Renforcer la place des usagers dans le système de soins reste un enjeu majeur pour favoriser la démocratie en santé au sens entendu dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui a rendu obligatoire la présence de représentants d'usagers au sein des « instances hospitalières et de santé publique ». Il est tout aussi important de renforcer la participation des personnes accompagnées dans le champ social et médico-social, comme l'a instauré la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. C'est d'ailleurs le sens du deuxième axe du projet stratégique 2019-2024 de la HAS : « faire de l'engagement des usagers une priorité ». À ce titre, la HAS organise aujourd'hui la troisième édition de son rendez-vous annuel de l'engagement des usagers et publie deux nouveaux travaux : un guide de coopération entre la HAS et les usagers du système sanitaire, social et médico-social et un outil de formation à la contribution des associations d'usagers au processus d'évaluation des technologies de santé.

Convaincue de l'importance de l'engagement des usagers dans les prises de décisions de santé qui les concernent, la Haute Autorité de santé a mis en place dès 2008 un cadre de coopération afin d'organiser ses relations avec les associations de patients et d'usagers. Ce cadre posait le principe d'une égalité de traitement entre les professionnels et les usagers impliqués dans ses travaux, reconnaissant à ces derniers le statut d'experts. Une avancée majeure dans la reconnaissance de ce statut qui allait être saluée 3 ans plus tard par l'Inspection générale des affaires sociales (Igas).

Depuis 2008, diverses évolutions ont été opérées :

• Sur le plan pratique, diverses méthodes ont été mises en place pour renforcer la participation des citoyens que ce soit aux commissions spécialisées, à des groupes de travail et de lecture, à des entretiens individuels ou groupés, à des consultations publiques ouvertes à tous...
• Sur le plan juridique, la charte de l'expertise sanitaire a apporté une distinction entre la qualité des parties prenantes, s'exprimant au nom d'une association dont elles portent le point de vue, et celle des experts, s'exprimant en leur nom propre et participant directement à la production d'une expertise scientifique ; le périmètre d'action de la Haute Autorité de santé a été élargi au secteur social et médico-social ; et depuis le 15 décembre 2021, un règlement européen pose le principe de recueillir l'expertise des « patients atteints de la maladie ».
• Sur le plan stratégique enfin, un conseil pour l'engagement des usagers a été créé et la HAS a fait de leur participation à ses travaux une priorité.

La HAS a décidé d'actualiser et de clarifier les modalités de participation des usagers à ses travaux et de les inscrire dans un nouveau guide de coopération en tenant compte de ces évolutions, notamment il élargit au champ social et médico-social le cadre qui posait les fondements du statut d'usagers experts et précise les degrés d'engagement possibles.

À travers cette démarche, la HAS confirme son engagement à prendre en considération les savoirs expérientiels des usagers dont elle reconnait la valeur. Ce qu'ils apportent est complémentaire des connaissances scientifiques et de l'expérience des professionnels et participe à un meilleur équilibre entre les différentes sources de savoirs : leur vécu de la maladie, de ses contraintes, des modalités de traitement. Grâce à leur implication, les usagers renforcent la démocratie en santé et améliorent la pertinence et l'efficacité des avis, décisions et autres recommandations émises par la HAS.

Le nouveau guide publié par la Haute Autorité de santé précise le statut selon lequel les usagers peuvent être amenés à participer à ses travaux (en qualité de parties prenantes, c'est-à-dire au nom de l'association qui les aura désignés pour défendre ses intérêts, ou en qualité d'experts, c'est-à-dire en leur nom propre), et les droits et devoirs que chaque statut implique. Les usagers experts doivent ainsi répondre à des critères de compétences, d'expérience et d'indépendance, et, à la différence des parties prenantes, déclarer leurs liens d'intérêts de façon à garantir leur impartialité et leur objectivité, et sont indemnisés comme tout autre expert.

La HAS décrit également les différentes modalités de participation des citoyens, et les implications qui en découlent. Ils sont amenés à collaborer activement et voter les délibérations comme membre d'une commission, d'un groupe de travail, d'un jury... ; ils peuvent être consultés au cours d'une audition, dans des entretiens de groupe, des consultations publiques, en répondant à des tests utilisateurs... ; leurs associations peuvent saisir la HAS ou conduire des projets en tant que partenaires institutionnels. La HAS indique par ailleurs comment se porter candidat, les compétences utiles (connaissances sur le circuit du médicament, sur une maladie, une situation sociale...), ainsi que les qualités attendues (ouverture d'esprit, respect, art de l'argumentation...). Elle détaille enfin les critères de sélection sur lesquels elle s'appuie pour favoriser la diversité des participants et comment elle adapte ses méthodes de travail aux publics en situation de handicap ou de précarité.

• Dans l'évaluation de la qualité des services et établissements de santé, sociaux et médico-sociaux

Plus que jamais soucieuse d'améliorer l'expérience des patients au sein des établissements de santé, sociaux et médico-sociaux et de la médecine de ville, la HAS rappelle les outils mis en place à cet effet : l'enquête e-Satis (2016) qui recueille leur point de vue sur le parcours de soins après un séjour hospitalier et la participation de représentants d'usagers issus d'associations agréées à la certification des établissements de santé. En 2022, la Haute Autorité de santé a élargi celle-ci à l'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS). Et pour faciliter l'implication des personnes accompagnées, elle prévoit dans son premier référentiel national d'évaluation de la qualité des ESSMS de nombreux critères visant la participation des personnes et de leurs élus au sein des conseils de la vie s ociale.
 

