Les deux dernières décennies du XXe siècle ont été marquées par d'importantes mobilisations des associations d'usagers et des actions judiciaires retentissantes au cours desquelles se sont exprimées des attentes pour une plus grande implication des usagers dans toutes les décisions en santé. Dans cette perspective, les États généraux de la santé qui se sont déroulés en 1998 et 1999 ont été l'occasion d'importants ajustements législatifs à de nombreuses reprises depuis 2002.

Au terme de ces évolutions, trois piliers concrétisent ce que l'on appelle en France la démocratie sanitaire, ou encore la démocratie en santé, pour mieux correspondre à la définition contemporaine de la santé qui prend en compte non seulement le soin, mais aussi les dimensions sociales et médico-sociales :

• d'abord, les droits individuels des personnes. Depuis l'accès au dossier médical jusqu'à l'obligation de recueil du consentement dans le domaine du soin jusqu'au droit au projet personnalisé et à l'autodétermination de la personne dans le domaine social et médico-social ;
• ensuite, les droits collectifs, comme la représentation des usagers dans des commissions ou groupes de travail mis en place par les administrations publiques ou encore la possibilité de mener des actions de groupe devant les juridictions ;
• enfin, la conduite d'actions de renforcement des capacités des usagers par la mise en place de services publics d'information accessibles sur internet, de programmes d'éducation thérapeutique, d'actions d'accompagnement, d'actions de médiation en santé et de pair-aidance, ou encore, plus récemment, d'une expérimentation des projets d'accompagnement à l'autonomie en santé.

Si la dissymétrie des positions entre professionnels de la santé et usagers a pu être ainsi réduite, elle reste cependant massive dans bien des domaines au point d'appeler de nouvelles évolutions.

Vingt ans après les lois de 2002, face aux attentes formulées par les usagers, dont certaines se révèlent critiques sur les résultats des efforts accomplis, une occasion de relancer une dynamique qui a perdu de sa vigueur se présente avec la préparation de la stratégie nationale de santé 2023-2033.

C'est dans cette optique que la Haute Autorité de santé, qui mobilise avec succès l'expérience individuelle et l'expertise collective des usagers dans l'ensemble de ses travaux, identifie quatre sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus.

Initiée dans toutes ses composantes (éducation thérapeutique du patient, pair-aidance, actions d'accompagnement, médiation en santé, etc.), cette promotion ne peut aller sans une prise de conscience et une évolution profonde des professionnels de santé, leur sensibilisation et leur formation à toutes les étapes de leur cursus, de la formation initiale à la formation continue.

Les dimensions d'écoute, de reconnaissance de l'expérience et de l'expertise des patients, de partage décisionnel notamment ne « vont pas de soi », tout comme la détermination des rôles dans la relation qui se noue dans les cas d'incertitude ou de biais cognitifs. Elles doivent être nommées et reconnues comme éléments non pas implicitement acquis, mais à définir et développer, dans un axe de travail spécifique, par les professionnels.

Si de nombreuses expressions réclament la reconnaissance d'un droit à l'accompagnement, la situation des droits existants est source d'interrogations sur leur effectivité, comme le montrent les constats d'une série de rapports autant que les saisines en justice. Ce qui ne manque pas d'être regrettable dans un pays qui prône le respect de l'État de droit.

Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé plaide pour que les contrôles des autorités administratives soient plus denses, d'une part, et que les autorités publiques indépendantes chargées de la veille en termes de droits ou de qualité voient leurs capacités renforcées pour faire respecter les droits existants comme nouveaux, d'autre part.

Le nombre d'associations bénéficiant de cet agrément marque le pas au point que les établissements et les institutions publiques peinent à trouver des personnes en situation de siéger dans les instances mises en place. Surtout, cette représentation instituée par les textes ne répond pas aux attentes des associations, si bien qu'elles en sont parfois découragées, et ouvre un risque de désengagement d'une démocratie ressentie comme trop formelle et/ou inéquitable. Par exemple, elles font le reproche d'être en trop petit nombre dans chacune de ces instances où elles peinent d'autant plus à faire valoir leurs points de vue qu'elles ne disposent pas de « droits de siège » en dehors de la mention des opinions minoritaires, qui n'est d'ailleurs obligatoire que dans les instances soumises à la charte de l'expertise sanitaire.

