Groupement de Coopération Sanitaire créé en 2013, et issu d’une coopération démarrée en 2005, HUGO regroupe les CHU et CHR de trois régions* – Bretagne, Pays-de-Loire, Centre-Val de Loire –, pour permettre la réalisation de projets collectifs, le portage juridique de partenariat, et consolider le développement des infrastructures d’intérêt commun. Génomique, aménagement des espaces, design, intégration technologique… Les thématiques traitées recouvrent désormais une grande variété de problématiques. « L’objectif d’HUGO est avant tout de travailler au niveau interrégional sur tous les sujets ayant trait aux soins, à l’enseignement et à la recherche », confie Cécile Jaglin-Grimonprez, directrice générale du CHU d’Angers et administratrice d’HUGO.

« Le CHU de Rennes, avec le Pr Marc Cuggia et son équipe, a très tôt développé des compétences dans l’exploitation et la valorisation des données patient », poursuit-elle. Cette expertise technologique, appuyée par celle du Pr Éric Stindel, au CHU de Brest, notamment pour le volet organisationnel, a permis de faire émerger le concept de Centre de Données Cliniques (CDC), désormais généralisé aux établissements du groupement. Pour aller plus loin, le GCS a lancé fin 2020 le Ouest DataHub, une plateforme interrégionale de données de santé : « Un réseau reliant les différents CDC, qui vise à mettre en commun les données, les compétences et les modes opératoires les plus fluides, résume Marc Cuggia, le pilote du projet. L’appui du GCS Hugo a ici été vital puisqu’il était important que nous puissions nous coordonner le plus en amont possible, c’est-à-dire tant au niveau de la masse critique que de la convergence technique, de l’organisation, du modèle économique ou encore du fonctionnement ».

Cette coordination interrégionale représente assurément la clé de voûte du Ouest DataHub, qui regroupe actuellement les données anonymisées de cinq millions de patients, six millions de séjours et 130 millions de documents, soit 1,3 milliard de données structurées. Visant à faciliter leur exploitation dans le cadre de la recherche médicale, la création de ce hub relève également d’un choix politique, comme le souligne Cécile Jaglin-Grimonprez : « Le Ouest DataHub permet de conserver les données des patients dans un environnement public. Les données de santé ne sont pas des données comme les autres et imposent une attention particulière, elles doivent être protégées ».
 

Ce Hub interrégional a une spécificité majeure qui lui permet de se démarquer dans le paysage sanitaire actuel : il réaffirme l’indépendance des établissements concernés pour la gestion et l’exploitation de leurs données. Chacun a son propre CDC qu’il opère en toute autonomie, mais tous s’appuient sur une technologie identique. « C’est ce qui nous différencie des autres structures en France : notre Hub ne porte pas sur la centralisation des données, mais offre plutôt la possibilité d’interroger les différents CDC », résume Marc Cuggia. Lorsqu’un projet de recherche est validé à l’échelle du groupement, chaque établissement dépose les données correspondantes sur cette plateforme hébergée au CHU de Nantes. « Les CDC permettent aux différents établissements de se réapproprier les données qui ont été générées en interne dans le cadre du soin et de les réutiliser pour réaliser des études, ou contribuer au pilotage de l’établissement. Le Ouest DataHub se positionne pour sa part comme un outil complémentaire, qui leur donne les moyens techniques, organisationnels et juridiques pour partager ces données », complète le professeur d’informatique médicale.
 

Portant sur la constitution de cohortes pour les essais cliniques, l’identification de biomarqueurs biologiques ou encore le développement d’outils d’aide au diagnostic, les projets de recherche sélectionnés par les établissements, en lien avec le comité scientifique et éthique du groupement HUGO, sont actuellement au nombre de quatre, « qui font office de preuve de concept », indique Cécile Jaglin-Grimonprez. Le CHU de Nantes travaille ainsi sur la cardiologie, le CHU de Rennes sur la génétique, et le CHU d’Angers sur les complications hépatiques et sur l’impact des carences en vitamine C. Tous supposent donc un partage de données interrégionales. Le GCS HUGO collabore aussi avec le Health Data Hub national. C’est notamment l’objet du projet pilote Hugo Share. « Le principe est simple : nous disposons de données hospitalières mais pas de celles produites en ville. Or les deux sont complémentaires. Il nous faut donc mettre nos données en lien avec celles de l’Assurance maladie notamment », explique Marc Cuggia, qui insiste sur « l’intérêt majeur à chaîner ces données dans le cadre de travaux sur les trajectoires ville-hôpital, pour par exemple identifier les ruptures thérapeutiques ou étudier les effets indésirables de traitements ». Concrètement, le Health Data Hub « a sa propre plateforme, à travers laquelle il met à notre disposition un espace projet. Nous pourrons ainsi exporter les données concernant l’étude HugoShare pour les déposer sur la plateforme du Health Data Hub, et les chaîner avec les données de l’Assurance maladie », détaille le spécialiste, également en charge de ce projet dont la phase d’analyse devrait commencer au début de l’année 2022.
 