• Dans l'évaluation des produits de santé

Les associations de patients et d'usagers disposent désormais d'une formation en ligne qui leur permettra de comprendre ce que la HAS attend de leur contribution et ainsi de s'impliquer plus nombreux et plus souvent dans l'évaluation des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels. Ce nouvel outil conçu par la Haute Autorité de santé est accessible en ligne sous forme de diaporama et contient toutes les informations relatives à l'évaluation des technologies de santé et aux modalités de participation des usagers. Cet outil pourra être utilisé individuellement ou collectivement : une association pourra ainsi l'utiliser comme support à une formation grâce à des diapositives simples et imagées ainsi q ue des informations et références complémentaires accessibles en ligne dans la partie « notes de diapositives » et des liens vers des documents publics accessibles en ligne. Un quiz sous forme d'auto-évaluation permet ensuite de tester ses connaissances.

Pacte vise à faire passer « une équipe d’experts à une équipe experte », en faisant levier sur le collectif de travail autour notamment de la communication, de la gestion des risques en équipe, de la capacité d’alertes et de l’implication du patient afin de sécuriser la prise en charge du patient.

Deux étapes successives associant des professionnels de santé volontaires ont mené à l’élaboration du programme et de sa boîte à outils permettant aux équipes de réaliser un diagnostic de fonctionnement du collectif, de mettre en œuvre des actions d’amélioration et d’évaluer l’évolution des changements.
 

„ L’approche de l’expérimentation Pacte
 - Partir du terrain pour coproduire et réajuster en cycle court (de la 
conceptualisation à la mise en œuvre) 

- Percevoir le changement de culture de l’ensemble des acteurs 

- Accompagner les équipes lors de la phase expérimentale et tester à grande 
échelle le programme 

 
„ Les méthodes et outils du programme Pacte 

- Démarche générique : programme qui s’adapte à tous les profils d’équipe et 
d’établissements 

- Un programme structurant pour engager des professionnels à devenir une 
équipe efficace 

- Un programme ancré dans la réalité des pratiques à travers les méthodes et 
outils proposés 

- Des changements qui sont perçus assez rapidement dans les 
comportements 

- Le module Crew Resource Management (CRM Santé) adapté à la santé 

- Les méthodes et les outils autour des enjeux liés aux facteurs humains et organisationnels (la communication, la dynamique d’équipe, le leadership, le climat de l’équipe, etc.) 

- La place du patient comme partenaire de l’équipe


„ Insister sur les conditions préalables à la mise en œuvre d’un tel projet
- Rencontrer les équipes y compris la gouvernance pour un engagement éclairé 

- Réaffirmer la prise en compte du contexte institutionnel 

- Désigner un binôme référent volontaire s’appuyant de préférence sur un 
référent médical et non médical 

- Disposer d’un facilitateur externe à l’équipe ayant des compétences en gestion 
de projet 

 
„ Insister sur la gestion d’un tel projet 

- Un temps d’information des équipes volontaires plus formel et à distance du 
début du projet 

- Un projet contraint en termes de planification en particulier lors de la phase 
expérimentale, mais de fait créant une attente de changement 

- Une meilleure identification des partenaires externes pour anticiper les besoins 
en formation 

- Un meilleur encadrement du rôle du facilitateur 


„ Les éléments déterminants
- L’engagement de la direction doit être visible. 

- Le facilitateur est déterminant en termes de soutien et d’accompagnement. 

- Le programme est structurant pour engager le travail en équipe. 

- Les objectifs du travail en équipe doivent être cohérents avec les objectifs de 
sécurité du patient. 

- Les démarches venant du terrain (bottom-up) avec un engagement volontaire 
des équipes doivent être encouragées. 

- L’implication médicale en tant que binôme référent donne du sens à la 
démarche. 

- La phase de diagnostic est l’étape clé de Pacte. 

- La phase de mise en œuvre est l’étape critique (au sens gestion de projet). 

- Un animateur externe à l’équipe, formé, assure l’animation du CRM Santé. 

 
„ Les éléments critiques
- La formation du facilitateur et de l’animateur du CRM Santé 

- Le contexte institutionnel 

- L’appropriation des méthodes et outils par les référents 

- Le maintien d’une dynamique d’équipe pour soutenir une démarche 
continue et pérenne 

- Le temps nécessaire aux équipes pour échanger 

- La place du patient dans l’équipe 

„ Poursuite des travaux et évolutions
- Finaliser le programme : compléter la boîte à outils (élaboration d’un guide 
pour le facilitateur, support d’animation sur le leadership, CRM Santé pour 
la psychiatrie, méthode rencontre sécurité du patient, etc.)  

