Fruit d’un travail collectif, ce rapport a fédéré une vingtaine de personnes représentant plusieurs acteurs associatifs, publics et privés tels que la Fondation de France, l’Hôpital Paul Guiraud, l’Institut Imagine, Novo Nordisk, Patient Conseil, Pfizer et bien d’autres. Il a été rédigé sous la responsabilité de Tony Bernard, directeur général de l’Impact Tank, et Mathilde Chevalier-Pruvo, philosophe du soin et de la santé et Directrice Vision de la santé et Affaires Publiques chez Withings. Le rapport livre un état des lieux de l’engagement des patients en France, recense un large panel d’initiatives sur le sujet, propose un référentiel d’indicateurs d’impact commun, et formule des recommandations concrètes pour inscrire le savoir expérientiel des patients au cœur des politiques de santé.

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La perception du patient dans le parcours de soin est passée, au cours du XXe siècle (notamment avec l’association de lutte contre le SIDA ACT UP dans les années 1980), d’un rôle passif à une figure active et déterminante pour la qualité de la prise en charge. On note plusieurs niveaux d’engagement et d’inclusion du patient dans l’écosystème de soins, qui vont de la simple éducation thérapeutique jusqu’au partenariat, qui place le patient en co-acteur et co-constructeur de son parcours de soin, et valorise ses savoirs et ses compétences.

Le partenariat, l’engagement et l’expertise des patients gagnent progressivement en crédibilité aux yeux du corps médical et des acteurs traditionnels du monde de la santé en France, notamment par l’intermédiaire de nombreuses initiatives portées par des acteurs associatifs, privés et publics, que ce rapport recense de manière non-exhaustive.

Chiffres clés sur les initiatives recensées

• 176 initiatives, portées par 172 structures, favorisant l’engagement des patients recensées par le groupe de travail.
• Le secteur associatif compte pour près de deux tiers (65%) des structures de l’échantillon. Les établissements publics représentent 17%.
• Près de la moitié des actions (49%) s’adressent aux patients, usagers, et personnes concernées par une vulnérabilité. 30% s’adressent à des pairs-aidants (actuels ou souhaitant le devenir) et des proches de patients, et 12% à des professionnels ou étudiants en santé.
• Plus de la moitié (52%) agissent à l’échelle nationale, contre 30% en local et 18% en régional.

Parmi les initiatives recensées par le groupe de travail, 8 ont particulièrement retenu l’attention des auteurs du rapport, pour leur capacité à prouver leur impact et la diversité des publics qu’elles touchent et des problématiques auxquelles elles répondent, dont :

- Arcat – association du Groupe SOS engagée depuis plus de 40 ans dans la lutte contre le VIH et les hépatites virales. Elle est notamment active auprès de communautés de ressortissants d’Amérique latine et de Chine, mais aussi de personnes migrantes en situation de précarité, exposées au VIH ou vivant avec le VIH. L’association soutient le parcours de professionnalisation de plus de 800 médiateurs et autres professionnels de santé chaque année, et accompagne plus de 3000 personnes par an.

- Clubhouse France - association qui accompagne les personnes souffrant d'un trouble psychique (schizophrénie, bipolarité, dépression sévère) dans leur réinsertion sociale et professionnelle. Après une première expérimentation réussie à Paris en 2011, 12 espaces en France accompagnent des centaines de bénéficiaires dans un cadre stable, non-médicalisé, dans une logique de bienveillance, d'autodétermination et d'émancipation.

- Jeune & Rose - association de patientes pour des jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein. Proposant un réseau d'entraide et de prévention, des espaces de parole réguliers en présentiel ou à distance, l'association lutte contre l'isolement des jeunes patientes et sensibilise le grand public à mieux connaître cette pathologie pour mieux s'en prémunir. Elle a été fondée en 2017 par deux jeunes mères qui se rencontrent au cours de leurs parcours de soins, et a sensibilisé près de 26 000 personnes et accompagné près de 2000 jeunes femmes.

Pour conclure le rapport, le groupe de travail formule 21 recommandations qui ont pour objectif de favoriser le déploiement de la pair-aidance, renforcer l’engagement des patients partenaires dans la recherche et l’innovation, améliorer la démocratie en santé et structurer la place des patients partenaires.

