« Rien ne me prédestinait à travailler dans le champ de la santé, et encore moins dans celui de la santé sexuelle », confie Delphine Mutot. Pendant vingt ans, elle travaillait dans le Commerce, et n’aurait jamais imaginé franchir les portes d’un hôpital autrement que comme patiente. Mais la maladie change le cours de son existence. « J’ai une sclérose en plaques depuis vingt-deux ans. Et pendant tout ce temps, dans mon parcours de soins, jamais personne ne m’a posé une question sur ma sexualité », raconte-t-elle. Une simple phrase qui dit tout du silence persistant sur ce sujet.
Cette absence de parole, Delphine la décrit comme « une grande solitude ». À l’époque, elle avance à tâtons, désemparée : « Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, je n’osais pas en parler, et je me heurtais à l’incompréhension. Mon couple en a beaucoup souffert. Comment expliquer à son conjoint qu’on n’a plus de désir, plus de sensations, sans que cela soit ressenti comme un rejet ? ».
Cette absence de parole, Delphine la décrit comme « une grande solitude ». À l’époque, elle avance à tâtons, désemparée : « Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, je n’osais pas en parler, et je me heurtais à l’incompréhension. Mon couple en a beaucoup souffert. Comment expliquer à son conjoint qu’on n’a plus de désir, plus de sensations, sans que cela soit ressenti comme un rejet ? ».
Le déclic du Covid
Un tournant majeur survient lors du confinement. Son projet de tour du monde tombe à l’eau, le burn-out s’installe, et avec lui de nouveaux troubles sexuels. « J’ai consulté pendant sept mois sans réponse, jusqu’à ce qu’un sexologue m’explique que mes symptômes venaient d’un antidépresseur. » Mélange de soulagement et de colère : « Personne, en sept mois, n’avait fait le lien. »
Une simple recherche Google – “sexualité épanouie sans orgasme ni désir” – ouvre un horizon nouveau. « J’ai découvert des livres, des comptes de vulgarisation, des témoignages. Je me suis dit : j’ai 40 ans, je n’ai plus de désir, mais je peux peut-être vivre ma sexualité autrement. » Cette réflexion devient le point de départ d’une reconstruction, qui l’amène à la pair-aidance via l’association SEP’Avenir.
Une simple recherche Google – “sexualité épanouie sans orgasme ni désir” – ouvre un horizon nouveau. « J’ai découvert des livres, des comptes de vulgarisation, des témoignages. Je me suis dit : j’ai 40 ans, je n’ai plus de désir, mais je peux peut-être vivre ma sexualité autrement. » Cette réflexion devient le point de départ d’une reconstruction, qui l’amène à la pair-aidance via l’association SEP’Avenir.
Du vécu à l’engagement
Sur les réseaux de l’association, sa première prise de parole sur la sexualité et la sclérose en plaques déclenche de nombreuses réactions. « Les patients avaient besoin de parler, et les soignants, eux, ne savaient pas quoi répondre. » Delphine Mutot décide alors de comprendre les raisons de ce manque d’informations. « J’ai interrogé mes neurologues, mes gynécos, mes médecins. Tous m’ont dit la même chose : “Nous ne parlons pas de sexualité, parce que nous ne sommes pas formés, et nous n’avons pas de ressources à partager aux patients.” »
Cette prise de conscience fait naître une vocation. L’ancienne directrice de magasin devient patiente partenaire et co-crée avec des soignants un atelier d’éducation thérapeutique sur la vie intime, affective et sexuelle dans la SEP à l’Institut de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière et au réseau SINDEFI-SEP. En parallèle, elle suit deux diplômes universitaires : éducation thérapeutique du patient (ETP) à Sorbonne Université, et santé sexuelle à l’Université Paris Cité.
Cette prise de conscience fait naître une vocation. L’ancienne directrice de magasin devient patiente partenaire et co-crée avec des soignants un atelier d’éducation thérapeutique sur la vie intime, affective et sexuelle dans la SEP à l’Institut de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière et au réseau SINDEFI-SEP. En parallèle, elle suit deux diplômes universitaires : éducation thérapeutique du patient (ETP) à Sorbonne Université, et santé sexuelle à l’Université Paris Cité.
Référente du partenariat patient et professionnelle de la santé sexuelle
Aujourd’hui, Delphine Mutot est référente du partenariat patient dans un groupe hospitalier parisien. Sa mission : promouvoir le partenariat entre soignants et patients, dans tous les domaines – de la recherche à la formation, en passant par la qualité des soins. « C’est un métier qui ne peut exister qu’en partenariat. Je travaille avec des patients partenaires, des équipes médicales, des designers en santé… C’est passionnant, parce que j’en apprends tous les jours », confie-t-elle.
