Plusieurs autres députés, dont Jean-Pierre Door (UMP, Loiret) et Gérard Bapt (PS, Haute-Garonne) s'étaient ainsi mobilisés début 2012 pour accélérer l'expérimentation d'un DMP sur clé USB.
En 2013, l’APICEM se prépare dès lors pour le lancement de l’expérimentation DMP sur clé USB à Brouckerque.
Au-delà d'être en adéquation avec la loi Kouchner de 2002, et de permettre à la population, informatisée ou non, d'accéder à ses données de santé, l'APICEM souhaitait mener une étude "terrain" sur l'utilisation réelle de ce dossier médical personnel par les patients.
Cette étude, basée sur le volontariat, devait permettre aux habitants de se réapproprier leurs données de santé.
Des bornes tactiles, installées en mairie début 2013, étaient prévues pour le téléchargement sur une clé USB sécurisée (offerte) de toutes les correspondances médicales du patient. Les volontaires non informatisés auraient pu consulter leurs informations en mairie, limitant ainsi la « fracture » numérique.
Une opération simple, rapide, automatique et sécurisée.
Concrètement, les données médicales sont copiées sur le connecteur DMP avec l’accord du médecin traitant (Apicrypteur) et du patient, puis cryptées par un mot de passe lorsqu’elles sont téléchargées sur la clé. Personne d’autre que le patient, muni de sa clé USB et de son code personnel, ne peut dès lors y avoir accès. L'investissement aurait été modique (sans commune mesure avec le budget du DMP national...), et pris en charge par l'association, avec sans doute le soutien du conseil régional.
Le projet avait été présenté aux habitants le 28 décembre 2012 à l’occasion des vœux de la mairie. Il s’en était suivi des interventions de sensibilisation auprès de la population.
Un bilan devait être fait à la fin de l'expérimentation, permettant de faire un retour concret et factuel sur l'intérêt de ce DMP sur support amovible.
Cependant, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, a, en novembre dernier, exclu l'idée d'expérimenter un dossier médical personnel (DMP) nomade implanté sur une clé USB. Introduit dans la loi dite « loi Fourcade », ce procédé est pourtant simple et économique, puisque le patient est responsable de son propre dossier médical.
Jean-Pierre DECOOL, Député de la Nation, Conseiller Général du Nord.
« Engagée par APICEM, association de professionnels de santé, l’expérimentation de Dossier Médical Personnalisé (DMP) sur clef USB répond aux attentes de la loi Kouchner, et propose aux patients, équipés ou non d’un ordinateur et d’internet, de s’approprier leurs données de santé.
Le 7 novembre dernier, suite à ma demande lors de l’examen du Budget de la Santé, Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, a enterré cette expérimentation, en refusant de prolonger la date d’échéance fixée au 31 décembre 2013.
Le système prôné par APICEM, consistant en un carnet de santé numérique sur clef USB, est pourtant fiable et prêt à être utilisé. De plus, il n’y a aucun risque concernant la protection des données, la clef USB étant bien évidemment cryptée.
Ce concept s’adresse par ailleurs à tous, grâce à l’installation de bornes interactives dans des lieux accessibles. Des bornes sont prêtes à fonctionner depuis plusieurs mois au sein de la mairie de Brouckerque, mais, faute d’autorisation de la Ministre, elles doivent aujourd’hui repartir, sans même avoir été utilisées.
En cette période de restriction budgétaire, il est pourtant exceptionnel de pouvoir envisager un dispositif novateur, simple et peu coûteux à l’État. Le Ministère de la Santé a déjà dépensé 500 millions d’euros dans le DMP : il est certainement difficile d’admettre qu’il était possible de réussir avec peu de moyens comme le propose APICEM.
Ce projet n’est pas le mien mais celui de l’intérêt général, et fait consensus auprès des professionnels de santé. La clef de sa mise en œuvre est aujourd’hui entre les mains de Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé... La mobilisation, engagée depuis 2011 à l’Assemblée Nationale, continue ! »
Marie-Claude LERMYTTE, Maire de Brouckerque
« Nous sommes, depuis le début, impliqués et très motivés à l’idée de mettre en place cette expérimentation de dossier médical personnel sur Clé USB à Brouckerque.
Ce projet a commencé avec l’ancienne municipalité dont je faisais, moi-même, partie.
La nouvelle équipe en place le soutient toujours et est prête à poursuivre l’aventure. Je suis persuadée de l’intérêt de cet outil, notamment pour les personnes âgées à qui ce projet a été présenté, à Brouckerque, puisque notre médecin, le Docteur Eric ESPIARD, est partenaire du projet.
Nous sommes déçus de voir les bornes partir sans avoir pu les mettre à profit, mais nous restons prêts à les accueillir à nouveau ».
Docteur Alain CARON, Président de l’APICEM
« Initié à partir de 2005, le dossier médical personnel se voulait une suite logique à la loi Kouchner qui restituait au patient la propriété des données de santé qui le concernent.
Très rapidement, est apparue l’obligation pour les médecins traitants d’alimenter et de consulter ce dossier médical personnel à chacune de leurs consultations.