Parmi ces recommandations :

- Organiser des États généraux du partenariat en santé pour une vision partagée et un cadre national cohérent, qui devront mettre autour de la table patients partenaires et leurs associations, professionnels de santé, institutions académiques et de recherche, autorités de santé, organismes de financement et acteurs du secteur privé.

- Etablir un statut juridique et administratif clair pour sécuriser et pérenniser l’engagement des patients, dont l’absence est actuellement une source majeure de précarité et de blocage au niveaux administratif, financier et légal. Un cadre à l’échelle nationale permettrait aux institutions d’intégrer les patients partenaires sous différentes formes (bénévolat, indemnisation, salariat).
- Évaluer et valoriser l’impact de l’intégration des patients partenaires pairs-aidants, non seulement sur le bien-être des patients (amélioration de la qualité de vie, de l’adhésion thérapeutique), mais aussi sur celui des équipes soignantes (réduction de la charge émotionnelle, satisfaction au travail) et sur l’organisation des soins (fluidité du parcours de soins, réduction des réhospitalisations).

« La richesse du savoir expérientiel que peut apporter le patient au parcours de soin et à la recherche commence à occuper une place non-négligeable dans la prise en charge médicale en France, explique Tony Bernard, Directeur général de l’Impact Tank. Les initiatives que nous avons recensées illustrent la vitalité du terrain sur ce sujet ; il faut à présent généraliser les pratiques de mesure d’impact fiables et partagées, inscrire l’engagement des patients dans les structures, les statuts et les gouvernances des organisations, afin d’institutionnaliser l’engagement du patient dans le parcours de soins et poser les jalons d’une démocratie en santé. »

Deux institutions d'excellence, une même exigence humanitaire. L'Hôpital Américain de Paris, établissement privé à but non lucratif reconnu d'utilité publique depuis 1906, et La Chaîne de l'Espoir, ONG médicale internationale mobilisée depuis plus de 30 ans auprès des enfants et des femmes privés d’accès aux soins signent une convention-cadre qui engage leurs équipes sur trois axes d'intervention prioritaires.

Des professionnels de l’Hôpital Américain de Paris - chirurgiens, anesthésistes, infirmiers - rejoignent les terrains d’intervention de La Chaîne de l’Espoir pour apporter une expertise chirurgicale hautement spécialisée, former les équipes locales et garantir un impact durable. En Ukraine, ces missions visent à prendre en charge des patients blessés sur le front, déjà opérés en première intention, afin de bénéficier de techniques de chirurgie reconstructrice avancée permettant de restaurer les fonctions des membres atteints.

L’Ukraine constitue aujourd’hui un axe majeur d’engagement : en 2026, au moins quatre missions sont prévues à Lviv et dans d’autres zones de l’est du pays, au plus près des besoins. Ce programme s’inscrit dans une dynamique globale soutenue notamment par Expertise France. Au-delà des soins, ces missions ont une forte dimension de transmission. Elles incluent la formation de chirurgiens orthopédistes ukrainiens, à la fois sur le terrain et en France. Cette année, un médecin ukrainien sera accueilli à l’Hôpital Américain de Paris pour un programme de formation dédié, avec le soutien de La Chaîne de l’Espoir. D’autres projets se développent également au Liban, en Syrie et au Népal, où les besoins en chirurgie pédiatrique, néonatologie et soins intensifs demeurent majeurs.

Le programme ECHOES permet aux médecins de l'Hôpital Américain de Paris d'accompagner à distance leurs confrères au Liban, en Syrie et au Népal grâce à la télé-expertise et aux lunettes connectées. Cette approche technologique garantit la continuité des soins, optimise les diagnostics complexes et renforce les compétences locales sans mobiliser systématiquement des équipes sur place.

L'Hôpital Américain de Paris met à disposition de La Chaîne de l'Espoir du matériel biomédical fonctionnel permettant d'améliorer les conditions de travail dans les hôpitaux partenaires. La Chaîne de l'Espoir assure la logistique d'acheminement, l'installation et la formation des équipes locales à l'utilisation de ces équipements.

