Fruit d’un travail collectif, ce rapport a fédéré une vingtaine de personnes représentant plusieurs acteurs associatifs, publics et privés tels que la Fondation de France, l’Hôpital Paul Guiraud, l’Institut Imagine, Novo Nordisk, Patient Conseil, Pfizer et bien d’autres. Il a été rédigé sous la responsabilité de Tony Bernard, directeur général de l’Impact Tank, et Mathilde Chevalier-Pruvo, philosophe du soin et de la santé et Directrice Vision de la santé et Affaires Publiques chez Withings. Le rapport livre un état des lieux de l’engagement des patients en France, recense un large panel d’initiatives sur le sujet, propose un référentiel d’indicateurs d’impact commun, et formule des recommandations concrètes pour inscrire le savoir expérientiel des patients au cœur des politiques de santé.

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La perception du patient dans le parcours de soin est passée, au cours du XXe siècle (notamment avec l’association de lutte contre le SIDA ACT UP dans les années 1980), d’un rôle passif à une figure active et déterminante pour la qualité de la prise en charge. On note plusieurs niveaux d’engagement et d’inclusion du patient dans l’écosystème de soins, qui vont de la simple éducation thérapeutique jusqu’au partenariat, qui place le patient en co-acteur et co-constructeur de son parcours de soin, et valorise ses savoirs et ses compétences.

Le partenariat, l’engagement et l’expertise des patients gagnent progressivement en crédibilité aux yeux du corps médical et des acteurs traditionnels du monde de la santé en France, notamment par l’intermédiaire de nombreuses initiatives portées par des acteurs associatifs, privés et publics, que ce rapport recense de manière non-exhaustive.

Chiffres clés sur les initiatives recensées

• 176 initiatives, portées par 172 structures, favorisant l’engagement des patients recensées par le groupe de travail.
• Le secteur associatif compte pour près de deux tiers (65%) des structures de l’échantillon. Les établissements publics représentent 17%.
• Près de la moitié des actions (49%) s’adressent aux patients, usagers, et personnes concernées par une vulnérabilité. 30% s’adressent à des pairs-aidants (actuels ou souhaitant le devenir) et des proches de patients, et 12% à des professionnels ou étudiants en santé.
• Plus de la moitié (52%) agissent à l’échelle nationale, contre 30% en local et 18% en régional.

Parmi les initiatives recensées par le groupe de travail, 8 ont particulièrement retenu l’attention des auteurs du rapport, pour leur capacité à prouver leur impact et la diversité des publics qu’elles touchent et des problématiques auxquelles elles répondent, dont :

- Arcat – association du Groupe SOS engagée depuis plus de 40 ans dans la lutte contre le VIH et les hépatites virales. Elle est notamment active auprès de communautés de ressortissants d’Amérique latine et de Chine, mais aussi de personnes migrantes en situation de précarité, exposées au VIH ou vivant avec le VIH. L’association soutient le parcours de professionnalisation de plus de 800 médiateurs et autres professionnels de santé chaque année, et accompagne plus de 3000 personnes par an.

- Clubhouse France - association qui accompagne les personnes souffrant d'un trouble psychique (schizophrénie, bipolarité, dépression sévère) dans leur réinsertion sociale et professionnelle. Après une première expérimentation réussie à Paris en 2011, 12 espaces en France accompagnent des centaines de bénéficiaires dans un cadre stable, non-médicalisé, dans une logique de bienveillance, d'autodétermination et d'émancipation.

- Jeune & Rose - association de patientes pour des jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein. Proposant un réseau d'entraide et de prévention, des espaces de parole réguliers en présentiel ou à distance, l'association lutte contre l'isolement des jeunes patientes et sensibilise le grand public à mieux connaître cette pathologie pour mieux s'en prémunir. Elle a été fondée en 2017 par deux jeunes mères qui se rencontrent au cours de leurs parcours de soins, et a sensibilisé près de 26 000 personnes et accompagné près de 2000 jeunes femmes.

