)‎. Health literacy: The solid facts. World Health Organization, Regional Office for Europe.
> Simpson, R.M., Knowles, E., O’Cathain, A. (2020, novembre). Health literacy levels of British adults: A cross-sectional survey using two domains of the Health Literacy Questionnaire (HLQ). BMC Public Health, 20(1819).
> Van der Heide, I., Wang, J., Droomers, M., et al. (2013, octobre). The relationship between health, education, and health literacy: Results from the Dutch adult literacy and life skills survey. Journal of Health Communication, 18, pp. 172-184.

Dans l’ensemble les Français ont le sentiment que la majorité de leurs droits en matière de santé sont plutôt bien appliqués : c’est notamment le cas pour le respect du secret médical que 93 % des sondés (4 % de plus que l’an dernier) estiment respecté, la désignation d’une personne de confiance (90 %). Mais dans l’esprit des Français, l’application du droit de choisir son médecin ou son établissement de santé est en recul de 5 points par rapport à 2022, c’est ainsi désormais près d’1 Français sur 4 qui estime que le droit de choisir son médecin ou son établissement de santé n’est plus garanti.

Ce chiffre corrobore les constats de France Assos Santé sur les difficultés d’accès aux soins et notamment d’accès au médecin traitant : une enquête exclusive France Assos Santé/CSA publiée en décembre 2022 pointait que 43 % des Français ont été confrontés à des difficultés pour accéder à leur médecin traitant (difficulté voire impossibilité d’obtenir un rendez-vous à temps), et que 10 % des Français sans médecin traitant ont dû purement et simplement renoncer à se faire soigner.

Si la perception de l’application des droits des personnes malades se maintient à un niveau stable en France hexagonale, le baromètre souligne la nécessité de renforcer l’application de ces droits dans les DROM : 37 % estiment que le droit d’être informé sur le coût des soins et des frais qui restent à charge n’est pas appliqué, tout comme le droit de rédiger des « directives anticipées » pour sa fin de vie et le droit d’engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins pour respectivement 42 et 45 % des sondés. Parmi les DROM, il est à noter que les résultats pour La Réunion se rapprochent toutefois plus des chiffres des régions hexagonales.

Interrogés sur leur sentiment de prise en compte des volontés et préférences d’un proche concerné en matière de soins pour sa fin de vie, 60% des sondés considèrent qu’ils l’ont été totalement ou partiellement, 23 % indiquent que ces souhaits et préférences n’avaient pas été exprimés, et 15 % qu’ils n’ont pas été pris en compte. Ces deux derniers chiffres alertent sur le manque de respect ou de recherche d’un principe clef pour la démocratie en santé : la place prépondérante du patient dans les décisions qui le concernent.

Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes, pour porter la parole des usagers avec 54 % des personnes interrogées qui leur reconnaissent cette légitimité (+ 6 points par rapport à 2022).

Renforcer la place des usagers dans le système de soins reste un enjeu majeur pour favoriser la démocratie en santé au sens entendu dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui a rendu obligatoire la présence de représentants d'usagers au sein des « instances hospitalières et de santé publique ». Il est tout aussi important de renforcer la participation des personnes accompagnées dans le champ social et médico-social, comme l'a instauré la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. C'est d'ailleurs le sens du deuxième axe du projet stratégique 2019-2024 de la HAS : « faire de l'engagement des usagers une priorité ». À ce titre, la HAS organise aujourd'hui la troisième édition de son rendez-vous annuel de l'engagement des usagers et publie deux nouveaux travaux : un guide de coopération entre la HAS et les usagers du système sanitaire, social et médico-social et un outil de formation à la contribution des associations d'usagers au processus d'évaluation des technologies de santé.

Convaincue de l'importance de l'engagement des usagers dans les prises de décisions de santé qui les concernent, la Haute Autorité de santé a mis en place dès 2008 un cadre de coopération afin d'organiser ses relations avec les associations de patients et d'usagers. Ce cadre posait le principe d'une égalité de traitement entre les professionnels et les usagers impliqués dans ses travaux, reconnaissant à ces derniers le statut d'experts. Une avancée majeure dans la reconnaissance de ce statut qui allait être saluée 3 ans plus tard par l'Inspection générale des affaires sociales (Igas).