Dans ce contexte, la Haute Autorité de santé appelle à une puissante réflexion sur les aménagements qu'il conviendrait d'apporter à la représentation des usagers, elle aussi au service de l'effectivité des droits et de la qualité du système de santé.

L'ensemble des actions conduites au titre de l'accompagnement en santé offre un paysage à la lecture et à l'accès difficile pour les usagers (actions d'information, éducation thérapeutique, actions d'accompagnement, médiation en santé, pair-aidance, etc.) qui cherchent ou ont besoin de conforter leur pouvoir d'agir pour eux-mêmes et pour autrui.

Dans un système de santé cloisonné, les leçons de l'évaluation de l'expérimentation des projets d'accompagnement à l'autonomie en santé, figurant à l'article 92 de la loi de modernisation de notre système de santé, justifient que la politique publique en tire les conclusions pour clarifier et soutenir à la hauteur des besoins réels une politique nationale d'accompagnement en santé.


La recherche de la qualité en santé et la garantie des droits conduites en même temps constituent une stratégie reconnue sur le plan mondial pour des gains pertinents, tant dans les soins que dans les accompagnements sociaux et médico-sociaux. La France, qui s'est inscrite très tôt dans cette stratégie, doit conserver son avance et relancer ses efforts face à des indicateurs qui parfois marquent le pas ou se dégradent, comme le détaille l'avis qui accompagne la présente position.

Partout en France, 15 000 Représentants des Usagers (RU) défendent les droits des usagers de la santé, notamment au sein des instances hospitalières et de santé publique. Leur existence et leur utilité sont souvent méconnues des usagers eux-mêmes alors qu’ils contribuent à résoudre de nombreux problèmes et qu’ils sont un appui précieux dans le parcours de soins. 

France Assos Santé, acteur associatif engagé dans la défense des droits des malades, a mené une vaste enquête en 2023 auprès des femmes et des hommes qui s’investissent bénévolement au service des intérêts des usagers. Les résultats de l’enquête mettent en lumière leur rôle indispensable dans chaque territoire et le fort sentiment d’utilité que leur procure leur engagement.

Les Représentants des Usagers (RU) ont pour mission principale de porter la parole des usagers du système de santé afin d’améliorer la qualité de leur prise en charge. Ils sont les garants du respect de leurs droits et de leurs intérêts. Ils exercent des mandats dans différentes instances, de l’échelon national à l'échelon local, notamment dans les établissements de santé et dans les caisses de Sécurité sociale, avec la volonté, aux côtés des professionnels de santé, des élus et des pouvoirs publics, de promouvoir la participation des patients dans toutes les décisions relatives à leur santé. Les RU sont aux côtés des patients pendant leur parcours de soin et veillent à ce qu’ils soient entendus.

Dans les hôpitaux ou en clinique par exemple, ils organisent notamment des permanences d’écoute pour les usagers et leur famille, ils les accompagnent dans leurs démarches, veillent à ce qu’une réponse convenable soit apportée aux plaintes et aux réclamations, s’assurent de la clarté des informations transmises aux patients.

Ils peuvent proposer différentes mesures afin d’améliorer le quotidien à l’hôpital, comme élargir les horaires de visite, mettre en place des paravents d’intimité ou encore améliorer le contenu des repas. Ils œuvrent aussi activement à identifier les problèmes de qualité, tels que les retards dans les soins, et proposent des solutions pour les résoudre.

Les Représentants des Usagers de santé sont également impliqués dans l’amélioration de la sécurité des soins. Ils participent à identifier les risques potentiels et à mettre en place des mesures de prévention. Cela peut inclure des initiatives comme la sensibilisation aux infections nosocomiales ou au bon usage des médicaments.

Les caisses primaires d’assurance-maladie et les caisses générales de sécurité sociale sont un autre exemple d’instances de proximité où siègent les Représentants des Usagers. En leur sein, ils sont les vigies de l’accès aux soins et du respect des droits. Demandes d’assurés pour faire face à des dépenses imprévues, déserts médicaux ou cabinets inaccessibles, refus de soins ou de prise en charge, dépassements d’honoraires, service rendu par la caisse aux usagers (remboursements des soins, versement des indemnités journalières, accueil des usagers…) : pour résoudre de nombreuses difficultés, de manière équitable et transparente, le rôle des RU est crucial.