> Pr Benoit Gallix, Directeur Général de l'Hôpital Américain de Paris : « Nous nous engageons auprès de la chaine de l’espoir en mettant à leur disposition des ressources humaines, matérielles ou organisationnelles. Parce que nous pensons que notre engagement dépasse les murs de notre hôpital. »

> Dr Stéphane Romano, Président du board médical de l'Hôpital Américain de Paris : « Chirurgien orthopédiste engagé depuis des années sur de nombreux terrains et zone de conflits (Afghanistan Pakistan Sri Lanka Éthiopie Cambodge Iran Libye.) avec diverses ONG et en particulier avec la chaine de l’Espoir en Irak et en Ukraine (pour 3 à 5 missions par an), je mesure chaque jour l'impact de ces missions sur les vies sauvées et les compétences renforcées. Ce partenariat institutionnel amplifie ce que nous faisons déjà à titre individuel et ouvre la voie à une mobilisation collective des talents de notre hôpital. »

> Dr Naziha Khen Dunlop, chef de pôle chirurgie à l'Hôpital Américain de Paris, chirurgien pédiatrique, engagée avec la Chaine de l’Espoir pour des missions au Népal, Bénin, Côte d’Ivoire, Sénégal : « C’est une nouvelle voie pour l'Hôpital Américain de Paris et ses soignants qui se positionnent concrètement dans l’engagement social. Un bel exemple de complémentarité des savoir-faire et des compétences ».

> Anouchka Finker, Directrice Générale de La Chaîne de l'Espoir : « L’alliance avec l’Hôpital Américain de Paris nous permet de conjuguer leur expertise médicale avec notre ancrage de terrain, notre réseau d’hôpitaux et notre capacité à structurer des programmes durables. Ensemble, nous ne nous contentons pas d’intervenir : nous formons, nous équipons et nous renforçons les équipes locales pour inscrire les progrès dans le temps. C’est la promesse d’un impact qui se prolonge bien au-delà de nos missions. »
 

Le livre « Prendre soin » est né de la volonté commune des deux Fonds de célébrer l'engagement collectif d'un territoire pour le bien-être de ses habitants. Il donne la parole aux patients et soignants qui bénéficient des actions de Nominoë, et présente les actions rendues possibles grâce au soutien des mécènes et donateurs.

« Depuis toujours, je crois profondément que la santé est un bien commun et un engagement collectif. Nominoë, c’est une initiative unique : celle d’unir le monde hospitalier, les acteurs économiques et les citoyens, pour améliorer le confort des malades à l’hôpital. J’ai souhaité que ces belles actions fassent l’objet d’un ouvrage, afin d’en garder la mémoire et de pouvoir les partager et motiver d’autres mécènes à nous rejoindre », déclare Maryvonne Le Duff, Présidente du Fonds de dotation Louis Le Duff, administratrice du Fonds Nominoë.

« Depuis ses débuts, Nominoë accompagne une vision exigeante du soin, celle d’une médecine ancrée dans la proximité, portée par une équipe hospitalière engagée et soutenue par des bretons qui partagent une même volonté d’agir. Ce livre retrace ce chemin à hauteur d’humanité. Il donne à voir ce que le mot « soin » peut recouvrir lors qu’il est enrichi par l’engagement et la générosité », complète Jean-Yves Gauvrit, Président de Nominoë-CHU de Rennes.

« Prendre soin » s’ouvre sur un chapitre consacré à l’alimentation, porté par la conviction chère au Fonds Louis Le Duff : la santé commence dans l’assiette.

Il retrace ensuite, avec sensibilité, le chemin parcouru grâce à l’engagement des donateurs qui, depuis plus de dix ans, ont permis à Nominoë d’investir plus de sept millions d’euros dans des projets concrets et des soins de pointe : maison des parents, chariot multisensoriel, plafonds animés, casques de réalité virtuelle, robot chirurgical, pathologie numérique…

Le livre a été conçu par l’agence Oblique. Il a été présenté et offert lors du grand dîner des mécènes du Fonds Nominoë, le 1er octobre dernier en présence de plus de 600 convives.

Engagé sur les enjeux d’alimentation, de transmission et de valorisation des savoir-faire, le Fonds de dotation Louis Le Duff soutient, en France comme à l’international, des actions d’intérêt général contribuant à la bonne alimentation, à la santé par l’alimentation et à la promotion du savoir-faire culinaire français. Il accompagne également toute initiative à but non lucratif partageant ces valeurs.