En parallèle, elle a fondé son activité d’éducatrice et de formatrice en santé sexuelle et maladies chroniques, visant à « combler le vide entre l’absence de formation initiale et les trois années de cursus du DIU de sexologie. » Elle conçoit des formations sur mesure, adaptées aux réalités de terrain et pensées pour différents publics de professionnels : étudiants, infirmiers, kinésithérapeutes, médecins, équipes hospitalières… etc.
En parallèle, elle a fondé son activité d’éducatrice et de formatrice en santé sexuelle et maladies chroniques, visant à « combler le vide entre l’absence de formation initiale et les trois années de cursus du DIU de sexologie. » Elle conçoit des formations sur mesure, adaptées aux réalités de terrain et pensées pour différents publics de professionnels : étudiants, infirmiers, kinésithérapeutes, médecins, équipes hospitalières… etc.
Donner une place à la santé sexuelle
« Je pars toujours des besoins des soignants, de leurs freins, de leurs questionnements », explique Delphine Mutot, pour qui un constat reste prégnant : « La santé sexuelle reste le “parent pauvre” des parcours de soins ». « Dans les salles d’attente, il y a des brochures sur la nutrition, le sport, la douleur… mais rien sur la vie intime. Pourtant, elle fait partie intégrante de la santé globale », observe-t-elle.
Elle milite pour une reconnaissance pleine et entière de ce domaine. « On pense souvent que si les patients n’en parlent pas, c’est que ce n’est pas un sujet. En réalité, ils n’en parlent pas parce qu’ils ne savent pas qu’ils peuvent le faire. » La solution, selon elle, passe par la visibilité et la transversalité. « J’ai comparé un atelier “SEP et sexualité” et un atelier “cancer et sexualité”. 80 % du contenu est identique : désir, douleur, communication, image de soi. On gagnerait à mutualiser les ressources plutôt que de travailler en silo », insiste-t-elle.
Elle milite pour une reconnaissance pleine et entière de ce domaine. « On pense souvent que si les patients n’en parlent pas, c’est que ce n’est pas un sujet. En réalité, ils n’en parlent pas parce qu’ils ne savent pas qu’ils peuvent le faire. » La solution, selon elle, passe par la visibilité et la transversalité. « J’ai comparé un atelier “SEP et sexualité” et un atelier “cancer et sexualité”. 80 % du contenu est identique : désir, douleur, communication, image de soi. On gagnerait à mutualiser les ressources plutôt que de travailler en silo », insiste-t-elle.
Humour, empowerment et déconstruction
Ses interventions se distinguent par un ton direct et bienveillant, où l’humour, véritable « outil thérapeutique », tient une place centrale : il permet d’aborder des sujets sensibles et de désamorcer les gênes. Pragmatique, Delphine Mutot conçoit chacune de ses formations comme une boîte à outils destinée à renforcer le pouvoir d’agir, l’empowerment, des patients comme des soignants. « Je veux donner des repères concrets : savoir parler de sexualité dans la relation de soin, orienter un patient vers un professionnel compétent, ou simplement comment poser les bons mots sur les bons maux », explique-t-elle.
Convaincue que la sexualité n’a pas de modèle unique, Delphine Mutot milite pour une approche plus libre, plus humaine et mieux consciente du soin. Elle plaide pour de « petits pas » concrets – des soignants formés, des brochures en accès libre, des espaces où parler sans gêne – afin que la vie intime et affective retrouve sa place dans le parcours de santé. Aujourd’hui, cette patiente devenue formatrice se dit « chanceuse » d’avoir inventé un métier à la croisée des mondes, entre expérience vécue et expertise. « J’apprends tous les jours. Et cela ne devrait pas s’arrêter. Dans quatre ans, j’entrerai dans le monde merveilleux de la ménopause… un nouveau champ d’exploration ! », conclut-elle en riant.
> En savoir plus sur la santé sexuelle et les maladies chroniques sur le site de Delphine Mutot : https://madita.fr/
> Article paru dans Hospitalia #71, édition de décembre 2025, à lire ici
Convaincue que la sexualité n’a pas de modèle unique, Delphine Mutot milite pour une approche plus libre, plus humaine et mieux consciente du soin. Elle plaide pour de « petits pas » concrets – des soignants formés, des brochures en accès libre, des espaces où parler sans gêne – afin que la vie intime et affective retrouve sa place dans le parcours de santé. Aujourd’hui, cette patiente devenue formatrice se dit « chanceuse » d’avoir inventé un métier à la croisée des mondes, entre expérience vécue et expertise. « J’apprends tous les jours. Et cela ne devrait pas s’arrêter. Dans quatre ans, j’entrerai dans le monde merveilleux de la ménopause… un nouveau champ d’exploration ! », conclut-elle en riant.
> En savoir plus sur la santé sexuelle et les maladies chroniques sur le site de Delphine Mutot : https://madita.fr/
> Article paru dans Hospitalia #71, édition de décembre 2025, à lire ici