- Poursuivre le témoignage et le partage d’expérience des équipes 
- Mettre à disposition des professionnels de santé le programme et les outils
- Prévoir le dispositif de déploiement (accompagnement, formation, 
information) 

- Formaliser la reconnaissance (valorisation de l’engagement des équipes 
dans Pacte). 



Plus d'informations sur:
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1733417/fr/experimentation-pacte
 

Cette dotation est perçue par les établissements ayant obtenu les meilleurs résultats ou ayant le plus fortement progressé dans ce domaine. Cela, à partir des scores issus des indicateurs qualité/sécurité des soins et du dispositif de certification pilotés par la haute autorité de santé (HAS) ainsi que des indicateurs du programme Hôpital numérique mené par le ministère. 
 
La campagne 2017 a été marquée par une augmentation de l’enveloppe – passant de 40 à 50 millions d’€ – et par l’extension du dispositif aux soins de suite et de réadaptation (SSR). 
 
Les critères de classement des établissements ainsi que les modalités de calcul de la dotation sont fixés annuellement, par arrêté pris après avis de la HAS. En 2017, sur les 3 037 établissements de santé pouvant prétendre au dispositif IFAQ, 20% ne remplissaient pas les critères d’éligibilité : niveau de certification minimum, recueil de l’ensemble des indicateurs obligatoires, validation du recueil par l’agence régionale de santé. 
 
Cette part d’établissements inéligibles est en net recul par rapport à 2016 (35%), ce qui traduit un engagement accru des équipes.

En 2017, un tiers des établissements éligibles (793) a reçu la dotation complémentaire au titre du niveau atteint et/ou de la progression de ses résultats. Cette dotation, comprise entre 15 000 et 500 000€, est calculée selon la taille de l’établissement et les résultats obtenus. 
 
Un constat : la répartition de l’enveloppe IFAQ est conforme au poids financier que représentent les différents groupes d’activité : MCO, SSR, hospitalisation à domicile (HAD), autres (dialyse et établissements de moins de 500 séjours, par exemple). Ainsi, si le groupe constitué par les établissements MCO touche 79% de l’enveloppe IFAQ, il représente également un peu plus de 80% de l’activité de l’ensemble des groupes. 

D’ici fin janvier 2018, chaque établissement bénéficiera d’un retour personnalisé de l’agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH) sur ses résultats et les modalités de calcul de sa dotation. En parallèle, le groupe technique national IFAQ se réunira au cours du premier trimestre afin d’analyser ces résultats et de poursuivre les travaux sur le financement à la qualité.

L’enquête s’est d’abord basée sur un état des lieux identifiant, un jour donné dans l’unité, le nombre de patients ou de résidents à risque d’escarre, ainsi que ceux porteurs d’escarres, en précisant, pour chacune, son stade, sa localisation et son lieu d’acquisition.
 
L’enquête a ensuite comporté un volet d’évaluation des pratiques de dépistage (traçabilité de l’évaluation et de la réévaluation du risque) et de prévention (supports adaptés et traçabilité des changements de position du patient). L’objectif de cette évaluation étant ensuite de réfléchir en équipe pluridisciplinaire à des pistes d’amélioration des pratiques, puis d’élaborer, mettre en œuvre et suivre un plan d’actions.

- 36% des 22 000 patients ou résidents enquêtés sont à risque élevé de développer des escarres, y compris dans le secteur sanitaire.
 
- 9,1% des patients ou résidents sont porteurs d’escarre, avec une moyenne de 1,4 escarre par patient ou résident. Près d’un tiers (32%) de ces escarres sont graves. Cette prévalence régionale est cohérente avec l’épidémiologie nationale décennale recueillie par l’association PERSE (Prévention Évaluation Recherche Soins Escarres).
 
- 47% des escarres sont acquises dans l’unité où est réalisée l’enquête. Les principales localisations sont le sacrum et le talon.
 
 
Concernant l’évaluation des pratiques :
 
- Une trace du dépistage à l’entrée est retrouvée dans 62% des cas, et une trace de réévaluation du risque en cours de séjour dans 57% des cas.
 
- Pour les patients résidents à risque d’escarre, les pratiques de prévention sont adaptées à 82% pour le matelas et à 62% pour les accessoires. Les changements de position sont mentionnés dans 70% des dossiers de soins.

L’enquête souligne l’importance de la vigilance des professionnels dans la prise en charge d’un patient à risque, tout au long de son parcours. Leur réactivité dès l’apparition de la rougeur, stade précoce de l’escarre, facilement réversible, permet d’éviter l’escarre grave. La formation permet d’entretenir cette vigilance et cette réactivité et d’améliorer la pertinence des supports (matelas, accessoires). Les changements de position réguliers et tracés du patient résident représentent un outil essentiel et incontournable de maîtrise du risque d’escarre.
 
L’Agence souhaite poursuivre cette dynamique régionale et cette conduite du changement pour la maîtrise du risque escarre. Elle proposera, dans 2 ans, une nouvelle enquête régionale de prévalence, afin que les établissements ou structures puissent évaluer leur plan d’actions.
 
Cette action s’inscrit dans le cadre du programme EPOD (Efficience des Pratiques, des Organisations et de la Dépense) de l’ARS Île-de-France.