De son côté, le Fonds Nominoë-CHU de Rennes a été créé en 2014 pour financer, avec le soutien de personnalités bretonnes, des projets innovants visant à améliorer le confort des patients et des soignants.
 

Dans l’objectif de pérenniser la détermination de la HAS à développer en continu et à assurer l’effectivité de l’engagement et la participation des usagers et des personnes concernées, le Collège a créé le 13 février 2025 une 9e commission spécialisée, la CPEP. Elle succède au conseil pour l’engagement des usagers (CEU), instauré en 2019 pour la durée du projet stratégique 2019-2024 de la HAS. La CPEP dispose d’un statut identique aux autres commissions spécialisées de la HAS et figure à ce titre dans le règlement intérieur du Collège de la HAS.  

Elle a pour mission de valoriser la participation et l’engagement des usagers et des personnes accompagnées dans les travaux de la HAS et les trois secteurs du système de santé : sanitaire, social et médico-social. Elle mène également des actions de mesure et d’évaluation de la participation et de l’engagement des usagers. Enfin, la CPEP accompagne les instances de la HAS pour une meilleure prise en compte de la participation et de l’engagement des usagers dans l’ensemble de leurs activités. 

La présidence de la commission est confiée à Christian Saout, membre du collège de la HAS. Outre son président, la CPEP est composée de 20 membres, qui ont été sélectionnés parmi les 93 candidatures reçues. Nommés le 30 avril 2025 pour une durée de trois ans, ils ont été choisis à part égale en raison de leurs savoirs expérientiels d'usagers des systèmes de soins, sociaux ou médico-sociaux ou en raison de leur expertise professionnelle ou académique dans le domaine de l’engagement en santé ou de la participation citoyenne. 60 % des membres sont des femmes et 6 membres de la CPEP étaient précédemment membres du Conseil pour l’engagement des usagers. Parmi ces membres, Ève Gardien et Fabienne Ragain-Gire sont nommées vice-présidentes.  

La première réunion de la CPEP a eu lieu le 13 mai.

> Plus d'informations sur le site de la Haute Autorité de Santé

« Égalité », tel est le crédo de Caroline Chassin. Aujourd’hui directrice générale adjointe de l'institut de cancérologie Paoli-Calmettes de Marseille, elle s’est illustrée depuis plusieurs années dans la promotion de l’égalité professionnelle à l’hôpital, et plus particulièrement de l’égalité femmes-hommes. Passée par l’École des hautes études en santé publique de Rennes, la directrice a travaillé dans plusieurs établissements, majoritairement en région Provence-Alpes-Côte d’Azur, d’où elle est originaire. « Après un peu moins de trois ans an tant que directrice de la qualité et de la gestion des risques au Centre hospitalier de Meaux, j’ai occupé le poste de directrice des finances au CH de la Dracénie, à Draguignan, avant de rejoindre le CHU de Nice », se souvient-elle.

Elle y reste alors dix ans, occupant plusieurs postes, dont ceux de directrice des achats et de la logistique et de secrétaire générale du CHU. Après un retour pendant trois années au CH de Draguignan en tant que directrice générale, Caroline Chassin intègre finalement l’Institut Paoli-Calmettes en août 2022, où elle est actuellement la directrice générale adjointe. « En tant que secrétaire générale du CHU de Nice, j’avais aimé travailler en lien avec l’Université, pour des projets de recherche notamment. Au sein de l’Institut Paoli-Calmettes, qui est un centre de lutte contre le cancer, je retrouve cette dynamique », confie-t-elle, en insistant sur les « fortes valeurs humaines nécessairement présentes en cancérologie ».  

