Le consentement bénéficie d’un cadre juridique grâce auquel chaque patient a droit à, mais également est apte à, prendre part aux décisions de santé qui le concernent. Et ceci quel que soit le contexte : à domicile, à l’hôpital, en établissement médico-social. Mais sur le terrain, l’effectivité du recueil du consentement éclairé est souvent interrogée chez des patients vulnérables. Les progrès de la médecine, qui permettent notamment de vivre à un âge très avancé, de prolonger la vie chez des patients en état végétatif..., sont souvent à l’origine de situations de vulnérabilité. Celles-ci sont aussi induites par de nouvelles techniques qui engagent des perspectives inédites non seulement pour la santé du patient, mais également pour son projet de vie. L’analyse du génome en est un exemple. La vulnérabilité peut être également engagée dans des situations de privation de liberté, ou encore chez des mineurs.
 
Comment dans ces situations consentir à quelque chose que l’on ne comprend pas ou imparfaitement ? Dans quelle mesure le consentement est-il compatible avec les états de grande vulnérabilité ? Comment décider pour autrui, dont la capacité à consentir est altérée ? Si le CCNE a porté son attention dès 1998 à la question du consentement, ces nouveaux contextes appellent à réengager une réflexion éthique. C’est l’objet de l’avis 136 « Les nouveaux enjeux éthiques relatifs au consentement dans le soin », focalisé essentiellement sur les personnes vulnérables.
 

Le CCNE rappelle que le respect de la personne et de sa dignité demeure l’impératif éthique fondamental qui doit présider à la hiérarchisation souvent difficile des principes structurant la relation patient vulnérable-soignant : respect de l’autonomie, bienfaisance, non malfaisance, justice ... C’est en effet sur ce socle de valeurs que se construit une véritable relation de confiance avec le soignant.

Le CCNE émet plusieurs recommandations qu’il suggère d’intégrer dans une réflexion plus globale pour une refonte du système de soins afin de redonner toute sa place aux « humanités » dans le soin :
 

• Le consentement doit être considéré comme un processus évolutif et dynamique qui, fondé sur une relation de confiance réciproque, s’adapte au gré du cheminement de la personne et de l’évolution de ses choix. Ce processus inclut que le patient puisse changer d’avis et se rétracter dans le temps.
• Pour les personnes qui ont des difficultés à exprimer leur volonté, l’altération de l’autonomie psychique oblige malgré tout à la recherche systématique du consentement. Mais lorsque celui-ci n’est plus tout à fait possible, d’autres formes d’expression plus subtiles et moins formelles doivent être poursuivies. Ainsi, la recherche de l’« assentiment » est essentielle impliquant que les soignants doivent apprendre à reconnaître, observer, décrire, interpréter, respecter l’assentiment d’un patient.
• La décision pour autrui se pose dès lors qu’une personne n’est plus en mesure de décider pour elle-même. Le CCNE suggère d’accroître et de prioriser le rôle de la personne de confiance au titre de la « volonté prolongée » de la personne vulnérable.

 Pour accompagner ces évolutions, il convient notamment de :

• Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé et du social à l’information et à la communication. L’aide à l’élaboration du consentement devrait être reconnue comme un acte de soin à part entière ;
• Recourir à plusieurs outils, y compris numériques ; limiter au maximum la subjectivité en fondant la décision sur une argumentation plurielle. Valoriser des formes de directives anticipées non réduites à l’écrit ;
• Établir, comme élément de preuve, la traçabilité de l'information et du cheminement de la personne pour aboutir à son consentement ou son refus ;
• Mettre en place des actions à destination du grand public ; notamment par l’organisation d’une « Journée nationale des personnes de confiance ».

« Une démarche de bientraitance permet de repenser les organisations et leur fonctionnement, en prenant en compte l’expérience concrète et les besoins des personnes malades et de leurs proches » peut-on lire dans le référentiel de la Haute Autorité de Santé (HAS). Impliquée depuis 2010 sur le sujet de la bientraitance, la HAS a intégré cette thématique dans son manuel de certification V2010 (chapitre Droits des patients) confirmée dans la nouvelle itération V2014.
 
Dans le même temps au CHU de Rennes, différentes actions étaient conduites sur ce sujet : état des lieux des initiatives en lien avec la promotion de la bientraitance, analyse des réclamations et événements indésirables associés aux soins (1), travaux portant sur l’accueil du patient, l’humanisation des soins et la place donnée à l’entourage du malade... 

En septembre 2016, un comité mixte usagers/professionnels, rassemblant une quarantaine de personnes, a été mis en place. Sa première réunion fût l’occasion de définir les thèmes des ateliers de réflexions communes : charte du parcours patient, personne de confiance et directives anticipées, sortie du patient, amélioration des conditions de visite des accompagnants enfants et environnement du patient. Puis, les membres du comité mixte ont été invités à s’inscrire dans des groupes pour travailler en ateliers.
 
Sur la base des chartes nationales (charte de la personne hospitalisée) et des travaux déjà menés au sein du service d’orthopédie traumatologie dans le cadre d’un projet de recherche MOSTRA sur la bientraitance (2), la rédaction de la charte du parcours patient propre au CHU a fait l’objet de larges débats au sein du groupe de travail issu du comité mixte usagers/professionnels, puis d’une présentation auprès de l’ensemble des instances de l’établissement (Commission des usagers, Commission médicale d’établissement...).
 
Placer la relation usager/professionnel au cœur du dispositif (chacun s’efforçant de tenir compte des contraintes spécifiques de l’autre), promouvoir le respect des droits des usagers, mettre en œuvre les conditions favorables à la réalisation d’un parcours de soins de qualité : telles sont les ambitions de cette charte. 