Pour conclure le rapport, le groupe de travail formule 21 recommandations qui ont pour objectif de favoriser le déploiement de la pair-aidance, renforcer l’engagement des patients partenaires dans la recherche et l’innovation, améliorer la démocratie en santé et structurer la place des patients partenaires.

Parmi ces recommandations :

- Organiser des États généraux du partenariat en santé pour une vision partagée et un cadre national cohérent, qui devront mettre autour de la table patients partenaires et leurs associations, professionnels de santé, institutions académiques et de recherche, autorités de santé, organismes de financement et acteurs du secteur privé.

- Etablir un statut juridique et administratif clair pour sécuriser et pérenniser l’engagement des patients, dont l’absence est actuellement une source majeure de précarité et de blocage au niveaux administratif, financier et légal. Un cadre à l’échelle nationale permettrait aux institutions d’intégrer les patients partenaires sous différentes formes (bénévolat, indemnisation, salariat).
- Évaluer et valoriser l’impact de l’intégration des patients partenaires pairs-aidants, non seulement sur le bien-être des patients (amélioration de la qualité de vie, de l’adhésion thérapeutique), mais aussi sur celui des équipes soignantes (réduction de la charge émotionnelle, satisfaction au travail) et sur l’organisation des soins (fluidité du parcours de soins, réduction des réhospitalisations).

« La richesse du savoir expérientiel que peut apporter le patient au parcours de soin et à la recherche commence à occuper une place non-négligeable dans la prise en charge médicale en France, explique Tony Bernard, Directeur général de l’Impact Tank. Les initiatives que nous avons recensées illustrent la vitalité du terrain sur ce sujet ; il faut à présent généraliser les pratiques de mesure d’impact fiables et partagées, inscrire l’engagement des patients dans les structures, les statuts et les gouvernances des organisations, afin d’institutionnaliser l’engagement du patient dans le parcours de soins et poser les jalons d’une démocratie en santé. »

« Rien ne me prédestinait à travailler dans le champ de la santé, et encore moins dans celui de la santé sexuelle », confie Delphine Mutot. Pendant vingt ans, elle travaillait dans le Commerce, et n’aurait jamais imaginé franchir les portes d’un hôpital autrement que comme patiente. Mais la maladie change le cours de son existence. « J’ai une sclérose en plaques depuis vingt-deux ans. Et pendant tout ce temps, dans mon parcours de soins, jamais personne ne m’a posé une question sur ma sexualité », raconte-t-elle. Une simple phrase qui dit tout du silence persistant sur ce sujet. 

Cette absence de parole, Delphine la décrit comme « une grande solitude ». À l’époque, elle avance à tâtons, désemparée : « Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, je n’osais pas en parler, et je me heurtais à l’incompréhension. Mon couple en a beaucoup souffert. Comment expliquer à son conjoint qu’on n’a plus de désir, plus de sensations, sans que cela soit ressenti comme un rejet ? ». 

Un tournant majeur survient lors du confinement. Son projet de tour du monde tombe à l’eau, le burn-out s’installe, et avec lui de nouveaux troubles sexuels. « J’ai consulté pendant sept mois sans réponse, jusqu’à ce qu’un sexologue m’explique que mes symptômes venaient d’un antidépresseur. » Mélange de soulagement et de colère : « Personne, en sept mois, n’avait fait le lien. »

Une simple recherche Google – “sexualité épanouie sans orgasme ni désir” – ouvre un horizon nouveau. « J’ai découvert des livres, des comptes de vulgarisation, des témoignages. Je me suis dit : j’ai 40 ans, je n’ai plus de désir, mais je peux peut-être vivre ma sexualité autrement. » Cette réflexion devient le point de départ d’une reconstruction, qui l’amène à la pair-aidance via l’association SEP’Avenir. 