Depuis 2008, diverses évolutions ont été opérées :

• Sur le plan pratique, diverses méthodes ont été mises en place pour renforcer la participation des citoyens que ce soit aux commissions spécialisées, à des groupes de travail et de lecture, à des entretiens individuels ou groupés, à des consultations publiques ouvertes à tous...
• Sur le plan juridique, la charte de l'expertise sanitaire a apporté une distinction entre la qualité des parties prenantes, s'exprimant au nom d'une association dont elles portent le point de vue, et celle des experts, s'exprimant en leur nom propre et participant directement à la production d'une expertise scientifique ; le périmètre d'action de la Haute Autorité de santé a été élargi au secteur social et médico-social ; et depuis le 15 décembre 2021, un règlement européen pose le principe de recueillir l'expertise des « patients atteints de la maladie ».
• Sur le plan stratégique enfin, un conseil pour l'engagement des usagers a été créé et la HAS a fait de leur participation à ses travaux une priorité.

La HAS a décidé d'actualiser et de clarifier les modalités de participation des usagers à ses travaux et de les inscrire dans un nouveau guide de coopération en tenant compte de ces évolutions, notamment il élargit au champ social et médico-social le cadre qui posait les fondements du statut d'usagers experts et précise les degrés d'engagement possibles.

À travers cette démarche, la HAS confirme son engagement à prendre en considération les savoirs expérientiels des usagers dont elle reconnait la valeur. Ce qu'ils apportent est complémentaire des connaissances scientifiques et de l'expérience des professionnels et participe à un meilleur équilibre entre les différentes sources de savoirs : leur vécu de la maladie, de ses contraintes, des modalités de traitement. Grâce à leur implication, les usagers renforcent la démocratie en santé et améliorent la pertinence et l'efficacité des avis, décisions et autres recommandations émises par la HAS.

Le nouveau guide publié par la Haute Autorité de santé précise le statut selon lequel les usagers peuvent être amenés à participer à ses travaux (en qualité de parties prenantes, c'est-à-dire au nom de l'association qui les aura désignés pour défendre ses intérêts, ou en qualité d'experts, c'est-à-dire en leur nom propre), et les droits et devoirs que chaque statut implique. Les usagers experts doivent ainsi répondre à des critères de compétences, d'expérience et d'indépendance, et, à la différence des parties prenantes, déclarer leurs liens d'intérêts de façon à garantir leur impartialité et leur objectivité, et sont indemnisés comme tout autre expert.

La HAS décrit également les différentes modalités de participation des citoyens, et les implications qui en découlent. Ils sont amenés à collaborer activement et voter les délibérations comme membre d'une commission, d'un groupe de travail, d'un jury... ; ils peuvent être consultés au cours d'une audition, dans des entretiens de groupe, des consultations publiques, en répondant à des tests utilisateurs... ; leurs associations peuvent saisir la HAS ou conduire des projets en tant que partenaires institutionnels. La HAS indique par ailleurs comment se porter candidat, les compétences utiles (connaissances sur le circuit du médicament, sur une maladie, une situation sociale...), ainsi que les qualités attendues (ouverture d'esprit, respect, art de l'argumentation...). Elle détaille enfin les critères de sélection sur lesquels elle s'appuie pour favoriser la diversité des participants et comment elle adapte ses méthodes de travail aux publics en situation de handicap ou de précarité.

• Dans l'évaluation de la qualité des services et établissements de santé, sociaux et médico-sociaux

Plus que jamais soucieuse d'améliorer l'expérience des patients au sein des établissements de santé, sociaux et médico-sociaux et de la médecine de ville, la HAS rappelle les outils mis en place à cet effet : l'enquête e-Satis (2016) qui recueille leur point de vue sur le parcours de soins après un séjour hospitalier et la participation de représentants d'usagers issus d'associations agréées à la certification des établissements de santé. En 2022, la Haute Autorité de santé a élargi celle-ci à l'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS). Et pour faciliter l'implication des personnes accompagnées, elle prévoit dans son premier référentiel national d'évaluation de la qualité des ESSMS de nombreux critères visant la participation des personnes et de leurs élus au sein des conseils de la vie s ociale.
 

• Dans l'évaluation des produits de santé

Les associations de patients et d'usagers disposent désormais d'une formation en ligne qui leur permettra de comprendre ce que la HAS attend de leur contribution et ainsi de s'impliquer plus nombreux et plus souvent dans l'évaluation des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels. Ce nouvel outil conçu par la Haute Autorité de santé est accessible en ligne sous forme de diaporama et contient toutes les informations relatives à l'évaluation des technologies de santé et aux modalités de participation des usagers. Cet outil pourra être utilisé individuellement ou collectivement : une association pourra ainsi l'utiliser comme support à une formation grâce à des diapositives simples et imagées ainsi q ue des informations et références complémentaires accessibles en ligne dans la partie « notes de diapositives » et des liens vers des documents publics accessibles en ligne. Un quiz sous forme d'auto-évaluation permet ensuite de tester ses connaissances.