Ce dossier étant accessible par Internet, une contrainte nouvelle pour les médecins dont les consultations d’une durée moyenne de 16 minutes sont déjà particulièrement chargées, est apparue. Alimenter un dossier peut freiner le travail du médecin en raison des difficultés récurrentes d’accès au réseau ainsi que du fait que de très nombreux médecins ne disposent pas, ou ne disposaient pas d’un accès Internet rapide.
En 2007, l’APICEM, qui fournissait depuis déjà de nombreuses années une messagerie sécurisée aux professionnels de santé, a développé en collaboration avec le GIP DMP (organisme public d’état chargé de la mise en œuvre de la loi) un automate dit « connecteur DMP ».
Il permettait une duplication automatisée des flux de messages échangés entre des professionnels de santé pour en créer une copie qui pouvait ensuite et de manière entièrement automatisée, figurer dans le DMP.
Ce connecteur déchargeait ainsi le professionnel de santé de ses obligations puisque les courriers qui figuraient dans le DMP étaient une copie de ce qui lui avait été préalablement adressé. Elle figurait dans son Logiciel de Professionnel de Santé, mais s’exonérait aussi de la nécessité de l’alimenter puisqu’un automate s’en était chargé à sa place.
Cette idée très séduisante aurait permis, depuis 2008, de créer plus de 26 millions de dossiers médicaux personnels contenant 160 millions de courriers au lieu de 400 000 actuellement en service et dont on estime que cela a coûté 500 millions d’euros.
Le dossier médical personnel a connu le succès qu’on lui connaît et vient de vivre une profonde mutation dont nous n’avons pas encore tous les éléments.
En 2009, il est apparu pour un certain nombre de députés que ce dossier centralisé qui apparaissait fort dispendieux pût en attendant son déploiement total bénéficier de quelques expérimentations de dossier médical personnel sur clé USB ou sur support amovible : Ces expérimentations étant exonérées de la nécessité d’être hébergeur de données de santé agréé, et devait être financé par l’ASIP.
Ces expériences auraient pu être fort intéressantes, car elles auraient permis de mesurer la réelle appétence des patients pour entrer en possession de leur données de santé, mais aussi tous les efforts d’éducation à la confidentialité et à la sécurité de ces données qu’il y avait lieu de mettre en œuvre pour que les patients fassent bon usage de cette liberté nouvelle.
Fin 2012, l’APICEM a décidé dans une attitude citoyenne de consacrer les excédents de résultats qu’elle avait pu dégager à mener une expérimentation de ce type en limitant volontairement la portée géographique et le nombre de personnes susceptibles d’être impliquées.
Le faire dans la commune même d’un des députés qui avaient, à l’époque du vote de l’amendement permettant les expérimentations sur support amovible, attiré l’attention du gouvernement, faisait de la commune de Brouckerque, le terrain idéal pour ce type d’expérimentation.
Bien que le statut d’hébergeur de données de santé agréé n’était pas nécessaire, l’APICEM a voulu, parce qu’elle opère un traitement sur les données de santé permettant de les rendre accessibles aux patients, mettre en œuvre un dossier de demande d’agrément d’hébergement de données de santé.
La demande n’a malheureusement pas pu aboutir, et la réponse de la CNIL et de l’ASIP est parvenue au milieu du mois de décembre 2013 alors que la loi de financement de l’assurance-maladie limitait la durée de ces expérimentations au 31 décembre 2013.
À aucun moment, l’APICEM n’a reçu le soutien des autorités sanitaires de la région ni le soutien actif des élus régionaux en charge de la santé ou des nouvelles technologies. Bien que toute l’architecture logicielle et matérielle était terminée, présente et fonctionnelle, l’APICEM n’avait pas matériellement le temps de mettre en œuvre cette expérimentation avant fin décembre 2013. Surtout, il était impossible d’en tirer quelque conclusion que ce fait : un délai de 15 jours pour une expérimentation touchant un grand public paraissait tout à fait ridicule.
Entre-temps, une élection municipale a eu lieu et la mairie de Brouckerque qui vient de saluer l’arrivée d’un nouveau maire. L’APICEM a donc attendu que cette nouvelle municipalité s’installe pour recontacter Madame la Maire afin de procéder au retrait des bornes qui auraient permis aux patients de télécharger leurs données de santé et/ou de les consulter, et de rapatrier celles-ci au siège de l’association.
C’est ce que nous faisons ce jour, non sans amertume, car cette expérimentation avait été financée dans le seul but d’évaluer la pertinence et la faisabilité de ce type de mise à disposition des données de santé aux patients eux-mêmes les faisant porteur des données qui les concernent auprès des praticiens en charge de les soigner.
L’APICEM a dépensé un peu d’argent, beaucoup de travail, beaucoup d’énergie pour monter ce projet en collaboration avec la municipalité de Brouckerque, puis pour le porter devant les concitoyens lors des vœux du maire début 2013. Je tiens ici à remercier Monsieur le député DECOOL pour toute l’aide qu’il nous a apporté et pour toute l’énergie qu’il a dépensée sur ce dossier afin de le faire aboutir. Je reste persuadé que, pour le législateur qu’il est, le combat n’est pas terminé. Il subit aujourd’hui ce que nous espérons n’être qu’une pause et laissons désormais au député le soin de défendre les textes qui permettraient de reprendre ce type d’expérimentation et en cas de succès de l’étendre. »
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