Conduite auprès de 1 168 personnes par France Assos Santé en collaboration avec le cabinet d’évaluation d’impact EEXISTE, l’enquête* montre que l’engagement et l’altruisme sont les principales motivations des Représentants des Usagers : 49 % d’entre eux évoquent l’envie d’améliorer la prise en charge des patients et 47 % souhaitent se rendre utile : « Le respect du patient dans sa dimension humaine me semble essentiel. Il en est de même pour son information éclairée dans une attitude respectueuse. L'usager, souvent en plein désarroi, doit sentir l'empathie et la compréhension qui lui donneront des ressources pour affronter les soins .»**

Parmi les personnes interrogées, le plus jeune a 22 ans, le plus âgé 92. Plus de la moitié d’entre eux travaille ou travaillait dans le juridique, la santé ou le secteur social. Si les retraités sont majoritaires, le mandat de RU est compatible avec une activité professionnelle : « Enseignante en sciences et techniques médico-sociales, je souhaitais aussi m'appuyer sur des connaissances réelles, concrètes du système de santé, notamment sur la place de l'usager. »** 

73 % des Représentants des Usagers souhaitent renouveler leur mandat, 86 % se sentent entendus, 83 % voient des actions concrètes mises en place après leurs interventions et 88 % se sentent utiles : 
« Les usagers sont en permanence demandeurs d'écoute. La majorité des problèmes rencontrés ont pour source la non communication entre les soignants et les usagers. Une meilleure information de chacun adoucit les relations. La participation aux diverses commissions permet de faire entendre et comprendre, les souhaits des usagers et les difficultés des soignants. »**

Cette mission d’utilité publique est accessible à tous (pour certains mandats il existe une limite d’âge). Néanmoins pour devenir Représentant des Usagers de santé, il est nécessaire d’être membre d’une association agréée du système de santé. Une formation initiale est ensuite dispensée par France Assos Santé dans les mois qui suivent la nomination. Celle-ci permet de commencer à exercer son mandat en se sentant légitime et reconnu : «Ces formations m'ont apporté des connaissances et de ce fait plus d'assurance. J'ai apprécié aussi d'échanger avec d'autres RU.»**. Par la suite, les Représentants des Usagers sont accompagnés et formés selon leurs besoins et leur(s) mandat(s).

En France métropolitaine et dans les départements d’Outre-mer, les 15 000 Représentants des Usagers, bénévoles associatifs, défendent les droits de tous les patients. Pour les RU qui exercent leur mandat en établissement de santé, leurs coordonnées sont disponibles à l’accueil ou sur le site Internet de l’établissements et auprès des délégations régionales de France Assos Santé.

Depuis 2002, l’Alliance du Cœur et l’ensemble des associations régionales qui en sont membres, œuvrent pour l’amélioration de la qualité des soins des patients et de leurs droits en tant qu’usagers.
 
Un manque de communication sur le rôle et les droits des patients ont été constatés dans différents établissements hospitaliers, ce qui a incité l’Alliance du Cœur à mener des actions concrètes sur le terrain, aujourd’hui saluées et récompensées par la ministre de la santé Agnès Buzyn et des professionnels de la santé par ce Label National 2018.
 
Gérard Abraham, représentant des usagers et membre de l’Alliance du Cœur a notamment mis en place à l’Hôpital Privé Nord Parisien de Sarcelles des réunions d’information pour le personnel de l’hôpital afin qu’ils comprennent le rôle de la Commission des Usagers et des Droits des Usagers et qu’ils soient mieux armés pour informer les patients. 

Un set de table explicatif a également été créé afin que chaque malade de l’hôpital de Sarcelles, et aussi leur famille, puissent bénéficier dans la chambre et à portée de main, des informations utiles pour exercer leurs droits en tant qu’usagers.
 
Ce document plastifié, placé sur toutes les tables utilisées pour les repas, permet au malade de prendre connaissance des outils mis à sa disposition et des personnes ou institutions à contacter pour s’informer sur : le secret professionnel, l’accès au dossier médical, le respect de l’intimité et de la dignité, le consentement des soins...
 
Ce set de table devrait être mis en place dans d’autres établissements de santé. 

Ce Label national 2018 habilite officiellement l’Alliance du Cœur à communiquer au sein des Commission des Usagers dans tous les établissements hospitaliers.
 
Une belle reconnaissance pour l’Alliance du Cœur présente depuis 25 ans auprès des malades.
 
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