Sur les réseaux de l’association, sa première prise de parole sur la sexualité et la sclérose en plaques déclenche de nombreuses réactions. « Les patients avaient besoin de parler, et les soignants, eux, ne savaient pas quoi répondre. » Delphine Mutot décide alors de comprendre les raisons de ce manque d’informations. « J’ai interrogé mes neurologues, mes gynécos, mes médecins. Tous m’ont dit la même chose : “Nous ne parlons pas de sexualité, parce que nous ne sommes pas formés, et nous n’avons pas de ressources à partager aux patients.” » 

Cette prise de conscience fait naître une vocation. L’ancienne directrice de magasin devient patiente partenaire et co-crée avec des soignants un atelier d’éducation thérapeutique sur la vie intime, affective et sexuelle dans la SEP à l’Institut de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière et au réseau SINDEFI-SEP. En parallèle, elle suit deux diplômes universitaires : éducation thérapeutique du patient (ETP) à Sorbonne Université, et santé sexuelle à l’Université Paris Cité.   

Aujourd’hui, Delphine Mutot est référente du partenariat patient dans un groupe hospitalier parisien. Sa mission : promouvoir le partenariat entre soignants et patients, dans tous les domaines – de la recherche à la formation, en passant par la qualité des soins. « C’est un métier qui ne peut exister qu’en partenariat. Je travaille avec des patients partenaires, des équipes médicales, des designers en santé… C’est passionnant, parce que j’en apprends tous les jours », confie-t-elle.

En parallèle, elle a fondé son activité d’éducatrice et de formatrice en santé sexuelle et maladies chroniques, visant à « combler le vide entre l’absence de formation initiale et les trois années de cursus du DIU de sexologie. » Elle conçoit des formations sur mesure, adaptées aux réalités de terrain et pensées pour différents publics de professionnels : étudiants, infirmiers, kinésithérapeutes, médecins, équipes hospitalières… etc.

« Je pars toujours des besoins des soignants, de leurs freins, de leurs questionnements », explique Delphine Mutot, pour qui un constat reste prégnant : « La santé sexuelle reste le “parent pauvre” des parcours de soins ». « Dans les salles d’attente, il y a des brochures sur la nutrition, le sport, la douleur… mais rien sur la vie intime. Pourtant, elle fait partie intégrante de la santé globale », observe-t-elle.  

Elle milite pour une reconnaissance pleine et entière de ce domaine. « On pense souvent que si les patients n’en parlent pas, c’est que ce n’est pas un sujet. En réalité, ils n’en parlent pas parce qu’ils ne savent pas qu’ils peuvent le faire. » La solution, selon elle, passe par la visibilité et la transversalité. « J’ai comparé un atelier “SEP et sexualité” et un atelier “cancer et sexualité”. 80 % du contenu est identique : désir, douleur, communication, image de soi. On gagnerait à mutualiser les ressources plutôt que de travailler en silo », insiste-t-elle. 

Ses interventions se distinguent par un ton direct et bienveillant, où l’humour, véritable « outil thérapeutique », tient une place centrale : il permet d’aborder des sujets sensibles et de désamorcer les gênes. Pragmatique, Delphine Mutot conçoit chacune de ses formations comme une boîte à outils destinée à renforcer le pouvoir d’agir, l’empowerment, des patients comme des soignants. « Je veux donner des repères concrets : savoir parler de sexualité dans la relation de soin, orienter un patient vers un professionnel compétent, ou simplement comment poser les bons mots sur les bons maux », explique-t-elle.  

Convaincue que la sexualité n’a pas de modèle unique, Delphine Mutot milite pour une approche plus libre, plus humaine et mieux consciente du soin. Elle plaide pour de « petits pas » concrets – des soignants formés, des brochures en accès libre, des espaces où parler sans gêne – afin que la vie intime et affective retrouve sa place dans le parcours de santé. Aujourd’hui, cette patiente devenue formatrice se dit « chanceuse » d’avoir inventé un métier à la croisée des mondes, entre expérience vécue et expertise. « J’apprends tous les jours. Et cela ne devrait pas s’arrêter. Dans quatre ans, j’entrerai dans le monde merveilleux de la ménopause… un nouveau champ d’exploration ! », conclut-elle en riant.  

> En savoir plus sur la santé sexuelle et les maladies chroniques sur le site de Delphine Mutot : https://madita.fr/    

> Article paru dans Hospitalia #71, édition de décembre 2025, à lire ici