Parallèlement à ses différentes fonctions, Caroline Chassin est aussi investie depuis de nombreuses années dans plusieurs organismes professionnels. Vice-présidente de l'Association des directeurs d'hôpital (ADH), elle est également membre du Syndicat des managers publics de santé (SMPS), au sein duquel elle a occupé, dix ans durant, la fonction de référente à l’égalité femmes-hommes. Une thématique qui lui tient particulièrement à cœur. « Il y a dix ans, en 2014, plusieurs travaux ont été lancés autour de cet enjeu, pour que le syndicat puisse défendre des positions et faire avancer la cause », raconte la directrice, qui a pris la tête du groupe de travail jusqu’en 2024. Au cours de leurs réflexions, les managers publics de santé ont identifié plusieurs leviers à actionner pour améliorer l’égalité femmes-hommes, parmi lesquels l’équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle, les rémunérations, les accès aux postes à responsabilité, mais aussi la lutte contre les violences sexistes et sexuelles (VSS). 

Sur ce dernier point, le collectif égalité professionnelle du SMPS a mené une enquête sur les VSS chez les managers de santé. Entre juin et juillet 2021, près de 300 personnes, dont plus de trois quarts de femmes et plus de la moitié de directeurs d’hôpital, ont donc répondu à un questionnaire construit avec Sarah Evano, alors élève directrice au sein de l’EHESP. « Sarah Evano souhaitait réaliser son mémoire de fin de formation sur le sujet des comportements sexistes et du harcèlement sexuel à l’hôpital. Elle m’a donc contacté, et nous avons imaginé ensemble la réalisation d’une enquête visant à établir un diagnostic objectif de la situation », se souvient Caroline Chassin. 

« Cette enquête était nécessaire, et elle a mis en évidence que le sujet des VSS existait aussi chez les managers de santé », insiste la directrice, citant ici trois chiffres marquants : « 60 % des répondants ont déclaré avoir déjà fait l’objet de comportements sexistes, 10 % avoir été victimes d’une situation durant laquelle on les avait embrassés ou tenté de les embrasser sans leur consentement, et autant s’être vus imposer des contacts sur les zones génitales ou érogènes ». « Cette étude a suscité un choc des consciences. Elle a permis de faire avancer la cause et de libérer la parole. Nous avons d’ailleurs reçu énormément d’appels de soutien et de remerciements au sein de la profession à sa sortie », complète Caroline Chassin. Les résultats de l’étude apportent aussi une grande crédibilité aux actions menées par le collectif pour l’égalité, et plus largement à celles visant à améliorer l’égalité femmes-hommes dans tous les établissements sanitaires. 

Car, pour Caroline Chassin, il ne s’agit pas tant de générer une prise de conscience, que de porter des actions fortes afin de sensibiliser tous les acteurs de la santé aux comportements et postures problématiques, y compris celles réalisées inconsciemment. « Nous avons tous des biais de genre issus de notre culture. Ce n’est pas grave, mais nous devons en avoir conscience pour les faire évoluer et être mieux veillants avec les personnes qui en sont victimes », explique la responsable, prenant ici l’exemple de la parole, « souvent perçue comme plus crédible lorsqu’elle provient d’un homme ».

Face à ces biais de genre, le plus souvent inconscients, la directrice adjointe promeut la formation et la sensibilisation des professionnels hospitaliers. Elle a ainsi déjà pu monter plusieurs projets allant en ce sens à l’Institut Paoli-Calmettes (IPC) de Marseille. Le 11 mars dernier, le centre organisait par exemple une conférence intitulée « L’égalité professionnelle femmes-hommes est-elle réellement un sujet à l’IPC ? ». « La réponse à cette question a été “Oui”, sans appel », sourit Caroline Chassin qui imagine déjà d’autres actions, touchant un public encore plus large : « Nous avons récemment retenu une solution de formation, sous la forme d’un questionnaire rapide, qui met le professionnel en situation et lui demande de réagir. Complètement anonyme, ce format permet d’éveiller les consciences et d’approfondir, si besoin, des thématiques qui poseraient problème au plus grand nombre ». 

Bientôt disponible pour l’ensemble des équipes de l’IPC, cette formation sera aussi obligatoire pour toute nouvelle recrue de l’établissement. Pour Caroline Chassin, le message ici est clair : « Ces comportements-là ne sont pas acceptés. Néanmoins, nous sommes présents pour réfléchir ensemble et faire en sorte que tous adoptent des comportements bienveillants car, après tout, lutter pour l’égalité, c’est aussi agir pour un mieux vivre ensemble ».

> Article paru dans Hospitalia #67, édition de décembre 2024, à lire ici