La charte du parcours patient doit être connue des professionnels comme document de référence pour guider les réflexions et les actions d’amélioration à engager dans les services. Elle sera diffusée auprès des chefs de service et des cadres, et également intégrée au livret d’accueil des nouveaux professionnels.
 
Elle doit parallèlement être connue des usagers de l’établissement pour notamment rappeler leurs droits mais aussi leurs devoirs : les membres du groupe de travail, tant usagers que professionnels, ont insisté sur la nécessité de faire apparaître le « devoir de respect mutuel » et le rappel des « fondamentaux de respect, bienveillance, confiance et écoute ». L’usager doit agir selon ces mêmes principes vis-à-vis des professionnels de santé. Ainsi, la charte sera mise en ligne sur le site internet du CHU et intégrée dans le livret d’accueil patient. 

Le groupe de travail qui a mené la réflexion sur cette charte, a souhaité poursuivre ses travaux en retenant particulièrement le point 10 « prendre en compte les situations de vulnérabilité, dont celles liées au handicap ». L’accueil et la prise en charge de la personne handicapée au sein de l’établissement sera l’objet des prochaines discussions et constituera le thème d’une Semaine thématique qualité gestion des risques, fin novembre 2018 au CHU. 


(1) Un événement indésirable associé aux soins (EIAS) est un évènement inattendu qui perturbe ou retarde le processus de soin, ou impacte directement le patient dans sa santé. Cet évènement est consécutif aux actes de prévention, de diagnostic ou de traitement. Il s'écarte des résultats escomptés ou des attentes du soin et n'est pas lié à l'évolution naturelle de la maladie.
 (2) Le service d’orthopédie traumatologie, comme 8 autres services d’établissements de santé bretons, s’est engagé dans un projet de recherche MOSTRA piloté par une équipe de recherche du CHU de Bordeaux dont l’objectif était de tester les outils proposés par la HAS pour le déploiement d’une démarche d’amélioration de la bientraitance. Un livret d’accueil de l’unité de traumatologie et une charte de bientraitance ont ainsi été réfléchis et rédigés par l’équipe médico soignante. 
 

Eliette LELIEVRE, représentante des usagers
 
« Engagée pour la première fois en 2007 dans un groupe de travail et de réflexion avec le comité de lutte contre les infections nosocomiales, j’ai la conviction que lorsque usagers et professionnels sont rassemblés autour d’un projet commun, nous pouvons vraiment faire avancer les choses.
 
Les professionnels apportent leur regard, leurs compétences, leurs connaissances ‘de professionnels’ et ils ont la volonté d’améliorer la santé. Nous, usagers, avons un autre regard sur la maladie, nous avons d’autres échanges avec les malades et leur entourage, et donc une expérience différente. C’est bien l’échange de nos deux visions qui permet de faire mieux comprendre la maladie et d’améliorer les soins.
 
Le comité mixte usagers/professionnels permet à chacun d’apporter son expérience, ses mots et son vocabulaire. Il oblige à s’adapter au rythme de chacun. C’est une ‘mise à niveau’ dans la compréhension pour pouvoir échanger et décider ensemble dans le plus grand respect.
 
La charte du parcours patient est l’expression de ces deux regards ».
 
 
Jérôme CHAUDRON, cadre de santé paramédical
 
« Cette charte est l’aboutissement d’un travail débuté il y a quelques années autour du thème de la bientraitance. De l’élaboration d’une charte dite ‘de bientraitance’ selon les standards de la HAS, la réflexion s’est ensuite orientée au fil de l’eau vers le ‘parcours patient’.
 
Ce changement s’est opéré en totale cohérence avec la manière dont un hôpital s’organise aujourd’hui en interne mais aussi avec son environnement. La gestion des flux de patients, que ce soit en urgences, ambulatoire ou hospitalisation, garantit une fluidité des prises en charge : de la programmation du ou des examens jusqu’à la sortie du patient, mais aussi pour le suivi réalisé en lien avec d’autres structures publiques, privées ou associatives...
 
Ce qui fait sens dans ce comité mixte, c’est la richesse des profils intégrés pour une collaboration aboutie entre des représentants d’usagers et des représentants pluri-professionnels de santé comme des directeurs, des médecins, des infirmières, des cadres paramédicaux... Les attentes, les droits et devoirs mutuels sont ainsi éclairés par une écoute et un travail co-constructif. C’est enfin l’illustration d’une démocratie sanitaire associant des acteurs du système de santé autour d’un projet central et transversal pour l’établissement, un projet qui vise une prise en charge optimale et de qualité au service du patient ».
 

Au fil d’exemples et de témoignages, Jean-Louis Deshaies revient sur les raisons de l’épuisement général des professionnels et propose des solutions concrètes pour y remédier (management participatif et co-constructif, meilleures
évaluations, communication interne, réflexion sur la
représentation syndicale...).
 
Avec son franc-parler, il dénonce les dysfonctionnements de l’organisation du travail et invite à sortir du fatalisme en formulant des recommandations simples et de bon sens (déroulement des réunions de travail, amélioration du processus de recrutement, libération de la parole des professionnels...). 

Par son expérience d’éducateur spécialisé, de directeur d’établissements et de consultant, Jean-Louis Deshaies s’adresse aux professionnels et cadres des établissements sociaux et médico-sociaux, de l’hôpital et de l’administration hospitalière.
 
Un « entretien vérité » d’où émerge un modèle concret de management bienveillant permettant à tous les acteurs de faire leur métier dans les meilleures conditions possibles. 

Jean-Louis Deshaies est consultant-formateur et intervient dans les évaluations internes et externes, l’accompagnement managérial, les médiations sociales et les formations de cadres. Il est l’auteur, aux Presses de l’EHESP, de Stratégies et management : briser l’omerta ! (2014).