Pour Cécile Jaglin-Grimonprez, le Ouest DataHub et le projet Hugo Share sont également un moyen de défendre le choix de l’interrégion pour le développement des hubs de données. « Il nous semble que le modèle interrégional est le seul qui puisse assurer un fonctionnement optimal, au plus près de l’expertise clinique, alors que la centralisation des données et des expertises au niveau national génère de nombreuses réticences chez ceux qui produisent la donnée, comme les usagers de l’hôpital », ajoute la directrice. Pour consolider leur démarche, les membres d’HUGO sont d’ailleurs en lien avec d’autres établissements, dans les Hauts-de-France et le Grand Est, qui travaillent aussi à la constitution de hubs interrégionaux. « Nous sommes au début de la construction d’un dispositif majeur, qui permettra de tirer pleinement profit de tout le potentiel offert par les données des santé », rappelle Marc Cuggia, qui réclame « une reconnaissance et des moyens pour consolider et généraliser ce qui est mis en œuvre » car, il en est persuadé, « le Ouest DataHub bénéficie de coopérations de haut niveau, et peut donc rapidement atteindre des objectifs opérationnels ».

Article publié dans l'édition de septembre 2021 d'Hospitalia à lire ici.

*HUGO est composé de six membres fondateurs (CHU d’Angers, CHU de Brest, CHU de Nantes, CHR Orléans, CHU de Rennes et CHU de Tours) auxquels s’ajoutent aujourd’hui trois membres associés : le CLCC de Nantes-Angers, le CH du Mans et le Centre Hospitalier Départemental de Vendée.

La chambre innovante adaptée au grand âge représente un exemple éloquent de la dynamique au cœur du Groupement HUGO. Pourriez-vous nous en parler ?
Laurence Jay-Passot : HUGO est en effet fondé sur la conviction qu’en développant et en renforçant nos complémentarités, nous aurons un impact plus significatif sur les grands enjeux de santé, en particulier ceux où l’action collective est plus efficace. Cette logique fédérative, qui couvre à la fois les soins, l’enseignement et la recherche, se matérialise à travers un certain nombre d’initiatives ambitieuses et pluridimensionnelles. Le projet de chambre d’hospitalisation adaptée au grand âge s’articule ainsi autant autour de l’innovation prospective et de la recherche clinique, que des notions de qualité de vie au travail, d’expérience patient, etc. Il symbolise en outre bien la convergence des regards issus de notre écosystème, le volet clinique représenté par la communauté médicale et soignante, le volet académique avec la participation de l’École de Design Nantes Atlantique, et le volet recherche et développement avec l’association de notre club de partenaires industriels (2).

Pourquoi avoir plus particulièrement choisi de travailler sur la thématique du grand âge ?
Pr Cédric Annweiler : Parce que le nombre de personnes âgées dépendantes est en augmentation constante en France, avec un nouveau seuil attendu à partir de 2026. Or cette transition démographique est d’ores-et-déjà perceptible dans le monde hospitalier, où elle a notamment mis en lumière des problématiques liées aux chambres, conçues il y a 50 ans pour des patients plutôt jeunes, monopathologiques et autonomes. Aujourd’hui, nous accueillons essentiellement des personnes âgées, polypathologiques et dépendantes, dont la perte d’autonomie doit être compensée. Le maintien du lien social est également devenu une nécessité prépondérante, comme l’a encore souligné la crise sanitaire. Ce sont autant de constats qui ont constitué notre point de départ. Nous souhaitions, à partir des besoins identifiés par et pour ces patients, leurs aidants et les soignants, mais aussi à partir des possibilités techniques, créer la chambre idéale pour répondre aux besoins des personnes âgées hospitalisées.

Comment avez-vous procédé ?
Laurence Jay-Passot : Nous avons commencé par une analyse de l’existant, conduite par les étudiants de l’École de Design Nantes Atlantique. Ils se sont, pour cela, immergés dans l’unité de court séjour gériatrique et les unités de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) des CHU d’Angers et de Tours, où ils ont pu porter un regard neuf sur les problématiques du terrain. Ils ont ensuite réfléchi en toute liberté aux points à améliorer, ce qui a d’ailleurs donné lieu à des propositions très diverses, parfois disruptives. Un groupe de travail interprofessionnel et intersite s’est ensuite emparé de toute cette matière pour co-construire un cahier des charges fonctionnel, en association avec nos partenaires industriels qui ont notamment pu évoquer les limites de la technologie – ce qui nous a permis d’avancer plus rapidement vers quelque chose de faisable. En septembre 2020, nous avons donc pu lancer un appel à manifestation d’intérêt (AMI) pour initier la création d’un prototype de chambre d’hospitalisation.

Pr Cédric Annweiler : Le cahier des charges fonctionnel a porté sur onze critères, qui représentent autant d’attendus pour le prototype. S’y côtoient des innovations technologiques, mais aussi des innovations sur les aménagements, sur la manière de penser l’espace ou de concevoir l’expérience patient. Nous retrouvons ainsi à la fois des dispositifs high-tech, comme la surveillance automatisée des constances physiologiques et leur transmission vers les postes infirmiers, et des dispositifs low-tech, par exemple l’orientation du lit vers la fenêtre plutôt que le mur, pour maintenir le rythme circadien des patients et prévenir la désorientation temporelle. De la même manière, le maintien du lien social passe certes par la technologie, mais aussi par la création d’un espace d’accueil convivial et sécurisé au sein de la chambre. Ces quelques exemples montrent bien que l’innovation est in fine une notion transverse.

Où en êtes-vous aujourd’hui ?
Laurence Jay-Passot : Au moment de l’AMI, nous imaginions tester le projet dans un seul établissement. Mais l’initiative a visiblement enthousiasmé les membres du groupement puisque cinq CHU se sont portés volontaires ! Nous accompagnons aujourd’hui la mise en œuvre de ces cinq prototypes, qui seront donc tous basés sur le même cahier des charges fonctionnel mais auront chacun des spécificités qui leur seront propres. Ils devraient être disponibles à la fin de l’été ou au début de l’automne.

Pr Cédric Annweiler : Nous pourrons alors lancer la phase d’évaluation, qui intègrera à la fois une dimension subjective – la satisfaction des patients, des aidants et des soignants par rapport aux différents composants et à leur utilisabilité – et une dimension plus objective pour, notamment, voir dans quelle mesure les solutions mises en place ont un impact sur la santé, la sécurité, l’autonomie et le bien-être des patients et de ceux qui les accompagnent.

Laurence Jay-Passot : Ces enseignements permettront d’alimenter la réflexion des établissements membres du Groupement HUGO pour adapter ou penser différemment leurs espaces, d’autant que plusieurs projets architecturaux d’envergure sont aujourd’hui en cours dans le Grand Ouest. Mais les autres établissements de santé français pourront également s’en inspirer pour adresser les nouveaux besoins liés au vieillissement de la population. Notre démarche n’est toutefois pas prescriptive. Elle vise, pour résumer, à alimenter la réflexion prospective pour favoriser le partage des bonnes pratiques et mieux répondre aux défis à venir.

(1) Le Groupement HUGO a ainsi été fondé en 2013 par les CHU-CHR de l’interrégion Grand-Ouest (Bretagne, Pays de la Loire, Centre-Val de Loire) : Angers, Brest, Nantes, Orléans, Rennes et Tours. Il a depuis été élargi à trois établissements associés, le CH du Mans, le CH Départemental de Vendée, et le CLCC de Nantes-Angers.
(2) Schneider Electric, A.I.A, SHAM, Eiffage.

Article publié dans le numéro de mai d'Hospitalia à consulter ici
 

L’acte chirurgical en oncologie n’est qu’un « épisode » dans le parcours de soins d’une maladie qui devient chronique. De même, les préventions primaires et secondaires effectives contre les maladies cardiovasculaires et respiratoires sont reconnues comme insuffisantes en France.
 
L’activité physique a même souvent été oubliée et parfois interdite par le corps médical alors qu’elle est un outil thérapeutique dans de nombreuses pathologies en particulier cancéreuses et inscrite à ce titre au plan cancer 2014-2019.
 
Le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique, intègre dans ses finalités la recherche d’une offre d’activité physique variée, par des éducateurs professionnels ou bénévoles, débordant du cadre de soin. 

Dans un espace dédié complétement équipé, le CEMSOP accueillera les patients hospitalisé à Foch mais aussi les patients porteurs d’Affection de Longue Durée (ALD), les patients qui souffrent des premiers symptômes de la sédentarité et toute personne en bonne santé qui souhaite réaliser un objectif sportif en toute sécurité au cours d’un bilan médical complet.
 
En continuité avec les soignants, les patients sont pris en charge au CEMSOP par des professionnels de l’activité physique (kinésithérapeutes et éducateurs sportifs spécialisés en APA) qui évaluent les capacités physiques des participants et leur préparent des exercices dérivés d’un sport, selon un programme individualisé. Ils sont accompagnés vers une pratique sportive dite de « sport santé » basée sur le plaisir et l’absence de mise en danger médicale. A l’issue de plusieurs mois de reconditionnement, l’inscription dans un club sportif pourra se faire avec une licence « sport santé » puis en pratique « loisir ». 

thérapeutiques du parcours de soin des malades autour d’un soin aigu, mais aussi du long cours dans les maladies chroniques.
 
« Inscrite au cœur des enjeux de santé publique, la pratique de l’activité physique pour les personnes atteintes de maladies chroniques en affection longue durée (dont le cancer) se concrétise aujourd’hui dans l’action, au sein de multiples territoires, avec l’engagement progressif des professionnels du sport et de la santé. L’hôpital Foch, qui a déjà lancé un programme de préhabilitation/réhabilitation unique en France dans le cadre de chirurgies lourdes a fait le choix d’ouvrir un Institut Sport/Santé afin de replacer les Activités Physiques Adaptées (APA) au centre du parcours de soins, dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques », explique Nicolas Barizien, Chef du Service Médecine Physique et de Réadaptation.